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Rosi Fanara

<div><strong>Siamo Theo e Liam. </strong>Due gemelli bellissimi, sì.
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<div>Ma dentro di noi c’è una mutazione genetica rarissima: NEXMIF / XLID-98.
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<div><strong>Cos’è?</strong>
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<div>È un piccolo errore nel nostro DNA… ma con effetti molto grandi.
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<div>Questa mutazione spegne piano piano le connessioni del nostro cervello.
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<div>⚠️ <strong>In concreto, significa che potremmo:</strong>
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<div>– non <strong>parlare mai</strong>
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<div>– <strong>non camminare</strong>
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<div>– <strong>non comprendere ciò che ci circonda</strong>
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<div>– sviluppare epilessia, autismo e una <strong>disabilità intellettiva profonda</strong>
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<div>A Bergamo ci hanno dato la diagnosi. Poi il silenzio.
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<div>“Non c’è cura. Non si può fare niente.”
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<div>Ma la nostra mamma non ha accettato questa risposta.
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<div><strong>La speranza arriva dalla ricerca</strong>
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<div>Nel 2025 il team del Dr. Heng-Ye Man ha dimostrato in un modello animale che reintrodurre NEXMIF può recuperare alcune delle alterazioni causate dalla malattia.
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<div>Oggi stiamo percorrendo più strade contemporaneamente: con Unravel Biosciences stiamo testando farmaci già esistenti per individuare possibili trattamenti e stiamo <strong>lavorando per avviare una collaborazione con SickKids di Toronto</strong>, creando cellule e neuroni di Theo e Liam sui quali studiare nuove strategie come readthrough, tRNA terapeutici ed editing genetico.
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<div><strong>Perché abbiamo bisogno di aiuto</strong>
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<div>La ricerca sulle malattie ultra-rare è lunga e costosa e spesso sono le famiglie a dover contribuire direttamente per farla avanzare.
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<div><strong>Le donazioni serviranno a:</strong>
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<div>- finanziare la ricerca e i test di nuove possibili terapie;
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<div>- sostenere lo studio dei farmaci riposizionati;
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<div>- garantire a Theo e Liam <strong>terapie riabilitative intensive tutte a nostro carico</strong>
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<div>La ricerca richiede tempo. Theo e Liam stanno crescendo adesso. 
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<div>Per questo vogliamo percorrere ogni strada possibile. ❤️
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<div>Non chiediamo miracoli.
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<div><strong>Chiediamo solo una vera possibilità di:</strong>
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<div>✨ parlare
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<div>✨ camminare
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<div>✨ vivere con dignità
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<div><strong>Con il tuo aiuto, possiamo farcela.</strong>
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<div>Theo &amp; Liam
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<div><strong>Segui Il Nostro viaggio su Instagram</strong>
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<ul>
<li><a href="https://www.instagram.com/liam.theostory/" target="_blank" rel="noreferrer noopener">INSTAGRAM</a>
</li>
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Salviamo Theo e Liam da una rara malattia genetica Nexmif

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