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Une fourchette pour Robinson

€15,460 of €13,000 goal

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Bonjour à tous ceux qui voudront bien prendre 5 minutes pour prendre connaissance de notre problématique,

Notre fils Robinson a 5 ans 1/2 et un retard de développement global dû à une anomalie génétique non encore identifiée malgré 5 ans d'investigations; ce qui se manifeste par:
- un syndrome cérébelleux c'est à dire des troubles de la marche et de l'équilibre et une maladresse dans la motricité fine;
- une non acquisition de la parole;
- une nutrition par sonde naso gastrique à 8 mois puis par gastrostomie à 2 ans, en raison d'une alimentation quasiment inexistante par la bouche.
Nous habitons Orléans, 5 ans que nous arpentons les hôpitaux et suivons toutes les pistes de programmes susceptibles d'aider notre petit garçon courageux dans son développement, notamment la méthode Tomatis en Belgique, expérience qui nous avait éprouvés.

Aujourd'hui nous avons recouvré de l'énergie pour accompagner notre fils à suivre le programme NoTube de sevrage de la gastrotomie à Graz en Autriche, puisqu'il n'existe pas de solution de sevrage en France. Envisager notre petit garçon partager un repas avec nous relève aujourd'hui du rêve; malgré beaucoup de désillusions, nous gardons encore un peu d'espoir que la vie de Robinson s'autonomise autant que possible.
Mais nous avons besoin d'aide en tant que parents. Car l'ensemble des 2 semaines de cet accompagnement s'élève - après échange avec la responsable France du programme - à 16000€ environ: le programme en lui-même (8500€), le voyage (vol pour Vienne:600€ + transfert à Graz et location de voiture), le logement sur place (espérons pas + de 2000€), l'interprète (1900€), le suivi paramédical et médical (2200€), etc. Le site prélèvera bien entendu une commission également, autour de 3-4%. Nous financerons les 3000€ par nous-mêmes si besoin, mais n'hésitez pas à dépasser ce montant de 13000€.
Il reste encore une place dans la session du 24 septembre 2018, à laquelle nous aimerions pouvoir nous inscrire, cette campagne nous permettrait de financer ce programme NoTube.

Nous faisons ainsi appel à la solidarité et la générosité de chacun pour nous accompagner auprès de Robinson. L'important est de relayer, parlez-en autour de vous, il n'y a pas de petits dons quand nous sommes nombreux.

Un grand merci à tous...

Pour mieux nous connaître et suivre Robinson pendant et après le programme:
Les aventures de Robinson 


Robinson is 5 and a half and has a global developmental delay, caused by a genetical anomaly, which has not been identified yet, despite 5 years of research. This delay is manifested by :
- a cerebellar syndrome, walking and balance disorder.
- a non-ability to speak.
- a nutrition through a nasogastric tube at 8 months and a gastrostomy at age 2, due to an almost inexistent ability to be nourished by the mouth.
It’s been 5 years that we roam the hospitals et follow all possible programs that could help our little courageous boy in his development, especially through the Tomatis method, in Belgium.
Today, we have recovered the necessary energy to accompany our son to follow the NoTube program in Graz, Austria, to totally withdraw the gastrostomy tube. In France there is no such program. Imagining our little hero share a meal with us is still a dream. However, despite plenty of delusions, we still keep some hope that Robinson’s life will become as autonomous as possible.
This is why we need help. The cost for this 2 weeks program is around 16.000€: the program itself, the trip, the staying etc. There is one last place left for the session starting on September 24th, 2018 and we would like to be able to subscribe, if we succeed to finance the program.
This is why we are asking for your solidarity and generosity, to stand by us and help us accompany Robinson through this new fight.
A big thanks to all of you!
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Remise du diplôme de fin de stage.
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Bonjour à tous chers donateurs,
Après ces 1ers jours à Graz au centre Notube, vous trouverez un article donnant de plus amples nouvelles sur notre blog pour ceux qui souhaitent nous suivre.
Merci merci merci encore à tous
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Ca y est nous avons réservé notre place pour le stage de sevrage du 24/09 au 5/10!!!!!!!! Les billets d'avion sont également bookés! Le logement est en cours de finalisation. Le programme NoTube d'encadrement médical, psychothérapeutique, en kinésithérapie et psychomotricité a également été établi.
UN IMMENSE MERCI A VOUS TOUS QUI AVEZ RENDU CELA POSSIBLE!!!
Nous avons passé un été tout à fait particulier, nous ne nous attendions pas à autant d'émotions de cette campagne. Nous espérions une aide financière, qui s'est élevée au-delà de nos espérances; nous avons également reçu votre soutien affectif et vos chaleureux encouragements, qui nous ont profondément touchés.
Chacun s'est démené pour que la campagne réussisse en faisant appel à son réseau, nous avons rencontré des gens adorables, etc. Au final, les 2/3 de nos donateurs nous sont inconnus, avec de belles surprises, c'est émouvant de voir que notre histoire et notre petit Robinson vous ont touchés. Nous nous sommes sentis particulièrement entourés et portés, nous avons passé un été léger, empli d'espoir et de réconfort. Ca fait du bien de voir que la solidarité humaine existe encore tant.
Nous vous remercions encore tous pour tout ça, du fond du coeur.
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