Sebastien Courtois

Voici le Jour J+19. Il y a des journées tres difficles, remplis de traitements et d'examens de contrôle. Ces journées sont malgré tout parfois parsemées de petites victoires. Les dernières en date sont que Jules peut, 1 fois par jour, quelques minutes, avoir accès a une cour intérieure pour une petite marche. Une autre est que Bob, son pied de transfusion, n'est plus connecté en continu. Il peut s'alimenter et boire de façon autonome. Une dernière est qu'il a un suivi scolaire avec une enseignante directement dans sa chambre. C'est un plaisir pour lui que d'apprendre, d'étudier et échanger comme un petit garçon de son âge. Le protocole d'un traitement tres agressif envers ce type de leucemie ne vient que de commencer (depuis le jour J+7) mais ses organes vitaux tiennent bons et son sourire demeure présent quelques fois par jour sur son doux visage. On ne lâche rien !! Go Jules Go !

7 jours après l'hospitalisation de Jules, le diagnostic est plus précis. Nous sommes passé de risque "intermédiaire" à "très élevé" ce jour. Le Dr Tran, responsable du service Hemato-Oncologie du CHU de Ste Justine nous a confirmé et expliqué en détail le résultat de l'identification du génotype de la leucémie de Jules : Leucémie Aigue Lymphoblastique de type B, avec génotype Philadelphie-like, avec deletion de IKZF1. Le pronostique est moins favorable mais un protocole agressif envers la maladie avec un combiné de chimiothérapie + immunothérapie. Nous gardons notre rêve de voir notre fils survivre puis vivre enfin sa vie de petit garçon...