Mehr Mobilität, mehr Strahlen – für ein lebenswertes Leben.

Hallo zusammen. Wir sind Martina und Raffael (10).

Raffael ist ein Schulkind, das auf einen Elektrorollstuhl angewiesen ist.

Seine Geschichte begann mit einer Frühgeburt im siebten Schwangerschaftsmonat. Erst nach einem Jahr engmaschiger Beobachtung konnte seine Erkrankung diagnostiziert werden – eine Zeit, in der wir mehrmals um sein Leben gekämpft haben.

SMA = Spinale Muskelatrophie. Eine seltene, degenerative neurologische Erkrankung, bei der die Motoneuronen absterben. Diese Diagnose endet in den meisten Fällen tragisch. Doch Raffael war von klein auf ein Kämpfer.

Die Krankheit hat ihm eine „normale" Entwicklung verwehrt – trotz der Therapie, die zu spät kam, ihm aber das Leben ermöglicht. Und gerade deshalb ist Raffael der Beweis dafür, dass es sich lohnt zu kämpfen.

Ohne die passenden Hilfsmittel kann er einem Stück Selbstständigkeit jedoch nicht näherkommen und sein Alltag bleibt unnötig schwer.

Raffael ist ein aufgeweckter, kommunikativer und aktiver Junge – mit seiner Haltung ist er uns Gesunden oft ein Vorbild. ♥️

Trotz seiner Diagnose und dank der Therapie wächst er heran, hat seine Träume, aber auch seine Bedürfnisse.

Er hat viel Fantasie und würde gerne reisen. Solche Erlebnisse sind aber nur mit entsprechender Assistenz, den richtigen Hilfsmitteln und den nötigen finanziellen Mitteln möglich.

Für Raffael gibt es immer eine Lösung – auch wenn er dafür manchmal eine Runde mehr drehen und lauter auf sich aufmerksam machen muss, weil er immobil ist.

Er gibt nicht auf. Und genau deshalb lohnt es sich, gemeinsam mit ihm zu kämpfen!

Oft sind die größten Barrieren nur in unseren Köpfen.

Raffael ist in allen Bereichen des Alltags auf Pflege angewiesen – das stellt uns als Familie täglich vor Herausforderungen.

Als pflegende Angehörige bin ich rund um die Uhr im Einsatz. Diese Care-Arbeit wird gesellschaftlich kaum gesehen und finanziell nicht abgegolten – sie ist aber die Grundlage dafür, dass Raffael zu Hause leben kann.

Ihre Unterstützung entlastet daher nicht nur ihn, sondern unsere ganze Familie.

**Wofür Ihre Spende verwendet wird:**

- Adaptierung unseres Fahrzeugs mit einer fix eingebauten Rollstuhlrampe – bzw. ein geeigneteres Fahrzeug, falls die Adaptierung nicht möglich ist;

- Pflegehilfsmittel, die das tägliche Heben, Transferieren und Versorgen erleichtern;

- Eine finanzielle Reserve für Notfälle, die im Alltag mit einer seltenen Erkrankung jederzeit eintreten können.

Unterstützen Sie Raffael und helfen Sie uns, seine Lebensqualität zu verbessern.

**Ihre Spende schenkt Raffael mehr Momente zum Strahlen. ♥️**

Danke für Ihre Unterstützung

Raffael & Martina

14.08.2026

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*EN *

More mobility, more smiles – for a life worth living.**

Hello everyone. We are Martina (46) and Raffael (10).

Raffael is a schoolboy who depends on an electric wheelchair.

His story began with a premature birth in the seventh month of pregnancy. It took a year of close monitoring before his condition could finally be diagnosed – a year in which we fought for his life more than once.

SMA = Spinal Muscular Atrophy. A rare, degenerative neurological disease in which the motor neurons die off. In most cases, this diagnosis ends tragically. But Raffael has been a fighter from the very beginning.

The disease has denied him a "normal" development – despite the therapy that came too late, yet allows him to live. And that is exactly why Raffael is proof that fighting is worth it.

Without the right equipment, however, he cannot move closer to a measure of independence, and his daily life stays harder than it needs to be.

Raffael is a bright, communicative and active boy – his attitude is often an example to those of us who are healthy. ♥️

Despite his diagnosis and thanks to his therapy, he is growing up, with dreams of his own – and needs of his own. He has a vivid imagination and would love to travel. But experiences like these are only possible with proper assistance, the right equipment and the necessary financial means.

For Raffael, there is always a solution – even if it sometimes means taking one extra lap and making himself heard a little louder, because he cannot move on his own.

He doesn't give up. And that is exactly why it is worth fighting alongside him!

So often, the greatest barriers exist only in our minds.

Raffael needs care in every area of daily life – something that challenges us as a family every single day. As his family carer, I am on duty around the clock. This care work is barely seen by society and goes financially unrewarded – yet it is what makes it possible for Raffael to live at home.

Your support therefore takes the weight off not only him, but our entire family.

**What your donation will be used for:**

- Adapting our vehicle with a permanently installed wheelchair ramp – or a more suitable vehicle, should the adaptation not be possible

- Care equipment that makes daily lifting, transferring and personal care easier

- A financial reserve for emergencies, which can arise at any time when living with a rare disease

Please support Raffael and help us improve his quality of life.

**Your donation gives Raffael more moments to shine. ♥️**

Thank you for your support.

Raffael & Martina

6 August 2026