Unis Pour Le Voir Grandir

Dimanche 3 juin 2018, un dimanche comme les autres, soleil au rdv,  la vie est belle…

Des échanges sur WhatsApp que je suis brièvement, mon neveu de 3 ans et demi ne se sentant pas très bien est emmené aux urgences, une grosse migraine est soupçonnée, j'ai eu la même étant petite pas d'inquiétude.

Et puis vient cet appel de mon beau-frère  : "Ils ont découvert une boule" … Gros silence, je ne comprends pas , me fait-il une blague comme il a l'habitude de faire ? Les secondes se transforment en une éternité, j'attends le "je plaiiisssaaannnttteee ça va je rigole tout va bien" ! Mais à la place des sanglots…

Je pleure à mon tour et la voix tremblante je dis à mon beau -frère : "On arrive"

Notre petit cœur depuis aura subi 2 opérations en une dizaine de jours et le diagnostic après biopsie sera sans appel : Glioblastome grade IV, Infiltré dans le Thalamus.

Tumeur inopérable elle possède les mêmes caractéristiques biologiques que le GITC/DIPG.

La quasi totalité des flux envoyés au cortex passent par les noyaux thalamiques, ceux qui participent à la régulation des émotions et des fonctions viscérales comme ceux qui participent au contrôle du mouvement et de l'activité des aires motrices.

Le Thalamus joue ainsi un rôle essentiel dans la sensibilité, la motricité, l'excitation corticale (vigilance) comme dans les circuits d'intégration de l'affectivité, de l'humeur et de la mémoire.

La survie moyenne des enfants diagnostiqués est de moins d'une année.

AUCUN TRAITEMENT N'EXISTE !  

A ce jour, en 2018, en France, 7e puissance mondiale,  le traitement standard du GITC consiste habituellement en 6 semaines de radiothérapie, qui ne fera que "stabiliser" un temps la tumeur, celle-ci récidive dans les 6 à 9 mois après la radiothérapie avec une progression souvent rapide et fatale.

Mais notre petit coeur est fort et toute la famille va se battre à ses côtés!! 


Je crée cette campagne pour soutenir ma petite sœur et son mari, aussi bien pour qu'ils puissent passer un maximum de temps avec leur fils , lui ameliorer son quotidien, lui realiser les reves que du haut de ses 3 ans il pourrait avoir mais aussi et surtout pour accéder à des traitements expérimentaux qui existent à l'étranger.

Les messages de soutien, partage, contacts qui pourraient les aider, leur feraient également beaucoup de bien.

Voici le lien vers notre page Facebook : 

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Merci pour votre aide !!

La Famille.