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<div><strong>Ein Leben in Stille, Erschöpfung und Isolation. Während andere ihr Leben leben, verbringt Lara-Sophie (Flensburg/Wanderup) die meiste Zeit im Bett, schwer krank und auf Hilfe angewiesen (<em>Pflegegrad 4</em>). </strong>
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<div><strong>Deine Spende kann Hoffnung schenken und dabei helfen, die Versorgung zu sichern, die sie so dringend braucht.</strong>
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<div>Hallo, mein Name ist Ralf M. Burkhardt und ich möchte euch von einer jungen Frau erzählen, die mich tief beeindruckt.
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<div>Lara-Sophie - 25 Jahre alt - aus Flensburg.
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<div>Bis 2022 war sie ein sehr aktiver, lebensfroher und optimistischer Mensch. Viele Jahre lang war der Leistungssport ein wichtiger Teil ihres Lebens. Sie liebte Bewegung, Herausforderungen und das Gefühl, über sich hinauszuwachsen.
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<div>Lernen war schon immer eine große Leidenschaft von ihr. Sie liebte es, neue Sprachen zu entdecken, die Welt kennenzulernen und davon zu träumen, eines Tages zu studieren.
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<div>Vor allem war sie immer jemand, der voller Hoffnung war und versucht hat, das Gute im Leben zu sehen. Es war ihr wichtig, für andere da zu sein, Menschen zu unterstützen und etwas Positives in die Welt zu bringen – selbst dann, wenn es ihr selbst nicht gut ging.
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<div>Dann kam 2022.
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<div>Nach einer COVID-19-Infektion veränderte sich ihr Leben grundlegend.
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<div>Was zunächst wie eine ungewöhnlich lange Erschöpfung beziehungsweise Long/Post Covid wirkte, entwickelte sich zu einer eigenständigen schweren chronischen Erkrankung. Während andere nach einer Infektion wieder gesund wurden, wurde Lara-Sophie immer kränker.
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<div><strong>Heute lebt sie mit einer schweren Form von <a href="https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis)</a>, einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung.</strong>
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<div>ME/CFS ist weit mehr als Erschöpfung. Die Erkrankung betrifft nicht nur einen einzelnen Bereich des Körpers, sondern kann nahezu jedes Organsystem beeinflussen. Sie geht mit komplexen Störungen des Immunsystems, des Nervensystems, der Energiegewinnung auf zellulärer Ebene, des Herz-Kreislauf-Systems sowie zahlreicher weiterer Körperfunktionen einher.
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<div>In ihrem Fall sind zusätzlich unter anderem das Verdauungssystem, das Nervensystem, das Herz-Kreislauf-System und weitere Organsysteme betroffen.
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<div>Zu ihren Diagnosen gehören unter anderem:
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<div>• eine schwere Gastroparese und intestinale Dysmotilitätsstörung (Magen-Darm-Lähmung)
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<div>• eine Resorptionsstörung des Magen-Darm-Traktes
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<div>• V.a. MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom)
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<div>• V.a. hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom)
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<div>• eine axonale Polyneuropathie
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<div>• ein chronisches Schmerzsyndrom (CRPS)
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<div>• eine orthostatische Intoleranz
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<div>• Migräne mit Aura
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<div>• V.a. schwere Insulinregulationsstörungen und rezidivierende reaktive Hypoglykämien
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<div>• Post COVID als Nebendiagnose (vorrangig schwere ME/CFS)
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<div>… sowie weitere schwere Begleiterkrankungen und Verdachtsdiagnosen.
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<div>Die Folgen ihrer Erkrankungen sind inzwischen so schwerwiegend, dass sie unter einer schweren Magen-Darm-Lähmung leidet.
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<div>Ihr Verdauungssystem kann Nahrung und Flüssigkeit nicht mehr verarbeiten. Um ihren Körper überhaupt mit Nährstoffen, Flüssigkeit und Medikamenten versorgen zu können und zu überleben, ist sie auf einen zentralen Portkatheter angewiesen, der bis kurz vor ihr Herz führt. Über ihn erhält sie parenterale Ernährung, Elektrolytinfusionen und intravenöse Medikamente.
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<div>Viele Dinge, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind – gemeinsam essen, spontan etwas trinken oder den Körper auf natürlichem Weg ausreichend zu versorgen – sind für sie nicht mehr möglich.
