Azərbaycanca
Gülər Spinal Əzələ Atrofiyası (SMA) Tip 2 diaqnozu ilə mübarizə aparır. SMA irsi, ağır və proqressiv sinir-əzələ xəstəliyidir. Bu xəstəlik zamanı əzələlərin hərəkətini təmin edən motor neyronlar zədələnir və nəticədə əzələ gücü tədricən azalır.
Hazırda Gülər otura və sürünə bilir, lakin müstəqil şəkildə yeriyə bilmir. Xəstəliyin davamlı irəliləməsi səbəbindən onun mövcud hərəkət qabiliyyətlərini qorumaq və yeni motor bacarıqları qazanmasına kömək etmək üçün müalicənin vaxtında və fasiləsiz davam etdirilməsi həyati əhəmiyyət daşıyır.
Hazırda Gülər Risdiplam (Evrysdi) müalicəsi alır və mütəmadi fizioterapiya keçir. Lakin onun gələcəyini qorumaq və xəstəliyin daha da ağırlaşmasının qarşısını almaq üçün Zolgensma gen terapiyası almağı arzulayırıq.
Təəssüf ki, Zolgensma dünyanın ən bahalı gen terapiyalarından biridir və ailəmizin bu müalicənin bütün xərclərini qarşılamaq imkanı yoxdur. Buna görə də xeyirxah insanlardan Gülərin müalicəsinə dəstək olmağı xahiş edirik.
Toplanacaq ianələr Gülərin Zolgensma gen terapiyası, tibbi müalicəsi, reabilitasiyası və xəstəliyi ilə bağlı digər zəruri xərclərinin qarşılanmasına sərf ediləcək.
Bizim ən böyük arzumuz Gülərin əzələ gücünü qorumaq, hərəkət imkanlarını artırmaq və bir gün öz ayaqları üzərində dayanaraq yeriməsini görməkdir.
Müalicənin vaxtında həyata keçirilməsi Gülərin gələcəyi üçün həlledici əhəmiyyət daşıyır. Hər bir ianə və paylaşım onun sağlam gələcəyinə atılan dəyərli bir addımdır.
Gülərin sağlam gələcəyi üçün göstərdiyiniz dəstəyə görə əvvəlcədən ürəkdən təşəkkür edirik. ❤️
⸻
English
Güler is fighting Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 2, a rare, inherited, progressive neuromuscular disease. SMA damages the motor neurons responsible for muscle movement, causing muscles to become weaker over time.
At the moment, Güler can sit and crawl, but she is not able to walk independently. Because SMA is a progressive disease, it is essential that she receives timely and continuous treatment to preserve her current motor abilities and give her the best possible chance to develop new ones.
Güler is currently receiving Risdiplam (Evrysdi) treatment and attends regular physiotherapy sessions. However, we hope to give her the opportunity to receive Zolgensma gene therapy, which could help protect her future and slow the progression of the disease.
Unfortunately, Zolgensma is one of the most expensive gene therapies in the world, and our family cannot afford the cost of this life-changing treatment on our own. Therefore, we kindly ask for your support.
All donations will be used to cover Güler’s Zolgensma gene therapy, medical treatment, rehabilitation, and other essential healthcare expenses related to SMA.
Our greatest dream is to preserve Güler’s muscle strength, improve her mobility, and give her the opportunity to one day stand and walk on her own.
Receiving treatment in time is critical for Güler’s future. Every donation and every share brings her one step closer to a healthier and brighter life.
Thank you from the bottom of our hearts for supporting Güler and giving her hope for a healthier future. ❤️