SMA Children Stichting

Merhaba, ben Mehmet henüz 6 aylık yolun çok başındayım. Dünyayı annemin kucağında, babamın dualarında tanıyorum. Ama benim vaktim dar, kaslarım yorgun; çünkü SMA Tip 1 Hastalığı ile savaşıyorum. Biz kalabalık ve sevgi dolu bir aileyiz. Beş kardeşiz. Babam inşaatlarda günlük işlerde çalışıp beşimize de yetmeye çalışıyor. Alın teriyle bizi doyuruyor ama benim ilacım, babamın nasırlı ellerinin tek başına uzanamayacağı kadar uzakta. Babamın gücü yetmiyor, çalışıyor koşturuyor karnımız doyuyor ama kaslarımın erimesini durdurmaya yetmiyor. Zamanla yarışıyorum Henüz 6 aylığım, bu savaşı kazanmak için sizin desteğinize ihtiyacım var. Bana el uzatın ben kardeşlerimle el ele koşabilmek, babamın yüzünü güldürmek istiyorum. Ben yaşamak istiyorum. Küçücük bedenimdeki bu koca yükü omuzlamama yardım eder misiniz? Benim sesim, benim nefesim olur musunuz? Yaşam mücadelemde elimden tutar mısınız? Hello, I'm Mehmet, only 6 months old, at the very beginning of my journey. I'm getting to know the world in my mother's arms and through my father's prayers. But my time is running out, my muscles are tired; because I'm battling SMA Type 1. We are a large and loving family. We are five siblings. My father works in construction doing daily jobs to provide for all five of us. He feeds us with his sweat, but my medicine is too far away for my father's calloused hands to reach alone. My father doesn't have the strength; he works hard, he runs around, he feeds us, but it's not enough to stop my muscles from wasting away. I'm racing against time. I'm only 6 months old, and I need your support to win this battle. Reach out to me; I want to be able to run hand in hand with my siblings, to make my father smile. I want to live. Will you help me shoulder this huge burden on my tiny body? Will you be my voice, my breath? Will you hold my hand in my struggle for life?

Ben Yiğit Efe Can. 02-04-2025 tarihinde Aksaray’da dünyaya geldim. Babam Yozgatlı, annem Aksaraylı. Yapılan tetkikler sonucunda bana DMD (Duchenne Musküler Distrofi) kas hastalığı teşhisi kondu. Bu durum ailemi derinden üzdü. Ama benim canım annem, babam ve abilerim; ihtiyacım olan düzenli tedavi ve destekle bu süreci en sağlıklı şekilde atlatabilmem için büyük bir mücadele veriyor. ‌Babam özel bir şirkette laborant olarak çalışıyor, annem ev hanımı, abilerim ise öğrenci. Bu zorlu yolda ilerleyebilmem için sizin desteklerinize ihtiyacımız var. Bana yardımcı olur musunuz? My name is Yiğit Efe Can. I was born in Aksaray on April 2nd, 2025. My father is from Yozgat, and my mother is from Aksaray. After examinations, I was diagnosed with DMD (Duchenne Muscular Dystrophy). This deeply saddened my family. But my dear mother, father, and brothers are fighting hard to ensure I get through this process in the healthiest way possible with the regular treatment and support I need. My father works as a lab technician in a private company, my mother is a housewife, and my brothers are students. We need your support to get through this difficult journey. Will you help me?

Merhaba, ben Necdet, 18-06-2019 doğumluyum. Ben DMD kas hastasıyım. Koşmak, zıplamak, arkadaşlarımla doyasıya oynamak istiyorum. Ama hastalığım kaslarımı her geçen gün zayıflatıyor. Ben büyümek, güçlenmek ve hayallerime kavuşmak istiyorum. Tedavim için başlatılan kampanyada desteğinize ihtiyacım var. Bir bağışınız, bir paylaşımınız benim için umut demek. Lütfen bana destek olun. Ben de başarmak istiyorum. Hello, my name is Necdet, I was born on June 18, 2019. I have DMD (Duchenne Muscular Dystrophy). I want to run, jump, and play to my heart's content with my friends. But my disease is weakening my muscles every day. I want to grow, get stronger, and achieve my dreams. I need your support in the campaign that has been started for my treatment. A donation, a share from you means hope to me. Please support me. I want to succeed too.

