Ben 7 aylık, SMA Tip-1 kas hastası minik bir savaşçıyım. Henüz 20 günlükken bu zorlu hastalığın teşhisi konuldu. Ailemle birlikte hayata tutunabilmek için büyük bir mücadele veriyorum. SMA, kaslarımı her geçen gün biraz daha güçsüz bırakan ilerleyici bir hastalık. Nefes almak, hareket etmek, emeklemek ve büyüyebilmek benim için zamana karşı verilen bir yarış anlamına geliyor. Hayatımı değiştirebilecek olan Zolgensma gen tedavisine çok geç olmadan ulaşmam gerekiyor. Bu tedavi benim için yalnızca bir ilaç değil, sağlıklı bir geleceğe uzanan en büyük umut. Ben de yaşıtlarım gibi ilk adımlarımı atmak, oyunlar oynamak, koşup gülmek ve ailemle uzun, sağlıklı bir ömür geçirmek istiyorum. Bu yolculukta yapacağınız her bağış, her paylaşım ve her dua bana umut oluyor. Küçücük ellerimi tutup sesimi daha fazla insana ulaştırabilir misiniz?
I am a 7-month-old little warrior with SMA Type-1 muscular dystrophy. I was diagnosed with this challenging disease when I was only 20 days old. My family and I are fighting a great battle to survive. SMA is a progressive disease that weakens my muscles a little more each day. Breathing, moving, crawling, and growing are all races against time for me. I need to access Zolgensma gene therapy, which could change my life, before it's too late. This treatment is not just a medicine for me; it's the greatest hope for a healthy future. I want to take my first steps like my peers, play games, run and laugh, and live a long, healthy life with my family. Every donation, every share, and every prayer you offer on this journey gives me hope. Can you hold my little hands and help me reach more people with my voice?
Ik ben een zeven maanden oude kleine strijder met SMA type 1 spierdystrofie. Deze zware ziekte werd bij mij vastgesteld toen ik nog maar twintig dagen oud was. Mijn familie en ik voeren een zware strijd om te overleven. SMA is een progressieve ziekte die mijn spieren elke dag een beetje meer verzwakt. Ademen, bewegen, kruipen en groeien zijn allemaal races tegen de klok voor mij. Ik moet toegang krijgen tot de gentherapie met Zolgensma, die mijn leven kan veranderen, voordat het te laat is. Deze behandeling is voor mij niet zomaar een medicijn; het is mijn grootste hoop op een gezonde toekomst. Ik wil mijn eerste stapjes zetten zoals mijn leeftijdsgenoten, spelletjes spelen, rennen en lachen, en een lang en gezond leven leiden met mijn familie. Elke donatie, elke keer dat u dit deelt en elk gebed dat u op deze reis voor mij uitspreekt, geeft mij hoop. Kunt u mijn kleine handjes vasthouden en mij helpen om meer mensen met mijn stem te bereiken?