Vanessa Bestetti

The Healing Journey continues... Giving Him More Time, More Life English: Hi, my name is Vanessa, and I am the mum of Rick, the strongest little boy I know. Rick was diagnosed with Infantile Tay-Sachs disease at just 18 months old. At the time, we were told he had only 2 to 4 years to live. That moment changed everything. But Rick is still here. He turned 4 this year. And today, for the first time, we are not only fighting we are seeing hope everyday since he started on the REAC treatment at Istituto Rinaldi Fontani in Italy. In February this year, Rick completed his first cycle of REAC treatment in Florence and since then, something incredible has been happening. For the first time in years, instead of only witnessing decline… we are seeing progress. Through daily physiotherapy and occupational therapy, Rick is: Building real strength and stability in his body Becoming more present, engaged, and responsive Learning to bear weight with support using AFOs Spending meaningful time in his standing frame Breathing with greater ease, as he gains better control over his secretions through improved swallowing These are not small achievements, they are life-changing for Rick. We were told this would be impossible. But today, we are watching miracles happen, one step at a time. Beyond physical progress, Rick’s quality of life has changed dramatically: He is stronger and more stable in his body He has been seizure-free for months, after suffering up to 60 seizures per day in previous years His immune system has strengthened significantly He has had zero hospital admissions in the past 6 months, compared to 7 admissions in 2025 For a child who once spent so much time in hospital, this is life-changing. For the first time in his life... Rick is more comfortable. More peaceful. More present. And we see it in his eyes. In his smiles. In his strength. Why We Must Continue Now What we are seeing in Rick is something we cannot afford to lose. This progress has taken so much to achieve and it cannot be paused. For these improvements to continue, the treatment must be repeated consistently. Rick now urgently needs: ✨ Cycle 2 – July 2026 ✨ Cycle 3 – October 2026 These next cycles are essential to: Strengthen and protect the progress we are seeing through neuromodulation and cellular regeneration Continue improving his comfort and quality of life Potentially slow the progression of this devastating disease Give us something we hold onto every day: more time, more quality of life, more moments together The Reality: We Cannot Do This Alone Each treatment cycle requires international travel, specialised care, and weeks of stay in Italy. For these two upcoming cycles in one trip, we need to raise: $140,000 AUD This covers: Treatment cycles Medical travel, flights and insurance Accommodation Medical support and equipment Daily living and care costs As a single mum, full-time carer, and full-time worker, this is simply beyond what I can carry on my own. This Is More Than Treatment — It’s Time Every single day with Rick is a gift. This journey is not about a cure. It’s about comfort, dignity, stability And the chance for more time together. Time to hold him. Time to see him smile. Time to continue witnessing these small miracles that mean everything. Follow Rick’s Progress We are sharing Rick’s journey openly so you can see the impact for yourself. You can follow his daily progress through our socials on Instagram: Nena & Rick Highlights: “Progress 2026” and “REAC Tech” We are also sharing real photos and videos of his physiotherapy and development, so you can be part of every step forward. How You Can Help If you feel called to support Rick: Donate (any amount truly makes a difference) Share his story with others Buy a Rolling for Rick t-shirt through our Instagram (the store is currently in progress) Wearing the Rolling for Rick t-shirt is more than support, it helps bring visibility to his journey, to this treatment, and to what is possible. Our hope is that, one day, through awareness and community, this treatment can become more accessible and even be brought to Australia so more children like Rick can have the same chance. Every action matters. Every share expands his story. Every contribution brings us one step closer. From My Heart to Yours: THANK YOU KINDLY I have never stopped fighting for my son. Even when we were told there was no way forward, I kept believing there had to be one. And we found it. Now, I want to help open that path so more families can find this treatment, access healing, and give their children a chance at a better life. Now, for the first time… I feel like we are not just fighting against something we are actually MOVING toward something. Hope. Your support, your kindness, your prayers they mean more than words can ever express... they are bringing us together and that kind of strength and love expanded is where healing truly comes from. You are part