Ben Süleyman Akın 20 şubat 2024 de Burdur'da doğdum. Ağlasun ilçesinin Yeşilbaşköy köyünde yaşıyorum doğduktan 3 ay sonra soğuk algınlığı şikayetiyle hastaneye başvurdum. Yapılan kan tahlilleri sonucunda DMD (Duchenne Musküler Distrofi) tanısı aldım. 1 yıldır fizik tedavi görüyorum. Bu ilacı alamazsam ileride daha büyük sağlık sorunlarıyla karşılaşacağım. DMD, kasları zamanla zayıflatan, ilerleyici bir kas hastalığıdır. Gün geçtikçe basit görünen hareketler bile zorlaşır.  Süleyman için bu hastalık; koşarken çabuk yorulmak, merdivenleri çıkamamak ve yaşıtlarıyla aynı şeyleri yapamamanın verdiği sessiz bir mücadeledir. O, her gün biraz daha zorlaşan bir hayatta gülümsemeyi ve güçlü kalmayı öğreniyor. Süleyman'ın mücadelesi, DMD ile mücadele eden tüm çocukların sesi olmaya devam ediyor. Süleyman'ın sağlıklı bir gelecek için ELEVİDYS ilacına ihtiyacı var, bu ilaç Süleyman'ın hayatında dönüm noktası olacak ama bu zorlu yolda senin desteğin çok önemli. My name is Süleyman Akın, I was born on February 20, 2024, in Burdur. I live in Yeşilbaşköy village of Ağlasun district. Three months after my birth, I went to the hospital with complaints of a cold, and as a result of blood tests, I was diagnosed with DMD (Duchenne Muscular Dystrophy). I have been receiving physical therapy for a year. If I cannot take this medication, I will face more serious health problems in the future. DMD is a progressive muscle disease that weakens muscles over time. Even seemingly simple movements become increasingly difficult.  For Süleyman, this disease is a silent struggle; tiring quickly while running, being unable to climb stairs, and not being able to do the same things as his peers. He is learning to smile and stay strong in a life that gets harder every day. Süleyman's struggle continues to be a voice for all children fighting DMD. Süleyman needs ELEVİDYS medication for a healthy future; this medication will be a turning point in his life, but your support is crucial on this difficult journey.

Semir Atlas DMD kas hastasıdır. Duchenne Musküler Distrofi, kasları zamanla eriten genetik bir hastalıktır. Her geçen gün kasları zayıflıyor. Zamana karşı yarışıyoruz. Semir’in yürüyebilmesi, oyun oynayabilmesi ve hayata tutunabilmesi için desteğinize ihtiyacımız var. Semir Atlas has DMD, a genetic disease that causes muscles to waste away over time. His muscles are weakening day by day. We are racing against time. We need your support so that Semir can walk, play, and hold on to life. Semir Atlas heeft DMD, een genetische ziekte die ervoor zorgt dat spieren na verloop van tijd afsterven. Zijn spieren verzwakken met de dag. We racen tegen de klok. We hebben uw steun nodig zodat Semir kan blijven lopen, spelen en in leven kan blijven.

Merhaba ben Muhammed Ali. 02-04-2025 tarihinde İzmir’de dünyaya geldim. Daha bir aylıkken DMD kas hastalığıyla tanıştım. Ben hayatın başındayken ailemin dünyası bir anda değişti. Şimdi annem ve babam benim için büyük bir mücadele veriyor. Her geçen gün biraz daha zorlaşan bu hastalıkla savaşırken benim en büyük hayalim yaşıtlarım gibi koşabilmek, oynayabilmek, sağlıklı bir çocuk olabilmek. DMD ilerleyici bir hastalık. Zamanla kaslarım zayıflıyor, gücüm azalıyor. Ama hâlâ umut var. Yurtdışında uygulanan tedavime ulaşabilirsem benim de hayatım tamamen değişebilir. ‌Benim için mücadele eden aileme ‌destek olur musunuz? ‌Benim de bir şansım olsun. Hello, I'm Muhammed Ali. I was born in Izmir on April 2nd, 2025. When I was just one month old, I was diagnosed with DMD muscular dystrophy. My family's world changed instantly when I was just a baby. Now my parents are fighting a great battle for me. While battling this disease, which gets harder every day, my biggest dream is to be able to run, play, and be a healthy child like my peers. DMD is a progressive disease. My muscles weaken and my strength decreases over time. But there is still hope. If I can access the treatment available abroad, my life could change completely. Would you support my family who are fighting for me? I want to have a chance too.

