(Français ci-dessous, English below) Fiunkat, Eriket ASNSD-vel diagnosztizálták – ez egy rendkívül ritka genetikai betegség, amelynek jelenleg nincs gyógymódja és a kilátások sajnos nagyon rosszak. Az University College London és a Genfi Egyetem kutatócsoportjaival együttműködve olyan kutatási projekteken dolgozunk, amelyek célja génterápia kifejlesztése Erik és más ASNSD-ben szenvedő gyermekek számára.
Kérjük, segíts nekünk előteremteni a szükseges összeget, minden adomány, barmilyen kicsi is, óriási jelentőséggel bír számunkra.
Előre is szívből köszönjük segítségedet kicsi Erik nevében!
Olvass többet Erikről a Facebook és LinkedIn oldalamon (a weboldal fejlesztés alatt áll) :
****************************
Notre fils Erik a été diagnostiqué avec l’ASNSD, une maladie génétique nano-rare qui n’a actuellement aucun traitement curatif, un pronostic très défavorable et pour laquelle seuls des soins de soutien sont disponibles. Nous collaborons avec l’University College de Londres et l’Université de Genève dans le cadre de projets de recherche visant à développer une thérapie génique pour Erik et pour d’autres enfants atteints d’ASNSD.
Merci de nous aider à réunir les fonds nécessaires — votre soutien compte énormément pour nous.
Un immense merci d’avance au nom de notre courageux petit guerrier !
Lisez-en plus sur Erik sur ma page Facebook et LinkedIn (site web en cours de développement) :
****************************
Our son Erik has been diagnosed with ASNSD a nano-rare genetic disease that has currently no cure, very poor prognosis and only supportive care available. We are partnering with University College of London for a research project that aims to develop gene therapy for ASNSD. Please help us collecting the funds necessary, every little matters and your help means the world to us. Thank you in advance on behalf of our brave warrior!
Read more about Erik on my FB and LinkedIn page (website in development):
Organizer
Mariann Vegh
Organizer
Trélex, VD