Jimmy  Darts

SB Mowing

Pattie Gonia

Little Miss Flint

Kalina Silverman / @makebigtalk on Instagram

Samuel Weidenhofer

Patriotic Kenny Foundation

Ben Saunders - Flawless Cleaning

The Dogist

Peter Bond

Amy Jandrisevits

Ask Uncle Jack

That Good News Girl

Tess Bohne

FowlMouthFarmer

Latonja and Taylor Richardson

Officer Richard Craig

Flavor Flav

John Wolfe

Khloe

<div>“Als mijn zoon een minder zeldzame ziekte had gehad, was hij al lang geholpen.”
</div>
<div><br />
</div>
<div>Mijn naam is Femke, trotse mama van Alessio, een dapper jongetje van anderhalf jaar oud.
</div>
<div>Achter zijn glimlach schuilt echter een oneerlijke strijd. Alessio lijdt aan een uiterst zeldzame genetische aandoening, genaamd EEF1A2 – DEE33.
</div>
<div>Wereldwijd zijn er minder dan honderd gevallen bekend. Omdat deze ziekte niet erkend is in België, krijgen we nauwelijks hulp van de overheid — terwijl Alessio elke dag intensieve zorg nodig heeft.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Onze dagelijkse realiteit
</div>
<div><br />
</div>
<div>Tot Alessio zeven maanden oud was, leek alles normaal.
</div>
<div>Tot hij plots, in mijn armen, een zware epilepsieaanval kreeg.
</div>
<div>Sindsdien vechten we elke dag tegen aanvallen die zonder medicatie oplopen tot wel 40 à 50 per dag.
</div>
<div><br />
</div>
<div>De ziekte veroorzaakt ernstige neurologische problemen:
</div>
<div>•	ontwikkelingsachterstand
</div>
<div>•	epilepsie
</div>
<div>•	intellectuele beperking
</div>
<div>•	kenmerken van autisme
</div>
<div><br />
</div>
<div>Alessio kan niet stappen of kruipen, heeft sondevoeding en zal voor de rest van zijn leven hulp nodig hebben.
</div>
<div>Toch blijft hij, ondanks alles, een warm, lief kind dat geniet van elk klein moment.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>⚙️ De bureaucratische muur
</div>
<div><br />
</div>
<div>Omdat Alessio’s ziekte niet officieel erkend is, botsen we telkens opnieuw op administratieve muren.
</div>
<div>We moesten bijvoorbeeld vijf keer een aanvraag indienen voor een aangepaste stoel die hij dringend nodig had.
</div>
<div>Pas toen we de aanvraag indienden onder “epilepsie” in plaats van zijn echte diagnose, kregen we goedkeuring.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Elke stap vooruit vraagt eindeloos bewijs, formulieren en energie — energie die ik liever in de zorg voor mijn zoon steek.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Een thuis vol zorgen
</div>
<div><br />
</div>
<div>Alsof dat nog niet genoeg is, wonen we in een huis met een zwaar schimmelprobleem.
</div>
<div>De longen van Alessio lijden daar enorm onder: hij heeft voortdurend longontstekingen en we moeten bijna elke maand naar het ziekenhuis.
</div>
<div>Ik sta op de wachtlijst voor een aangepaste sociale woning, maar onze nood werd “onvoldoende bewezen” verklaard — ondanks een dossier van 145 pagina’s vol medische attesten.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Soms weet ik niet meer waar ik nog kracht vandaan moet halen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Waarom we jullie hulp nodig hebben
</div>
<div><br />
</div>
<div>De medische kosten, hulpmiddelen en aanpassingen stapelen zich op.
</div>
<div>We hebben steun nodig voor:
</div>
<div>•	aangepaste hulpmiddelen (stoel, bed, rolwagen, vervoermiddelen)
</div>
<div>•	medische kosten die niet terugbetaald worden
</div>
<div>•	therapieën die Alessio helpen ontwikkelen
</div>
<div>•	aanpassing of verhuis naar een gezonde, aangepaste woning
</div>
<div>•	transportkosten voor ziekenhuisbezoeken
</div>
<div><br />
</div>
<div>Elke bijdrage groot of klein helpt ons een stukje vooruit.
</div>
<div>Jullie steun betekent meer dan woorden kunnen zeggen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Onze hoop
</div>
<div><br />
</div>
<div>We dromen van een toekomst waarin Alessio de zorg krijgt die hij verdient, zonder elke dag te moeten vechten tegen regels en papierwerk.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Met jullie hulp kunnen we hem de kans geven om op zijn manier te groeien, lachen en leven ondanks zijn ziekte.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Dank je wel om te lezen, te delen of te steunen.
</div>
<div>❤️ Vanuit de grond van ons hart, bedankt.
</div>
<div>Femke &amp; Alessio
</div>
<div><br />
</div>
<div>link naar kranten artikels 
</div>
<div><br />
</div>
<div><a href="https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/08/18/zeldzame-ziekte-alessio-aalst" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/08/18/zeldzame-ziekte-alessio-aalst/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/08/18/zeldzame-ziekte-alessio-aalst/</a></a>
</div>
<div><br />
</div>
<div><a href="https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/09/12/zeldzame-ziekte-niet-erkend-femke-aalst-minister-vandenbroucke-o" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/09/12/zeldzame-ziekte-niet-erkend-femke-aalst-minister-vandenbroucke-o/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2025/09/12/zeldzame-ziekte-niet-erkend-femke-aalst-minister-vandenbroucke-o/</a></a> 
</div>