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<div>Die schwere Magen- und Darmlähmung führte dazu, dass Lara-Sophies Körper über lange Zeit kaum noch ausreichend mit Nährstoffen versorgt werden konnte. Im Hospiz lag ihr BMI zeitweise nur noch bei etwa 11.7 Erst durch die parenterale Ernährung über den Port konnte sie wieder etwas Gewicht zunehmen. Trotzdem befindet sie sich weiterhin im Bereich eines ausgeprägtem Untergewichts. Ihr Körper kämpft jeden Tag darum, genügend Kraft für die wichtigsten Funktionen aufzubringen.
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<div>Zusätzlich leidet Lara-Sophie unter schweren neuropathischen Schmerzen. In besonders schweren Phasen sind die Schmerzen so stark, dass selbst kleinste Bewegungen kaum noch möglich sind. Dann bleibt oft nur ein stark beruhigendes bzw. sedierendes Medikament, um die Schmerzspitzen erträglicher zu machen und ihrem Körper etwas Ruhe zu verschaffen.
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<div>Außerdem besteht eine ausgeprägte Reizempfindlichkeit durch die schwere ME/CFS. Auch während schwerer Crashs kann Lara-Sophie Licht und Geräusche kaum ertragen und verbringt teilweise Tage, Wochen oder im Schlimmsten Fall Monate in einem nahezu stockfinsteren, stillen Zimmer. Selbst leise Gespräche, Alltagsgeräusche oder ein wenig Tageslicht können dann zu einer deutlichen Verschlechterung ihres Zustands führen.
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<div><strong>In den vergangenen Monaten gab es immer wieder Phasen, in denen ihr Gesundheitszustand äußerst kritisch war.</strong>
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<div>Zeitweise war sie für mehrere Wochen in einem Hospiz und wird bis heute palliativ betreut.
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<div>Die Erkrankungen hatten ihren Körper so stark geschwächt, dass zeitweise nicht klar war, wie viel Kraft er noch aufbringen kann.
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<div>Dennoch hat Lara-Sophie immer versucht weiterzukämpfen.
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<div>Nicht, weil der Weg leicht ist.
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<div>Nicht, weil es sichere Therapien oder Heilungen gibt.
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<div>Sondern weil sie die Hoffnung nicht aufgeben möchte.
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<div>Weil sie glaubt, dass jedes kleine Stück Lebensqualität wertvoll ist.
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<div>Auch heute ist ihr Gesundheitszustand weiterhin sehr ernst. Die palliative Begleitung bedeutet für sie jedoch nicht, aufzugeben, sondern Unterstützung zu erhalten, damit sie trotz der Schwere ihrer Erkrankungen weiterhin die bestmögliche Lebensqualität haben kann.
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<div>Viele Menschen sehen heute die Krankheit.
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<div>Sie sehen die Diagnosen, die Medikamente, die medizinischen Hilfsmittel und die körperlichen Einschränkungen.
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<div>Was sie nicht sehen, ist die junge Frau, die sie vorher war.
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<div>Die Leistungssportlerin, die voller Energie war.
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<div>Die junge Frau, die gerne lernte, neue Sprachen entdeckte und davon träumte, eines Tages zu studieren.
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<div>Die stundenlang mit ihrem Hund durch die Natur lief.
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<div>Die gerne für andere da war und versuchte, Menschen zu helfen, wann immer sie konnte.
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<div>Diese Person ist sie noch immer.
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<div>Auch wenn die Krankheit vieles verändert hat.
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<div>Sie vermisst nicht nur die großen Träume.
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<div>Sie vermisst die kleinen Dinge.
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<div>Einen Spaziergang mit ihrem Hund.
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<div>Die Möglichkeit, spontan das Haus zu verlassen.
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<div>Das Lernen.
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<div>Die Natur.
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<div>Das Gefühl von Freiheit.
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<div><strong>Und sie hat einen Wunsch, der für viele Menschen selbstverständlich klingt:</strong>
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<div>Sie möchte irgendwann wieder am Strand sitzen können.
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<div>Einfach nur auf das Meer schauen.
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<div>Die Wellen hören.
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<div>Die salzige Luft riechen.
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<div>Für einen Moment nicht an Krankheit denken müssen.
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<div>Für viele Menschen ist das ein gewöhnlicher Augenblick.
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<div>Für Lara-Sophie ist es einer ihrer größten Träume geworden.
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<div>Das Meer liegt direkt vor ihrer Haustür – und trotzdem kann sie nicht dorthin.
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<div>Die Forschung zu ME/CFS entwickelt sich derzeit weiter. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse geben vielen Betroffenen Hoffnung, dass künftig gezieltere Behandlungen und Immuntherapien entwickelt werden können. Auch deshalb hofft Lara-Sophie auf Zugang zu möglichen Therapieansätzen, die nicht von den Krankenkassen übernommen werden.