of Rick’s journey, his progress and his new life. With all my love and gratitude, Vanessa & Rick _ Português (Brasil) : A Jornada de Cura Continua… Dando a Ele Mais Tempo, Mais Vida Oi, meu nome é Vanessa, e sou mãe do Rick, o menino mais forte que eu conheço. Rick foi diagnosticado com a doença de Tay-Sachs Infantil aos 18 meses de idade. Na época, nos disseram que ele teria apenas de 2 a 4 anos de vida. Aquele momento mudou tudo. Mas o Rick ainda está aqui. Ele fez 4 anos este ano. E hoje, pela primeira vez, não estamos apenas lutando, estamos vendo esperança todos os dias desde que ele iniciou o tratamento REAC no Istituto Rinaldi Fontani, na Itália. Em fevereiro deste ano, Rick completou o primeiro ciclo de tratamento REAC em Florença e, desde então, algo incrível vem acontecendo. Pela primeira vez em anos, ao invés de vermos apenas regressão… estamos vendo progresso. Através de fisioterapia e terapia ocupacional diárias, o Rick está: Construindo força e estabilidade reais no seu corpo Tornando-se mais presente, engajado e responsivo Aprendendo a sustentar o peso com apoio usando AFOs Passando tempo significativo no seu standing frame Respirando com mais facilidade, à medida que ganha melhor controle das secreções através da melhora da deglutição Essas não são pequenas conquistas, são transformadoras para o Rick. Nos disseram que isso seria impossível. Mas hoje, estamos vendo milagres acontecerem, um passo de cada vez. Muito Além do Progresso Físico A qualidade de vida do Rick mudou drasticamente: Ele está mais forte e mais estável Está há meses sem convulsões, após ter até 60 convulsões por dia em anos anteriores Seu sistema imunológico está significativamente mais forte Ele não teve nenhuma internação nos últimos 6 meses (comparado a 7 internações em 2025) Para uma criança que antes passava tanto tempo no hospital, isso muda tudo. Pela primeira vez na vida… Rick está mais confortável. Mais em paz. Mais presente. E nós vemos isso nos olhos dele. Nos sorrisos. Na força dele. Por Que Precisamos Continuar Agora O que estamos vendo no Rick é algo que não podemos perder. Esse progresso exigiu muito para acontecer e não pode ser interrompido. Para que essas melhorias continuem, o tratamento precisa ser repetido de forma consistente. Rick agora precisa com urgência de: ✨ Ciclo 2 – Julho de 2026 ✨ Ciclo 3 – Outubro de 2026 Esses próximos ciclos são essenciais para: Fortalecer e proteger o progresso que estamos vendo através da neuromodulação e da regeneração celular Continuar melhorando seu conforto e qualidade de vida Possivelmente desacelerar a progressão dessa doença devastadora Nos dar algo ao qual nos agarramos todos os dias: mais tempo, mais qualidade de vida, mais momentos juntos A Realidade: Não Conseguimos Fazer Isso Sozinhos Cada ciclo de tratamento exige viagem internacional, cuidados especializados e semanas de permanência na Itália. Para esses dois próximos ciclos na mesma viagem, precisamos arrecadar: $140.000 AUD Esse valor cobre: Ciclos de tratamento Viagem médica, passagens e seguro Acomodação Suporte médico e equipamentos Custos diários e de cuidados Como mãe solo, cuidadora em tempo integral e trabalhadora em tempo integral, isso está muito além do que consigo arcar sozinha. Isso É Mais do Que Tratamento — É Tempo Cada dia com o Rick é um presente. Essa jornada não é sobre cura. É sobre conforto, dignidade, estabilidade… E a chance de termos mais tempo juntos. Tempo para segurá-lo nos braços. Tempo para vê-lo sorrir. Tempo para continuar testemunhando esses pequenos milagres que significam tudo. Acompanhe o Progresso do Rick Estamos compartilhando a jornada do Rick de forma aberta para que vocês possam ver esse impacto de perto. Você pode acompanhar o progresso diário nas nossas redes sociais no Instagram: nena and rick Destaques: “Progress 2026” e “REAC Tech” Também compartilhamos fotos e vídeos reais da fisioterapia e do desenvolvimento dele, para que vocês façam parte de cada passo dessa evolução. Como Você Pode Ajudar Se você sentir no coração de apoiar o Rick: Doe (qualquer valor faz diferença) Compartilhe a história dele Compre uma camiseta Rolling for Rick pelo nosso Instagram (a loja está em desenvolvimento) Usar a camiseta Rolling for Rick é mais do que apoio, é dar visibilidade à jornada dele, a esse tratamento e ao que é possível. Nossa esperança é que, um dia, através da conscientização e da união das pessoas, esse tratamento possa se tornar mais acessível e até chegar à Austrália, para que mais crianças como o Rick tenham a mesma oportunidade. Cada ação importa. Cada compartilhamento expande essa história. Cada contribuição nos aproxima mais. Do Meu Coração Para o Seu: Muito Obrigada Eu nunca parei de lutar pelo meu filho. Mesmo quando nos disseram que não havia caminho, eu continuei acreditando que havia um. E nós encontramos. Agora, eu quero ajudar a abrir esse caminho para outras famílias para que elas também possam encontrar esse tratamento, acessar a cura e dar aos seus filhos uma chance de uma vida melhor. E agora, pela primeira vez… Sinto que não estamos apenas lutando contra algo, estamos caminhando em direção a algo. Esperança. O seu apoio, a sua bondade e as suas orações significam mais do que palavras podem expressar… Eles estão nos unindo, e é nessa união, nessa força e nesse amor compartilhado que a verdadeira cura acontece. Você faz parte da jornada do Rick. Do progresso dele. Da nova vida dele. Com todo o meu amor e gratidão, Vanessa & Rick