Help kleine Alessio in zijn strijd tegen een zeldzame ziekte

Femke Stevens

platform

Platform is iOS

Android

Adyen Google Pay Development Audience

$opt_dummy_attribute

English only

Deprecate Stripe Legacy

dyn_template_ids

Adyen V6 Bene Transfer & MyMoney Campaign Organizers - test01

Bene transfer V6 and AdyenV6MyMoney Campaign Organizers - production

OneTrust next-app audience

fundCountryCode

NextDoor Share Option Users

Fundraisers with Reactions feature capability

fundCurrencyCode

US + Non-charity COs Only

locale

fund country is US and user language is English

personId

comms-internal-person-ids

Enhanced Story Experience Users

Suggested Goal Experience Users

user language is English and fund country: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

Poster share - new funds eligible (newest 9/18)

Streaming widgets beta user

paymentProcessor

3DS payment method

user language is English and fundCountry: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

currencyCode

Money Box Donation List Prompt Experiment Audience

GoFundMe Employees

ipAddress

Mark Rieth IP Address

Version 9.2.0 and above

Fund is in English speaking country

desktop

Android v12.11.0 and above

Platform is Android

paymentMethodType

checkoutType

Payment method type group to be vaulted on success

admin pr kit prod

EUR Donation Upsell

Share Text generation Skip Fundraiser

(prod) new funds eligible for amp12 (UGC gallery)

fintrac_cad_idv_form_v2 audience

paymentProcessorAccountId

fallback mode accounts

fund country is US and user language is English (amp15)

Gift cards donation status audience

proCampaignId

p2p legacy startfundraising page

PoDo Incentive audience

AMP24 New Funds Only PROD (DO NOT MODIFY)

countryCode

charityId

UKCharities

Federated Search Internal Testing

route.pathname community

US Donation Upsell audience 

Auto Thanks Feature Audience

International Only

fundId

braze fundraiser group 

Sitewide Banner: CA + en_CA

Payment Identity Transfers ATO Risk Check (Targeted) - Production

Fundraiser Saved Payment Method Rate Limit Bypass (Production)

leaderboard-partner-id-audience-givepanel

New funds eligible - Video Sharing (PROD) (amp17)

Version 9.2.1 and above

AUD Donation Upsell audience

fundraiserCountryCode is US/EN

Active Fundraiser - Smart Default Cadence

US Related Communities

DAF Internal

Platform is iOS v11.0.0 and above

Desktop users

Person ids

United States (US) users

allow yuno fundraisers for test

Mexico country code

Posters INTL

NPO Profile Opted-In

iOS at or above 12.4.0

non-US recurring donors

Fundraiser Without Meta Link

Scheduler payment tester gorup

charityCommunityId

Charities allow to be claimed unclaimed (PRD)

Canada (CA) users

UC Tipping v20250115 International

pymk_production_xplr_fe_team

Android at or above 12.2.0

Profile photo entry point audience

smart goals (fundraiser/manage) on test01

Activity Tracking v1 Beta Testing

start gfm intl allowed locales

Platform is iOS v11.2.0 and above

NPO upsell education category

unclaimed charities

prod_ach_audience

AI Chatbot Audience

amp13 only new funds (prod) (anyword auto)

Payment Identity Beneficiary Verification - Production

shared notification bell audience

 Custom users

ach frontend audience

Android v11.0.0 and above

Users Receiving Payments Paused Notifications

Excluded funds - Video Sharing (amp15)

smart goals test01

Manage Coach - US English Organizers Only + new funds only

Team EGG - IP Address list

Fundraiser Without Instagram Deep Link

Native 11.4.0 and above

UC Tipping v20250107

ai_title_page

anyword

openai

control

manual_entry

userEmail

template_id

userId

fundUrl

isCharityCo

email

appVersion

shouldBucketIntoExperiment

donationAmount

isDafPay

isEligible

partnerId

donationCadence

isActiveFundraiser

isRecurringFriendly

isPartner

isMobile

npoProfileOptIn

fundIsLinkedWithMeta

hasSessionDonation

categoryGroup

isCampaignOwner

fundHasInstagramDeepLink

checkout headers audience

Native 11.3.0 and above

Native 11.4.0 and higher

New funds eligible - Video Sharing (PROD)

NPO email opt-in candidates

GB Donation Upsell audience 

Auto Thanks V3 Rollout Audience

Thank you V3 testing whitelist

Excluded funds - Video Sharing

Fundraiser Without Instagram Deep Link (amp15)

NPO upsell animals category

NPO upsell disaster relief category

Logged In Users

CH Donation Upsell audience

Android v10.6.0 and above

NPO upsell essential needs category

NPO upsell medical category

userCurrencyCode

Localized Currency

NPO upsell cancer category

v11.5.0 and above

testAudience

pathname

Survicate

appVersion is at or above 12.8.0

Non-charity fund

isChallengeFundraiser

challenge-fundraisers

Payment Identity Launch Verification - Production

New funds eligible - Posters v2

CAD Donation Upsell Audience

Braze Email Tester

NPO Profile Opted-Out

iOS App Version

Femke Stevens

Femke Stevens

What Femke cares about

Femke’s featured causes

Help kleine Alessio in zijn strijd tegen een zeldzame ziekte