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<div><strong>Warum wir um Unterstützung bitten</strong>
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<div>Viele Behandlungen, Medikamente und Therapien, die Lara-Sophie helfen könnten, mehr Lebensqualität zu erhalten, werden leider nicht von den Krankenkassen übernommen.
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<div>Die Spenden sollen verwendet werden für:
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<div>• Off-Label-Medikamente
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<div>• Immuntherapien und andere innovative Behandlungsansätze
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<div>• Spezielle Diagnostik und Laboruntersuchungen
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<div>• Medizinische Hilfsmittel für den Alltag
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<div>• Nahrungsergänzungen und medizinische Produkte
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<div>• Nicht übernommene Behandlungskosten
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<div>• Komplementäre und unterstützende Therapien zur Linderung ihrer Symptome
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<div>• Versorgungskosten im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen
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<div>• Ärztliche Hausbesuche, telemedizinische Beratungen und die Betreuung durch spezialisierte Fachpersonen
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<div>• Heilpraktiker
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<div>Unser Wunsch ist es, ihre Lebensqualität zu verbessern und ihren Zustand möglichst zu stabilisieren.
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<div><strong>Die gesammelten Spenden werden ausschließlich für krankheitsbedingte medizinische, therapeutische und versorgungsbezogene Kosten verwendet, die nicht oder nicht vollständig von Krankenkassen oder anderen Kostenträgern übernommen werden.</strong>
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<div><br />
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<div><strong>Danke</strong>
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<div>Es fällt Lara-Sophie nicht leicht, Hilfe anzunehmen.
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<div>Sie war immer lieber die Person, die anderen geholfen hat.
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<div>Doch niemand sollte einen solchen Weg allein gehen müssen.
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<div>Wenn ihr Lara-Sophie unterstützen möchtet – sei es durch eine Spende, das Teilen dieses Aufrufs oder einfach durch das Lesen ihrer Geschichte – danken wir euch von Herzen.
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<div><strong>Jede Unterstützung bedeutet Hoffnung.</strong>
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<div><strong>Vielleicht bringt diese Hoffnung Lara-Sophie eines Tages ihrem Traum ein kleines Stück näher: wieder am Meer zu sitzen, die Wellen zu hören und für einen Moment einfach nur zu leben.</strong>
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<div><br />
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<div>Danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt, ihre Geschichte zu lesen.
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<div>Ralf M. Burkhardt
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<div><br />
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<div><br />
</div>
<div>Verschiedene Links:
</div>
<div><br />
</div>
<div><a href="https://paths.to/noelli-sophie" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Website von Lara-Sophie</a>
</div>
<div><br />
</div>
<div><a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd_hemzsxbC7VqXbbz2e6hliajL4kW1C4tWmuHD3W9Rzx0TVA/viewform" target="_blank" rel="noreferrer noopener">Umfrage Namensgebung Rollstuhl</a>
</div>

Von Leistungssport - zu schwerem ME-CFS - mit 25 Jahren

<div>Hallo ich bin Anna-Lena, 20 Jahre alt und seit August Vollwaisin. Da mit der Beerdigung etc. Viele Kosten aufgekommen sind, kann ich meine Miete nicht zahlen.
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20 jährige Vollwaisin braucht hilfe

<div><em>English version below:</em>
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<div><strong><em>Helft Margarita, ihr Leben zurückzugewinnen: Kampf gegen chronische Krankheit</em></strong>
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<div>Hallo, liebe Freunde, Bekannte und auch jede/r die von dieser Aktion gehört hat. Wir wenden uns an Euch für eine wundervolle Frau, die seit nun über 6 Jahren einen gesundheitlichen Albtraum erlebt.
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<div>Margaritas Hölle begann mit der medizinischen Behandlung einer Mandelentzündung, die weitreichende Folgen mit sich ziehen sollte. Im Jahr 2016 wurde sie mit dem Antibiotikum Ciprofloxacin behandelt, welches bei ihr zu einem extremen Mitochondrienschaden führte. Das Antibiotikum aus der Klasse der Fluorchinolone ist bekannt dafür, schwere und langanhaltende Nebenwirkungen im Bereich der Sehnen, Muskeln und des Nervensystems auszulösen. Inzwischen existiert in Bezug auf diese Antibiotikaklasse ein Rote-Hand-Brief, der vorschreibt, diese Medikamentenklasse ausschließlich für lebensbedrohliche Infektionen und mir nach einer sorgfältigen Nutzen-Risiko-Bewertung einzusetzen. Das wurde in Margaritas Fall nicht beachtet. Nun ist sie hauptsächlich ans Bett gefesselt und kann das Haus nicht verlassen. Sie verbringt den Großteil des Tages in einem abgedunkelten Zimmer, denn ihr Nervensystem ist so stark betroffen, dass jegliche äußere Reize wie bsp. Licht unerträglich für sie sind. Sie hat zudem extreme Konzentrations- und Wahrnehmungsstörungen, die verhindern, dass sie einen klaren Gedanken fassen kann. Obwohl sich ihre Beschwerden nach der Einnahme des Medikaments entwickelt haben, wird ihr von Seiten der Ärzteschaft nicht weitergeholfen. Sie ist auf die Pflege und Unterstützung ihrer Familie angewiesen.
