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Une maison pour Èva

$13,285 of $50,000 goal

Raised by 156 people in 9 months
Created September 3, 2018
Équipe amis/collègues
on behalf of Pierre Gauvin


Née en « parfaite santé », les problèmes de santé d’Èva apparaissent alors qu’elle est âgée de deux mois. Après plusieurs mois d’investigation, le diagnostic tombe : Èva est atteinte d’une maladie rare, la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5 dont le premier symptôme visible est l’épilepsie réfractaire aux médicaments. À cause de cette maladie, Èva présente une hypotonie. Elle a une déficience intellectuelle sévère. Elle n’a et n’aura aucune motricité fine et ne pourra ni marcher ni parler. Elle demeurera dépendante de ses parents, Catherine et Jean-François, pour tout, toute sa vie.

Puisque leur maison à paliers actuelle de Sherbrooke ne convient pas à la condition d'Èva, ses parents souhaitent bâtir une maison adaptée aux limitations d'Èva et offrir une vie la plus normale possible à leurs deux autres enfants.

Ensemble, bâtissons une maison adaptée
Parents, amis et collègues de Catherine et Jean-François s’unissent pour les aider à réaliser ce projet. Grâce à cette campagne de financement, nous espérons entamer au printemps 2019 les travaux de construction d'une maison plain-pied adaptée évaluée à 500 000 $, incluant tous les équipements spécialisés.

Aidez-nous à réaliser la mission de Catherine et Jean-François! 
Et faites partie de la grande famille d'Èva!

La petite histoire d’Èva
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Le 30 septembre 2015, naissait Èva, un bébé de 10,2 livres « en parfaite santé ». Elle venait agrandir la famille de Catherine et Jean-François déjà composée d’un garçon de 4 ans et d’une fille de 2 ans ½. Les parents étaient heureux, comblés.

À deux mois, les premiers signes d'une maladie sont apparus. Au tout début, Èva frissonnait l’espace d’une ou deux secondes. Constatant que ces frissons revenaient régulièrement, ses parents ont décidé de consulter.

Des convulsions plusieurs fois par jour
Le 13 décembre 2015, Èva a été hospitalisée aux soins intensifs, branchée de partout. Ses frissons augmentaient en intensité et en durée, on parlait maintenant de convulsions. Elle en avait plusieurs fois par jour, allant jusqu’à 15 minutes de la fois. Prises de sang, ponctions lombaires, CT-Scan, IRM, EEG se sont succédés.

L’inquiétude, l’angoisse, l’incompréhension, la peur de la perdre ont pris tout l’espace dans la vie de la jeune famille.

En attendant le diagnostic
Après plus de deux mois d’hospitalisation et de nombreux traitements, son épilepsie était mieux contrôlée. Catherine et Jean-François rentraient à la maison avec un cocktail de médicaments à lui administrer et une diète cétogène (très élevée en gras et pauvre en glucide) à lui faire suivre. Ils contrôlaient les symptômes, mais ignoraient toujours la condition sous-jacente à ceux-ci.

Une maladie rare et sévère
Le 23 mars 2016, le diagnostic est tombé. Èva était atteinte d’une maladie rare, la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5. Premier symptôme visible : épilepsie réfractaire aux médicaments.

À cause de cette maladie, Èva présente une hypotonie. Elle a une déficience intellectuelle sévère. Elle n’a et n’aura aucune motricité fine et ne pourra ni marcher ni parler. Elle demeurera dépendante de ses parents, pour tout, toute sa vie.

Ce jour-là, la vie du couple a basculé. Aujourd’hui, leur vie et celle de leurs enfants ne ressemblent à rien de ce qu'ils avaient pu imaginer lorsqu'il rêvait de fonder une famille.

La promesse d'une vie « normale »32654876_15359789920_r.jpeg
Malgré la souffrance d’une telle nouvelle, les milliers de deuils à faire, les changements que cela implique, Catherine et Jean-François ont décidé de continuer à avancer. Ils ont fait la promesse à Èva de l’aider à développer son plein potentiel du mieux qu'ils peuvent. Ils ont aussi promis d'offrir une vie « la plus normale possible » à Félix et Laurie qui subissent, bien malgré eux, les contrecoups de cette maladie.

