Ein Leben in Stille, Erschöpfung und Isolation. Während andere ihr Leben leben, verbringt Lara-Sophie (Flensburg/Wanderup) die meiste Zeit im Bett, schwer krank und auf Hilfe angewiesen (Pflegegrad 4).

Deine Spende kann Hoffnung schenken und dabei helfen, die Versorgung zu sichern, die sie so dringend braucht.

Hallo, mein Name ist Ralf M. Burkhardt und ich möchte euch von einer jungen Frau erzählen, die mich tief beeindruckt.

Lara-Sophie - 25 Jahre alt - aus Flensburg.

Bis 2022 war sie ein sehr aktiver, lebensfroher und optimistischer Mensch. Viele Jahre lang war der Leistungssport ein wichtiger Teil ihres Lebens. Sie liebte Bewegung, Herausforderungen und das Gefühl, über sich hinauszuwachsen.

Lernen war schon immer eine große Leidenschaft von ihr. Sie liebte es, neue Sprachen zu entdecken, die Welt kennenzulernen und davon zu träumen, eines Tages zu studieren.

Vor allem war sie immer jemand, der voller Hoffnung war und versucht hat, das Gute im Leben zu sehen. Es war ihr wichtig, für andere da zu sein, Menschen zu unterstützen und etwas Positives in die Welt zu bringen – selbst dann, wenn es ihr selbst nicht gut ging.

Dann kam 2022.

Nach einer COVID-19-Infektion veränderte sich ihr Leben grundlegend.

Was zunächst wie eine ungewöhnlich lange Erschöpfung beziehungsweise Long/Post Covid wirkte, entwickelte sich zu einer eigenständigen schweren chronischen Erkrankung. Während andere nach einer Infektion wieder gesund wurden, wurde Lara-Sophie immer kränker.

Heute lebt sie mit einer schweren Form von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis), einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung.

ME/CFS ist weit mehr als Erschöpfung. Die Erkrankung betrifft nicht nur einen einzelnen Bereich des Körpers, sondern kann nahezu jedes Organsystem beeinflussen. Sie geht mit komplexen Störungen des Immunsystems, des Nervensystems, der Energiegewinnung auf zellulärer Ebene, des Herz-Kreislauf-Systems sowie zahlreicher weiterer Körperfunktionen einher.

In ihrem Fall sind zusätzlich unter anderem das Verdauungssystem, das Nervensystem, das Herz-Kreislauf-System und weitere Organsysteme betroffen.

Zu ihren Diagnosen gehören unter anderem:

• eine schwere Gastroparese und intestinale Dysmotilitätsstörung (Magen-Darm-Lähmung)

• eine Resorptionsstörung des Magen-Darm-Traktes

• V.a. MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom)

• V.a. hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom)

• eine axonale Polyneuropathie

• ein chronisches Schmerzsyndrom (CRPS)

• eine orthostatische Intoleranz

• Migräne mit Aura

• V.a. schwere Insulinregulationsstörungen und rezidivierende reaktive Hypoglykämien

• Post COVID als Nebendiagnose (vorrangig schwere ME/CFS)

… sowie weitere schwere Begleiterkrankungen und Verdachtsdiagnosen.

Die Folgen ihrer Erkrankungen sind inzwischen so schwerwiegend, dass sie unter einer schweren Magen-Darm-Lähmung leidet.

Ihr Verdauungssystem kann Nahrung und Flüssigkeit nicht mehr verarbeiten. Um ihren Körper überhaupt mit Nährstoffen, Flüssigkeit und Medikamenten versorgen zu können und zu überleben, ist sie auf einen zentralen Portkatheter angewiesen, der bis kurz vor ihr Herz führt. Über ihn erhält sie parenterale Ernährung, Elektrolytinfusionen und intravenöse Medikamente.

Viele Dinge, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind – gemeinsam essen, spontan etwas trinken oder den Körper auf natürlichem Weg ausreichend zu versorgen – sind für sie nicht mehr möglich.

Die schwere Magen- und Darmlähmung führte dazu, dass Lara-Sophies Körper über lange Zeit kaum noch ausreichend mit Nährstoffen versorgt werden konnte. Im Hospiz lag ihr BMI zeitweise nur noch bei etwa 11.7 Erst durch die parenterale Ernährung über den Port konnte sie wieder etwas Gewicht zunehmen. Trotzdem befindet sie sich weiterhin im Bereich eines ausgeprägtem Untergewichts. Ihr Körper kämpft jeden Tag darum, genügend Kraft für die wichtigsten Funktionen aufzubringen.

Zusätzlich leidet Lara-Sophie unter schweren neuropathischen Schmerzen. In besonders schweren Phasen sind die Schmerzen so stark, dass selbst kleinste Bewegungen kaum noch möglich sind. Dann bleibt oft nur ein stark beruhigendes bzw. sedierendes Medikament, um die Schmerzspitzen erträglicher zu machen und ihrem Körper etwas Ruhe zu verschaffen.

Außerdem besteht eine ausgeprägte Reizempfindlichkeit durch die schwere ME/CFS. Auch während schwerer Crashs kann Lara-Sophie Licht und Geräusche kaum ertragen und verbringt teilweise Tage, Wochen oder im Schlimmsten Fall Monate in einem nahezu stockfinsteren, stillen Zimmer. Selbst leise Gespräche, Alltagsgeräusche oder ein wenig Tageslicht können dann zu einer deutlichen Verschlechterung ihres Zustands führen.

