Julia Mehlmann

Liebe Spender*innen, schon seit Wochen überlege ich, was ich schreiben soll. Ich fange jetzt einfach vorne an. Beim letzten Update war ich im Klinikum FN zum ENG. Die Messungen und Untersuchungen zeigten deutlich reduzierte bis erloschene Reflexe in den Beinen sowie eine verringerte Nervenleitgeschwindigkeit. Ich habe also eine fortschreitende chemotherapieinduzierte Polyneuropathie. Meine Füße und Hände sind taub und kribbeln als wären sie eingeschlafen. Mein Fingerspitzengefühl und die Kraft in den Händen sind stark eingeschränkt. Meine Fußsohlen schmerzen und ich kann meine Zehen beinahe nicht mehr bewegen. Das behindert mich im Alltag sehr. Es gibt zahlreiche Hürden: Knöpfe, Verschlüsse, Augentropfen, längere Strecken, ... Wegen dieser starken Nebenwirkungen bekomme ich nur noch eine geringere Dosis der Chemo (Tisotumab vedotin). Zuletzt wurde die Therapie ganz ausgesetzt. Unser Urlaub war wunderschön und ich bin sehr dankbar, dass wir so eine schöne Zeit als Familie erleben durften. Mein Mann hat uns das ermöglicht, in dem er unser Zelt behindertengerecht ausgestattet hat. Ich bin ihm so unendlich dankbar für seine bedingungslose Unterstützung von Anfang an! Leider mussten wir einen Tag früher etwas überstürzt abreisen, da ich einen Harnwegsinfekt mit Fieber bekommen habe. Die geplante Therapie konnte ich nicht bekommen und musste Antibiotika nehmen. Es ist jetzt ein Jahr her seit der Diagnose und ich kann so viele Dinge nicht mehr machen, die ich geliebt habe und die selbstverständlich waren: Reiten, Yoga, Fahrrad fahren, Auto fahren, längere Spaziergänge, ... Um zumindest etwas mobiler gerade bei längeren Strecken zu sein, möchten wir gerne einen elektrischen Rollstuhl anschaffen. Im Klinikum in München muss ich relativ weite Wege zurücklegen, aber auch ein Besuch im Tierpark, den sich meine älteste Tochter so sehr wünscht, wäre so wieder möglich. Gerade steht einiges an: Ich habe für Anfang Oktober wieder einen Chemotermin, wobei unsicher ist, ob ich das Mittel noch bekomme oder wie es stattdessen weitergeht. Anfang November soll das Stoma in einer OP zurückverlegt werden. Ich bin gerade dabei einen Pflegegrad zu beantragen. Mitte November ist die nächste Bildgebung (Pet-CT). Wir möchten zeitnah einen Grabplatz in Gattnau für mich organisieren, damit es die Kinder im Fall meines Todes nicht so weit haben. Mir wird also nicht langweilig und das ist auch gut so. Ich versuche mich im Alltag zu beschäftigen und abzulenken und die Momente mit meinen Liebsten zu genießen. Meistens funktioniert das ganz gut, ich habe allerdings auch Ängste und Sorgen... Wenn es etwas Neue gibt, informiere ich Euch wieder. Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch gerne. Vielen Dank, dass Ihr an mich denkt und mitfiebert! Vielen Dank für die Spenden und die Hilfe! Bleibt gesund! Julia