Partagez l'histoire d'Èva!
N'hésitez pas à partager cette histoire à vos proches! Pour connaître les activités de financement à venir et en apprendre plus sur les membres de la famille, visitez notre page Facebook : @unemaisonpoureva.

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La maison d’Èva prend forme.

Il aura fallu à peine un an pour que le projet de la famille Roy-Nadeau se réalise. La maison adaptée aux multiples besoins de la petite Èva est en chantier et la famille y emménagera au cours de l’été.

Entrepreneur en construction et homme de coeur, Alain Patry, a tenu parole. « J’ai promis à Catherine, Jean-François, ainsi qu’à leurs enfants, de leur construire une maison où ils pourraient avoir une belle qualité de vie et simplifier leurs défis quotidiens avec une enfant lourdement handicapée. Ce sera bientôt chose faite », a fièrement mentionné le président de Gilles Patry inc., président et maître d’oeuvre du projet Une maison pour Èva et président de l’APCHQ-Estrie.

La maison a été conçue en fonction des besoins actuels et futurs d’Èva qui a une espérance de vie quasi normale. Les aires de vie de la maison seront plus larges pour permettre la circulation et le déplacement d’un fauteuil roulant alors qu’un ascenseur reliera le rez-de-chaussée au rez-de-jardin (sous-sol). Une porte avec bouton poussoir donnera accès entre le garage et le rez-de-chaussée.

Parmi les autres aménagements et équipements, mentionnons une salle de motricité, une douche sans seuil et un lit escamotable dans la chambre d’Èva pour permettre à l’un des parents d’être près d’Èva lorsqu’elle convulse la nuit. Il y aura aussi une table à langer grandeur adulte, des rails au plafond pour faciliter les déplacements et les transferts de la chambre d’Èva à la salle de bain ainsi qu’un pont roulant dans la salle de motricité au sous-sol et près de l’ascenseur.

« La mission première de la Fondation de l’APCHQ est de s’engager au sein de la société en soutenant des projets de construction et de rénovation. C’est pourquoi nous accompagnons depuis le début le projet de la maison d’Èva et nous sommes heureux de voir des résultats concrets pour ce projet de vie », affirme François Bernier, directeur général de la Fondation.

« Nous sommes reconnaissants de tout le soutien obtenu depuis le début de cette grande aventure. Notre communauté a véritablement le coeur sur la main. La concrétisation de ce projet fera une grande différence dans notre vie. En effet, au-delà de la maison, c’est tout notre quotidien avec notre fille qui sera grandement amélioré », ont mentionné les parents d’Èva, Catherine et Jean-François.

Un dernier cri du coeur

Avant de dire mission accomplie, il reste quand même encore 25 à 30 000 $ à amasser et le comité organisateur lance un cri du coeur aux gens d’affaires de Sherbrooke.

« La population, les entrepreneurs et les sous-traitants du milieu de la construction ainsi que l’APCHQ et sa fondation nous soutiennent depuis le début et nous les remercions très sincèrement. Pour ce dernier droit, nous avons absolument besoin du soutien des entreprises locales afin qu’elles puissent, elles aussi, faire partie de la grande famille d’Èva ».

C’est l’invitation qu’ont lancé les coordonnateurs du projet, France Champagne et Pierre Gauvin, en conférence de presse sur le chantier. Le montant amassé dans le cadre de la campagne de financement s’ajoutera au financement des parents.

Invitation au tournoi de golf Jean Coutu - 24 septembre

Afin de contribuer à l’achat des équipements spécialisés qui coûtent très cher et qui sont nécessaires pour adapter la maison, les pharmacies Jean Coutu de Sherbrooke tiendront un tournoi de golf le 24 septembre prochain, au Club de golf Milby.

Le coût pour la journée, la soirée et les animations est de 500 $ par quatuor.

Tous les profits seront remis à la cause.

Pour information ou inscription : écrivez-nous via la page Facebook @unemaisonpoureva.
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