English Version: My name is Vanessa, and I am the mother of a beautiful little boy named Rick, who was diagnosed with Infantile Tay-Sachs disease at just 18 months old. The day we received the diagnosis, doctors told me his life expectancy was 2 to 4 years. My world collapsed. My heart shattered. And yet, I’ve spent the last 2.5 years holding onto faith, searching endlessly for anything that could give him a chance, even the smallest hope of a better quality of life. I never gave up. But the truth is, I’ve watched my son slowly lose every ability he once had. Month after month, through countless hospital admissions, I have seen him decline. There were nights when I didn’t know if he would still be here the next morning. Rick turns 4 in February 2026. Every day that he is still with me is a miracle, and every day, I wake up and fight for him as a sole parent, full-time worker and full-time carer. Most nights, I sleep only a few hours, if that. I work with exhaustion in my bones and fear in my heart, masking the pain so I can function. But inside, I am a mother terrified of losing her child. There is no treatment available in Australia. Rick is the only child in the country with Infantile Tay-Sachs. The only therapy offering comfort, stability, and possible improvement for him is at a specialised clinic in Italy, and this may be his last chance. Through God’s grace, I met a mother in Brazil whose child, also suffering from a neurodegenerative condition, had his life transformed after receiving treatment at this very institute. This therapy does not cure Tay-Sachs, but it helps regenerate healthy cells, bringing more comfort, stability, and potentially extending life when done consistently. What Rick Lives With Every Day Tay-Sachs is a cruel and devastating disease. In just 2.5 years, I’ve watched it take almost everything from him: • He can no longer see or hear. • He has no motor development — he cannot sit, move, or hold his head. • He has not been able to swallow food or saliva since 17 months old and is fed through an NG tube. • He needs constant suctioning, day and night, so he won’t choke on his secretions. • His gut motility has deteriorated so much that he can only pass stools with nightly gut irrigations. I haven’t slept much through the night in over four years because Rick requires round-the-clock care. And I would do it all over again because he is my world, my miracle, and God’s greatest gift. He gave my life meaning, and being his mum is the greatest blessing I have ever known. The Only Hope: Treatment Overseas The Istituto Rinaldi Fontani in Italy offers a specialised therapy cycle that has helped improve the quality of life of many children with severe neurological conditions. After speaking with the medical team and other parents, I truly believe this treatment could give Rick: • More comfort • Better pain and symptom management • Improved quality of life • Stabilisation of his condition • And, most importantly, more time with me While NDIS supports his daily needs in Australia, they cannot fund any overseas treatment. To bring Rick safely to Italy requires significant preparation: specialised travel, equipment, accommodation, and medical support. Total Cost Breakdown (AUD) • Treatment (1 cycle, 48 hours): ~$14,000 • Flights (medical travel): ~$30,000 • Accommodation (approx. 6+ weeks): ~$10,000 • Travel medical insurance: ~$400 per person • Food: ~$3,000 • Additional medical & invisible costs: ~$10,000 Total Needed: $70,000 for one treatment cycle As a single mother and full-time carer, this is far beyond what I can afford alone. But together, I know we can make this happen. Why I’m Asking for Your Help I fight every single day to keep my son alive. I am determined to give him every chance possible, even when the system cannot support treatment overseas. This trip could give Rick: • A higher quality of life • Relief from daily suffering • More stability • The possibility of slowing down degeneration • And the most precious gift of all: more time here with us Your donation, big or small, brings us closer to this lifesaving journey. If you cannot donate, please share Rick’s story. Awareness alone can change his fate. From My Heart to Yours Thank you for reading, for caring, and for holding space for Rick’s story. The truth is: I cannot do this alone. Your kindness, generosity, and prayers mean more than you will ever know. Every message, every