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<div>Wir haben uns nun entschlossen, dass es so nicht weitergehen kann. Ihr muss endlich geholfen werden und es muss baldmöglichst ein Schritt in die richtige Richtung gemacht werden. Trotz der Herausforderungen bleibt Margaritas Mut und Entschlossenheit unerschütterlich. Die finanzielle Belastung der Suche nach der Ursache für ihr Leid und der benötigten richtigen medizinischen Fachkompetenz hat sie jedoch an eine finanzielle Grenze gebracht. Denn als Kassenpatientin werden Ihr keine Behandlungen übernommen. Zudem besteht aufgrund der Situation ihrer alleinerziehenden, ebenfalls erkrankten Mutter auch innerhalb der eigenen Familie nicht die Möglichkeit finanzielle Unterstützung zu bieten.
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<div><br />
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<div>Wir bitten Euch demütig um Eure Unterstützung in dieser schweren Zeit. Jede Spende wird direkt Margaritas medizinische Tests, Behandlungen und alle weiteren Mittel für ihren Weg der Genesung finanzieren. Zudem haben wir eine möglicherweise hilfreiche Untersuchung &amp; Behandlung in Berlin gefunden, wofür es aber derzeit keine finanziellen Ressourcen gibt, um diese Hilfe in Anspruch zu nehmen.
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<div><br />
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<div>Trotz unvorstellbarer Widrigkeiten kämpft Margarita weiter. Jetzt braucht sie mehr denn je unsere Hilfe. Lasst uns ihr gemeinsam helfen, ihr Leben zurückzugewinnen.
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<div><br />
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<div>Wir danken Euch von ganzem Herzen,
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<div><br />
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<div>Lexi &amp; Marco, im Namen von Margarita
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<div><strong><em>Help Margarita reclaim her life: Fight against chronic illness</em></strong>
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<div>Hello, dear friends, acquaintances and everyone who has heard about this campaign. We are reaching out to you on behalf of a wonderful woman who has been experiencing a health nightmare for over 6 years now.
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<div>Margarita's hell began with medical treatment for tonsillitis, which was to have far-reaching consequences. In 2016, she was treated with the antibiotic ciprofloxacin, which caused her to suffer extreme mitochondrial damage. The antibiotic from the fluoroquinolone class is known to cause severe and long-lasting side effects in the tendons, muscles and nervous system. There is now a Direct Healthcare Professional Communications (DHPC) letter regarding this class of antibiotics, which prescribes that this class of drugs should only be used for life-threatening infections and only after a careful risk-benefit assessment. This was not followed in Margarita's case. Now she is mainly confined to bed and cannot leave the house. She spends most of the day in a darkened room because her nervous system is so badly affected that any external stimuli such as light are unbearable for her. She also has extreme concentration and perception problems that prevent her from thinking clearly. Although her symptoms have developed after taking the medication, she is not helped by the doctors. She depends on the care and support of her family.
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<div><br />
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<div>We have now decided that it cannot go on like this. She must finally be helped and a step in the right direction must be taken as soon as possible. Despite the challenges, Margarita's courage and determination remain steadfast. However, the financial burden of finding the cause of her suffering and the right medical expertise needed has brought her to a financial limit. Because as a statutory health insurance patient, no treatment will be covered for her. In addition, due to the situation of her single mother, who is also ill, there is no possibility of offering financial support within her own family.
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<div>We humbly ask for your support in this difficult time. Every donation will directly fund Margarita's medical tests, treatments and all other resources for her road to recovery. In addition, we have found a potentially helpful examination &amp; treatment in Berlin, but there are currently no financial resources to access this help.
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<div>Despite unimaginable adversity, Margarita continues to fight. Now more than ever she needs our help. Together, let's help her regain her life.
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<div>We thank you from the bottom of our hearts,
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<div>Lexi &amp; Marco, on behalf of Margarita.
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Helft Margarita ihr Leben zurückzugewinnen

Isabelle Cakolli

Isabelle Cakolli

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