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Unis Pour Le Voir Grandir

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32073670_15344336800_r.jpegDimanche 3 juin 2018, un dimanche comme les autres, soleil au rdv,  la vie est belle…

Des échanges sur WhatsApp que je suis brièvement, mon neveu de 3 ans et demi ne se sentant pas très bien est emmené aux urgences, une grosse migraine est soupçonnée, j'ai eu la même étant petite pas d'inquiétude.

Et puis vient cet appel de mon beau-frère  : "Ils ont découvert une boule" … Gros silence, je ne comprends pas , me fait-il une blague comme il a l'habitude de faire ? Les secondes se transforment en une éternité, j'attends le "je plaiiisssaaannnttteee ça va je rigole tout va bien" ! Mais à la place des sanglots…

Je pleure à mon tour et la voix tremblante je dis à mon beau -frère : "On arrive"

Notre petit cœur depuis aura subi 2 opérations en une dizaine de jours et le diagnostic après biopsie sera sans appel : Glioblastome grade IV, Infiltré dans le Thalamus.

Tumeur inopérable elle possède les mêmes caractéristiques biologiques que le GITC/DIPG.

La quasi totalité des flux envoyés au cortex passent par les noyaux thalamiques, ceux qui participent à la régulation des émotions et des fonctions viscérales comme ceux qui participent au contrôle du mouvement et de l'activité des aires motrices.

Le Thalamus joue ainsi un rôle essentiel dans la sensibilité, la motricité, l'excitation corticale (vigilance) comme dans les circuits d'intégration de l'affectivité, de l'humeur et de la mémoire.

La survie moyenne des enfants diagnostiqués est de moins d'une année.

AUCUN TRAITEMENT N'EXISTE !  

A ce jour, en 2018, en France, 7e puissance mondiale,  le traitement standard du GITC consiste habituellement en 6 semaines de radiothérapie, qui ne fera que "stabiliser" un temps la tumeur, celle-ci récidive dans les 6 à 9 mois après la radiothérapie avec une progression souvent rapide et fatale.

Mais notre petit coeur est fort et toute la famille va se battre à ses côtés!! 

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Je crée cette campagne pour soutenir ma petite sœur et son mari, aussi bien pour qu'ils puissent passer un maximum de temps avec leur fils , lui ameliorer son quotidien, lui realiser les reves que du haut de ses 3 ans il pourrait avoir mais aussi et surtout pour accéder à des traitements expérimentaux qui existent à l'étranger.

Les messages de soutien, partage, contacts qui pourraient les aider, leur feraient également beaucoup de bien.

Voici le lien vers notre page Facebook : 

https://www.facebook.com/uplvg/ 


Merci pour votre aide !!

La Famille.
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Mohammed a eu 4 ans hier. ❤

Il reprend la rééducation aujourd'hui après 10 jours de pause pour grosse fatigue.

Finalement il ne pourra pas avoir un déambulateur pour la maison car avec la progression de la tumeur dans le tronc cérébral il a beaucoup trop de faiblesse dans les jambe
Il a tellement envie de marcher mais il chute beaucoup même en étant constamment près de lui... Il faut toujours le porter et être aux aguets. J'espère que la kiné trouvera quelque chose pour lui. Il en marre d'être assis. ..
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Encore merci à ceux qui participent à la cagnotte de Mohammed ❤️

Elle permet aux parents de rester à ses côtés, de lui organiser des activités, mais aussi d'accéder à la médecine alternative qui n est pas remboursée par la sécurité sociale et qui est très coûteuse. Le cas de Mohammed étant très rare et très complexe nous tentons tout ce qu il y a à tenter tant que cela n'affecte pas trop sa qualité de vie.

Sachez que grâce à votre générosité nous avons pu organiser un petit séjour à Disney pour Mohammed et toute la famille

Il était très fatigué mais malgré tout très content de sa rencontre avec Mickey et des quelques tours de manèges entouré de ceux qui l aiment plus que tout.

Encore merci à tous pour votre soutien
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3 juin 2018.

4 mois déjà que nos vies ont basculé. 4 mois que le temps s'est arrêté.

Je revois ton papa venir me chercher dans la salle d'attente en se mordant les lèvres pour ne pas pleurer. Je tiens ta soeur dans mes bras et nous allons te rejoindre. L'interne nous montre les images et le ciel me tombe sur la tête.

S'enchaînent les opérations, la réanimation que je retrouve mais cette fois de l'autre côté du mur. Étant en étude d'infirmière, je me protège derrière toute cette technique. Je me rend compte encore mieux de ce manque de communication aux familles. Thème que j'avais choisi comme sujet de mémoire de fin d'étude. "Soit moins sympathique mais plus empathique ! Protège toi". Me disait-on. Effectivement... même l'empathie ca peut paraître compliquer hein! Derrière ce mur, il y a des humains. Coucou c'est nous la famille, nous avons un coeur nous aussi !

Puis nous voilà en cancero... Je n'y connais rien. Je n'ai jamais voulu m'y intéresser... Les deux services où je ne voulais jamais exercer, la cancéro et la pédiatrie. Pour le coup je suis servie...

Alors on nous annonce qu'ils ne peuvent rien faire à part stabiliser quelques mois. Une énième baffe.

Finalement, les traitements n'ont rien fait. A la place d'une stabilisation ce sera une progression. Encore un coup de massue. Comme si nous n'avions pas assez de bleus.

Ils cherchent des essais ... Mais beaucoup sont fermés ou la tumeur de Mohammed ne répond pas au critères. "Hmmm si sa tumeur est résistante aux traitements c'est qu'elle a beaucoup d'anomalies génétiques voyez vous mais pas assez pour l'immunotherapie ...c'est balo"

Nous sommes résistants même si forcement nous faiblissons de plus en plus. Nous nous battons jusqu'au bout. Nous prions pour lui car tout est possible!

Jamais ils nous enlèverons nos espoirs.

Maman.
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