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What they care about

    Conservar la sonrisa no significa que haya dejado de doler. Quiero contarles cómo voy, qué hemos logrado con su ayuda y por qué necesito seguir pidiéndola. Pero primero quiero hablar de algo que me ha dolido mucho. Alguien me preguntó cómo iba a creer la gente que estoy tan mal si me ve sonriendo, abrazando a mis amigos o dando unos pasos. La verdad es que no sé cómo se supone que deba verse una persona que tiene dolor todo el tiempo. Yo sigo siendo yo. Me sigue dando gusto ver a la gente que quiero, sigo encontrando cosas que me hacen reír y sigo necesitando esos momentos. Siempre he podido dar algunos pasos. Lo que no puedo es mantenerme de pie más de uno o dos minutos. Por eso necesito la silla de ruedas. Verme caminar un momento no permite ver cuánto me cuesta hacerlo ni lo que pasa después. Tampoco puedo llorar todo el día. En mi caso, llorar termina aumentando el dolor. Un amigo me dijo algo que necesitaba escuchar: la enfermedad y el dolor no tienen por qué quitarme la dignidad ni la sonrisa.❤️ Las ilustraciones que acompañan esta actualización son una manera de explicarles cómo se siente. Las hice con ayuda de IA, a partir de mis fotos y de mi descripción del dolor. Son representaciones de esas sensaciones. Una muestra lo que siento en el tobillo: como si estuviera sentada en una barda y alguien se colgara de él con todo su peso, tirando sin descanso. La otra representa la sensación de un síndrome compartamental en la pantorrilla, un hacha clavada en la espinilla y una lija de motor girando contra la planta del pie. Todo del lado izquierdo. Todo eso puede estar pasando mientras converso o sonrío. Me cuesta muchísimo explicarlo con palabras. Por eso quise intentar mostrarlo. También quiero mostrarles lo que sí hemos conseguido gracias a ustedes. Su ayuda se ha utilizado en estudios, en mi silla de ruedas y en el viaje a Madrid para avanzar en el acceso a mi atención. La silla es algo muy visible; los estudios y los trámites no siempre se ven, pero también son parte de este proceso. Quiero ser abierta respecto a los boletos de avión, como les dije/consulté la vez pasada, viajé en primera clase porque necesitaba poder mantener la pierna elevada durante tantas horas de vuelo. Fue un gasto importante y quiero que sepan en qué se está utilizando el dinero que me han confiado. En Madrid conseguí mi DNI, mi número de seguridad social y el documento de emisión inicial de mi tarjeta sanitaria para tener mi primera consulta en el centro de salud y avanzar hacia la derivación al Hospital Ramón y Cajal y la atención especializada que estoy buscando. Les comparto el DNI y el documento sanitario con datos personales cubiertos. Detrás de esas dos imágenes hay trámites, esfuerzo y pasos que necesitaba completar para poder seguir y fue gracias a mi comunidad-ustedes- que lo he logrado y es tangible. Todavía falta, pero ya estamos en esto. Estamos mucho más cerca que antes del viaje. Regresé a México porque no podía prolongar mi ausencia en el hospital y porque cambiar el boleto de regreso me costaba 44 mil pesos. Tuve que cuidar mi situación laboral y los recursos disponibles. Ahora necesito reunir para volver a Madrid y continuar este proceso lo antes posible. Me urge. El dolor ha empeorado y me está costando muchísimo sostener el día a día. En una crisis reciente, al intentar subir al coche, el dolor fue tan intenso que traté de regresar a mi silla. No alcancé a sentarme y terminé bajándome al suelo para no caer de golpe. En los últimos días, incluso elevar la pierna ha dejado de darme el alivio que antes encontraba. Quiero pedirles que sigamos sumando, cada quien con lo que pueda. De verdad, poquito también sirve. No hace falta que una aportación sea de mil o de diez mil pesos para que tenga valor. Todos tenemos problemas, gastos y necesidades. No quiero que nadie se quede sin algo que necesita por ayudarme. La idea de esta colecta es que entre muchos podamos hacerlo posible, sin que todo el esfuerzo recaiga en unas cuantas personas. Si alguien ha pensado que lo que puede aportar es muy poco, quiero que tengan muy claro que sí cuenta. Y si ahora no pueden aportar, ayúdenme a compartir y eso también cuenta. Gracias por lo que ya hicieron posible. Gracias por seguir pendientes y por acompañarme en un proceso que ha sido mucho más largo y difícil de lo que hubiera imaginado. Yo voy a seguir buscando cómo estar mejor. Y, cuando pueda sonreír, también voy a seguir haciéndolo.