Ciao, mi chiamo Veronika. Un anno e mezzo fa sono stata operata d’urgenza al tronco encefalico per un angioma cavernoso che mi aveva paralizzato la parte destra del corpo, mi davano 10 giorni di vita. L’operazione è andata molto bene, ma siccome sono “passati” tra il 6o e il 7mo nervo, mi hanno creato diplopia all’occhio sinistro e lievi problemi alla bocca. La muscolatura destra è rimasta rigida per molto tempo. Ho fatto fisioterapia, ma sono stata spedita a casa come un pacco postale perché la compagna di stanza aveva il Covid, hanno detto che mi richiamavano in terapia ambulatoriale, ma non è mai avvenuto; così sono dovuta andare con il servizio sanitario nazionale, i tempi di attesa sono lunghissimi e i trattamenti sono molto ristretti, oltre che essere passato molto tempo a detta loro “di riabilitazione ottimale”. Praticamente dimessa e dimenticata, da tutti! Si è riscontrato successivamente che ho anche la dissimmetria negli arti inferiori, avrei bisogno di scarpe e plantari appositamente su misura. La spalla ha ripreso mobilità ma il dolore è costante, dovrei fare un’ecografia per capire se c’è una tendinosi ma l’attesa è di circa 2anni, e privatamente (€180) non me lo posso permettere.
Sono stata visitata dal chirurgo che mi ha operata e, siccome è rimasto un piccolo frammento di angioma, studiavano il caso per valutare la terapia con radioterapia innovativa con “GAMMA KNIFE”, l’esito è stato affermativo. Successivamente agli esami genetici, mi verrà fatta la terapia.
Abito a Lecco, l’equipe medica che segue la mia patologia rara è del Niguarda, sono circa 95km tra andata e ritorno, e vogliono che esami siano fatti presso la loro struttura (per garantire la correttezza dei dati), e negli ultimi due mesi siamo andati almeno 4volte.
L’ortottico che mi sta seguendo dice che l’occhio è passato da un angolo di 32gradi a 17, stiamo provando le lenti press-on prismatiche che costano 60€ l’una, ho iniziato con la *12, ogni sei mesi devo cambiare gradazione.
Ho preso la dermatite nei miei mesi di ospedale, la visita è sempre tra un anno e mezzo, e nel frattempo creme e medicine costano decine di euro. Il prurito alle orecchie è insopportabile, oltre ad altre parti del corpo “sensibili”!
Quando sono stata dimessa, un anno e mezzo fa, ho avuto la disabilità con conseguente pensione di invalidità civile, revisionata a ottobre 2025 mi hanno tolto l’accompagnamento perché tutto sommato riesco a fare le cose da sola, lasciandomi con 360€ mensili, non ho credenziali per richiedere l’ADI, sto cercando lavoro come categoria protetta con legge 68/99, ma avendo dedicato la mia vita alla ristorazione non ho molte competenze in altre mansioni, anche se sono molto brava col mondo digitale, ma molti guardano le competenze su carta e mi si “chiude la porta”.
Ho iniziato a stare poco bene nel 2023 e non lavoro da allora, mi avevano licenziato, il mio compagno mi è sempre stato dietro per esami e visite, abbiamo speso i risparmi al tempo per capire cosa avessi, nel frattempo lui ha perso il lavoro, quindi viviamo in una situazione abbastanza critica e instabile economicamente, abbiamo anche 3 gatti che abbiamo salvato, i quali ahimè devono sempre mangiare.
Sono qui a chiedere qualsiasi tipo di aiuto, economico ma anche se per caso qualcuno mi aiutasse a trovare lavoro nelle immediate vicinanze di Lecco, sarebbe il top!
Man mano che avrò documentazione medica la pubblicherò qui, farò anche un video per raccontare la mia storia, lo avevo promesso ma non essendo mai stata al massimo delle forze non l’ho mai fatta..per chiunque abbia voglia di chiedermi qualsiasi cosa, scrivetemi: mi farebbe molto piacere raccontare la mia storia ma anche parlare con qualcuno di nuovo e scoprire la sua di storia.
Ringrazio anticipatamente, anche solo per aver letto le mie righe ☺️