Biz iki kardeşiz, Bayram ve Salman Şen. 10 ve 3 yaşlarındayız. Fabrika işçisi bir babanın, ev hanım bir annenin çocuklarıyız. Aynı hastalık ile mücadele ediyoruz. Kaslarımızı koruyabilmek için bu mücadele vermeye devam ederken 2023 yılı Haziran ayında bir mucize oldu ve tedavimiz bulundu: Elevidys isimli gen terapisi. Maliyeti çok yüksek olan bu ilaca sizlerin destekleriyle ulaşmak istiyoruz. Bu zorlu süreçte bize destek olup elimden tutar mısınız? We are two brothers, Bayram and Salman Şen. We are 10 and 3 years old. We are the children of a factory worker father and a housewife mother. We are both battling the same disease. While we continue this fight to protect our muscles, a miracle happened in June 2023 and a treatment was found: a gene therapy called Elevidys. We want to access this very expensive medication with your support. Will you support us and lend a hand during this difficult process?

Ben Metehan Gölgeci 16.02.2023 tarihinde tam 4.5 kilo doğmuşum. Babam beni gördüğünde pehlivan olacak bu çocuk demiş. Sonradan öğrendim 6. tüp bebek tedavisinde dünyaya gelmişim, yani beni bayağı beklemişler. 6 aylıkken soğuk algınlığı sebebiyle götürdükleri hastanede kan değerlerimden şüphelenerek genetik test yapılmış ve hastalığımın adı konmuş. Daha o zamanlar bu hastalığın ilacı bile yokmuş ama şimdi var ve çok pahalı. Şimdi 3 yaşına girmek üzereyim. Ben büyüdükçe anne ve babamın yüzünde korku görüyorum ama ben büyümek parklarda koşmak istiyorum. Ben pehlivan değil, babam gibi asker olmak istiyorum. My name is Metehan Gölgeci, I was born on February 16, 2023, weighing exactly 4.5 kilograms. When my father saw me, he said, "This child will be a wrestler." I later learned that I was born during the sixth IVF treatment, meaning they waited quite a while for me. At six months old, they took me to the hospital because of a cold, and they suspected something from my blood values, so a genetic test was done, and my disease was diagnosed. Back then, there wasn't even a cure for this disease, but now there is, and it's very expensive. I'm about to turn three now. As I grow older, I see fear on my parents' faces, but I want to grow up and run in parks. I don't want to be a wrestler; I want to be a soldier like my father. Mijn naam is Metehan Gölgeci, ik ben geboren op 16 februari 2023 en woog precies 4,5 kilogram. Toen mijn vader me zag, zei hij: "Dit kind wordt een worstelaar." Later kwam ik erachter dat ik geboren ben tijdens de zesde IVF-behandeling, wat betekent dat ze behoorlijk lang op me hebben gewacht. Toen ik zes maanden oud was, brachten ze me naar het ziekenhuis vanwege een verkoudheid. Ze vermoedden iets aan mijn bloedwaarden, dus werd er een genetische test gedaan en werd mijn ziekte vastgesteld. Destijds was er nog geen genezing voor deze ziekte, maar nu wel, en die is erg duur. Ik word binnenkort drie. Naarmate ik ouder word, zie ik de angst op de gezichten van mijn ouders, maar ik wil opgroeien en in parken rennen. Ik wil geen worstelaar worden; ik wil soldaat worden, net als mijn vader.