In den vergangenen Monaten gab es immer wieder Phasen, in denen ihr Gesundheitszustand äußerst kritisch war.

Zeitweise war sie für mehrere Wochen in einem Hospiz und wird bis heute palliativ betreut.

Die Erkrankungen hatten ihren Körper so stark geschwächt, dass zeitweise nicht klar war, wie viel Kraft er noch aufbringen kann.

Dennoch hat Lara-Sophie immer versucht weiterzukämpfen.

Nicht, weil der Weg leicht ist.

Nicht, weil es sichere Therapien oder Heilungen gibt.

Sondern weil sie die Hoffnung nicht aufgeben möchte.

Weil sie glaubt, dass jedes kleine Stück Lebensqualität wertvoll ist.

Auch heute ist ihr Gesundheitszustand weiterhin sehr ernst. Die palliative Begleitung bedeutet für sie jedoch nicht, aufzugeben, sondern Unterstützung zu erhalten, damit sie trotz der Schwere ihrer Erkrankungen weiterhin die bestmögliche Lebensqualität haben kann.

Viele Menschen sehen heute die Krankheit.

Sie sehen die Diagnosen, die Medikamente, die medizinischen Hilfsmittel und die körperlichen Einschränkungen.

Was sie nicht sehen, ist die junge Frau, die sie vorher war.

Die Leistungssportlerin, die voller Energie war.

Die junge Frau, die gerne lernte, neue Sprachen entdeckte und davon träumte, eines Tages zu studieren.

Die stundenlang mit ihrem Hund durch die Natur lief.

Die gerne für andere da war und versuchte, Menschen zu helfen, wann immer sie konnte.

Diese Person ist sie noch immer.

Auch wenn die Krankheit vieles verändert hat.

Sie vermisst nicht nur die großen Träume.

Sie vermisst die kleinen Dinge.

Einen Spaziergang mit ihrem Hund.

Die Möglichkeit, spontan das Haus zu verlassen.

Das Lernen.

Die Natur.

Das Gefühl von Freiheit.

Und sie hat einen Wunsch, der für viele Menschen selbstverständlich klingt:

Sie möchte irgendwann wieder am Strand sitzen können.

Einfach nur auf das Meer schauen.

Die Wellen hören.

Die salzige Luft riechen.

Für einen Moment nicht an Krankheit denken müssen.

Für viele Menschen ist das ein gewöhnlicher Augenblick.

Für Lara-Sophie ist es einer ihrer größten Träume geworden.

Das Meer liegt direkt vor ihrer Haustür – und trotzdem kann sie nicht dorthin.

Die Forschung zu ME/CFS entwickelt sich derzeit weiter. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse geben vielen Betroffenen Hoffnung, dass künftig gezieltere Behandlungen und Immuntherapien entwickelt werden können. Auch deshalb hofft Lara-Sophie auf Zugang zu möglichen Therapieansätzen, die nicht von den Krankenkassen übernommen werden.

Warum wir um Unterstützung bitten

Viele Behandlungen, Medikamente und Therapien, die Lara-Sophie helfen könnten, mehr Lebensqualität zu erhalten, werden leider nicht von den Krankenkassen übernommen.

Die Spenden sollen verwendet werden für:

• Off-Label-Medikamente

• Immuntherapien und andere innovative Behandlungsansätze

• Spezielle Diagnostik und Laboruntersuchungen

• Medizinische Hilfsmittel für den Alltag

• Nahrungsergänzungen und medizinische Produkte

• Nicht übernommene Behandlungskosten

• Komplementäre und unterstützende Therapien zur Linderung ihrer Symptome

• Versorgungskosten im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen

• Ärztliche Hausbesuche, telemedizinische Beratungen und die Betreuung durch spezialisierte Fachpersonen

• Heilpraktiker

Unser Wunsch ist es, ihre Lebensqualität zu verbessern und ihren Zustand möglichst zu stabilisieren.

Die gesammelten Spenden werden ausschließlich für krankheitsbedingte medizinische, therapeutische und versorgungsbezogene Kosten verwendet, die nicht oder nicht vollständig von Krankenkassen oder anderen Kostenträgern übernommen werden.

Danke

Es fällt Lara-Sophie nicht leicht, Hilfe anzunehmen.

Sie war immer lieber die Person, die anderen geholfen hat.

Doch niemand sollte einen solchen Weg allein gehen müssen.

Wenn ihr Lara-Sophie unterstützen möchtet – sei es durch eine Spende, das Teilen dieses Aufrufs oder einfach durch das Lesen ihrer Geschichte – danken wir euch von Herzen.

Jede Unterstützung bedeutet Hoffnung.

Vielleicht bringt diese Hoffnung Lara-Sophie eines Tages ihrem Traum ein kleines Stück näher: wieder am Meer zu sitzen, die Wellen zu hören und für einen Moment einfach nur zu leben.

Danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt, ihre Geschichte zu lesen.

Ralf M. Burkhardt

Verschiedene Links:

Website von Lara-Sophie

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