share, every contribution brings hope back into our home. With all my love and gratitude, Vanessa & Rick Tradução para Português Meu nome é Vanessa e sou mãe de um lindo menino chamado Rick, que foi diagnosticado com a doença de Tay-Sachs Infantil aos 18 meses de idade. No dia em que recebemos o diagnóstico, os médicos me disseram que sua expectativa de vida era de 2 a 4 anos. Meu mundo desabou. Meu coração se partiu. E, ainda assim, passei os últimos 2 anos e meio me agarrando à fé, buscando incansavelmente qualquer coisa que pudesse lhe dar uma chance, mesmo a menor esperança de uma vida com mais conforto e dignidade. Eu nunca desisti. Mas a verdade é que tenho visto meu filho perder lentamente todas as habilidades que um dia teve. Mês após mês, em meio a inúmeras internações, vi seu corpo enfraquecer. Houve noites em que eu não sabia se ele ainda estaria comigo na manhã seguinte. Rick fará 4 anos em fevereiro de 2026. Cada dia ao seu lado é um milagre, e todos os dias eu acordo e luto por ele, como mãe solo, trabalhadora em tempo integral e cuidadora em tempo integral. Na maioria das noites, durmo apenas algumas horas, quando consigo. Trabalho com exaustão nos ossos e medo no coração, disfarçando a dor para conseguir seguir. Mas, por dentro, sou uma mãe apavorada com a possibilidade de perder seu filho. Não existe tratamento disponível na Austrália. Rick é o único caso diagnosticado de Tay-Sachs Infantil no país. A única terapia que pode oferecer estabilidade, conforto e alguma chance de melhora fica em uma clínica especializada na Itália, e esta pode ser sua última oportunidade. Pela graça de Deus, conheci uma mãe no Brasil cujo filho, também com uma condição neurodegenerativa, teve sua vida transformada após receber tratamento nesse mesmo instituto. Essa terapia não cura Tay-Sachs, mas ajuda a regenerar células saudáveis, trazendo mais conforto, estabilidade e, quando feita de forma contínua, a possibilidade de prolongar a vida. O que Rick enfrenta todos os dias Tay-Sachs é uma doença cruel e devastadora. Em apenas 2 anos e meio, vi ela tirar quase tudo do meu filho: • Ele já não consegue ver nem ouvir. • Não tem desenvolvimento motor - não senta, não se move, não sustenta a cabeça. • Não engole alimentos ou saliva desde os 17 meses e é alimentado por sonda. • Precisa de sucção constante, dia e noite, para não se engasgar com as secreções. • Seu intestino perdeu mobilidade e ele só consegue evacuar com irrigação intestinal todas as noites. Eu não durmo uma noite inteira há mais de quatro anos, pois Rick requer cuidados 24 horas por dia. E eu faria tudo de novo, porque ele é o meu mundo, meu milagre e o maior presente que Deus já me deu. Ele deu sentido à minha vida, e ser mãe dele é a maior bênção que já recebi. A Única Esperança: Tratamento no Exterior O Istituto Rinaldi Fontani, na Itália, oferece um ciclo de terapia especializado que já ajudou muitas crianças com condições neurológicas graves. Depois de conversar com a equipe médica e com outros pais, realmente acredito que esse tratamento pode dar ao Rick: • Mais conforto • Melhor controle da dor e dos sintomas • Mais qualidade de vida • Estabilização da condição • E, acima de tudo, mais tempo comigo Embora o NDIS cubra suas necessidades diárias na Austrália, nenhum tratamento internacional é financiado. Levar Rick com segurança até a Itália exige uma preparação extensa: viagem médica, equipamentos, acomodação e apoio clínico. Estimativa de Custos (em AUD) • Tratamento (1 ciclo, 48 horas): ~ $14.000 • Voos (viagem médica): ~ $30.000 • Acomodação (aprox. 6+ semanas): ~ $10.000 • Seguro médico de viagem: ~ $400 por pessoa • Alimentação: ~ $3.000 • Custos médicos adicionais e imprevistos: ~ $10.000 Valor Total Necessário: $70.000 para um ciclo de tratamento Como mãe solo e cuidadora em tempo integral, isso está muito além do que eu posso arcar sozinha. Mas juntos, acredito que podemos tornar isso possível. Por que peço sua ajuda Eu luto todos os dias para manter meu filho vivo. Estou determinada a dar a ele todas as chances possíveis, mesmo quando o sistema não oferece suporte para tratamentos fora do país. Esta viagem pode proporcionar ao Rick: • Mais qualidade de vida • Alívio do sofrimento diário • Mais estabilidade • A possibilidade de desacelerar a degeneração • E o presente mais valioso de todos: mais tempo aqui com a gente Sua doação, seja qual for o valor, nos aproxima dessa jornada que pode mudar sua vida. Se não puder doar, por favor, compartilhe a história do Rick. A conscientização também transforma destinos. Do Meu Coração para o Seu Obrigada por ler, por se importar e por dedicar um espaço no seu coração para a história do Rick. A verdade é: eu não consigo fazer isso sozinha. A sua bondade, generosidade e orações significam mais do que qualquer palavra pode expressar. Cada mensagem, cada compartilhamento, cada contribuição traz esperança de volta ao nosso lar. Com todo o meu amor e gratidão, Vanessa & Rick