Jimmy  Darts

SB Mowing

Pattie Gonia

Little Miss Flint

Kalina Silverman / @makebigtalk on Instagram

Samuel Weidenhofer

Patriotic Kenny Foundation

Ben Saunders - Flawless Cleaning

The Dogist

Peter Bond

Amy Jandrisevits

Ask Uncle Jack

That Good News Girl

Tess Bohne

FowlMouthFarmer

Latonja and Taylor Richardson

Officer Richard Craig

Flavor Flav

John Wolfe

Khloe

<div><br />
</div>
<div>(English version is below)
</div>
<div><br />
</div>
<div>[Nederlands]
</div>
<div><br />
</div>
<div>20 november 2025.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Huidige situatie &amp; waarom opnieuw naar Spanje.</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Beste mensen/betrokkenen en welkom op onze crowdfunding pagina!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven zo comfortabel en aangenaam mogelijk te maken, aangezien ze niet beter kan worden.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Zoals in beperkte kring onderkend is, is leven met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) zelden eenvoudig. Deze aandoening gaat helaas bijna altijd gepaard met verschillende comorbiditeiten (het tegelijkertijd voorkomen van meerdere aandoeningen of medische problemen), zoals in Sarah's geval waar de Nederlandse zorg niet altijd goed op ingesteld is.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Na de levensreddende operatie in Málaga in 2023 en de uitgebreide nek- en rugonderzoeken in Barcelona in 2024, staan wij nu opnieuw op een punt waarop verder onderzoek en mogelijke behandeling in Spanje noodzakelijk zijn. Ondanks alle inzet van artsen hier in Nederland, lopen wij tegen de grenzen van wat hier mogelijk is voor complexe EDS-patiënten.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Recent is een buiksonde operatief aangebracht (een jejunostomie) wat ter vervanging is voor haar neus-darm sonde, die elke 2 tot 6 weken onder narcose vervangen moest worden. Na deze ingreep werken haar maag en darmen op dit moment al 6 weken niet meer, waar de specialisten geen oplossing voor hebben.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Om voldoende vocht binnen te krijgen en naar huis te mogen is o.a. een PICC-lijn ingebracht. Dat is een dun, lang slangetje dat via een ader in de bovenarm naar een groot bloedvat nabij het hart wordt ingebracht. Waar zij een oplossing van natriumchloride (zout) in water via de PICC-lijn binnen krijgt . Dit gebeurt met zakjes die 2 x per dag, alleen door bezoek van de thuiszorg vervangen mogen worden in verband met het risico op infectie of zelfs sepsis. <em>(Sepsis, ook wel bloedvergiftiging genoemd, is een ernstige, levensbedreigende ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie. Het afweersysteem reageert zo heftig dat het naast de infectie ook gezonde weefsels en organen beschadigt, wat kan leiden tot orgaanfalen. Het is een medische noodsituatie die snel behandeling vereist.)</em>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wij zullen daarom helaas opnieuw naar Spanje moeten uitwijken, waar specialisten met meer ervaring op dit gebied werken. Hun expertise heeft in het verleden letterlijk levens gered en wij hopen dat zij opnieuw Sarah kunnen helpen met haar verergerde verlamde maag en darmen. De te maken kosten (onderzoek, vervoer, verblijf e.d.) zijn helaas voor eigen rekening.
</div>
<div><br />
</div>
<div>De kosten van <strong>€85.000</strong> zijn gebaseerd op de nieuwe offerte van de Spaanse chirurg, de reiskosten van Sarah en haar mantelzorger, het verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het bedrag is tevens gecorrigeerd met de donaties die zijn overgebleven van de vorige operatie, waardoor het totaalbedrag nu hoger ligt dan eerder vermeld. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jullie steun is een welkome verlichting voor de door ons te maken en reeds gemaakte kosten. Dank jullie wel voor het lezen, delen en/of doneren. Iedere vorm van steun, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Met dankbare groeten,
</div>
<div>Sarah &amp; Peter (opa)
</div>
<div><br />
</div>
<div>--------------------------------------------
</div>
<div><strong>Mei 2023</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Hallo en welkom op onze crowdfunding pagina! Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven terug te geven. Sarah is een 23-jarig meisje en woont samen met haar vriend en twee katten. Ze houdt van dieren en van creatief bezig zijn. Op haar 11de werd ze ziek. Ze moest stoppen met de middelbare school, stoppen met sporten en ze werd het grootste deel van haar tiener en jongvolwassen jaren aan bed gebonden. Ze heeft van 2011 tot nu in 2023 veel verschillende artsen gezien zowel in Nederland als in het buitenland. Sarah heeft verschillende diagnoses zoals: gastroparese, chronische migraine, POTs, IST, OH en nog veel meer aandoeningen die haar in het dagelijks leven ernstig beperken.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>In september 2022 hebben artsen haar gediagnosticeerd met het Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom, een zeldzame genetische bindweefselaandoening. In het geval van Sarah heeft hEDS geresulteerd in vasculaire compressies. Deze compressies zijn gediagnosticeerd in Duitsland, Spanje en Nederland. Vanwege deze vasculaire compressies word Sarah volledig gevoed via sondevoeding. Ze heeft een peg sonde in haar maag die door loopt naar haar darmen. De andere symptomen van haar compressie zijn gedeeltelijke verlamming van haar linkerbeen, gevaarlijk lage bloeddruk, chronische hoofdpijn, hartritmestoornissen, ernstige buikpijn, extreme bekkencongestie en meer. Deze vasculaire compressies zijn levensbeperkende aandoeningen zonder behandeling.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>Om Sarah een deel van haar leven terug te geven heeft ze een ingewikkelde vaatoperatie nodig in Málaga, Spanje. In Nederland hebben ze haar deze operatie ontzegd omdat Sarah officieel niet meer onder behandeling is en palliatieve zorg krijgt. Daarnaast geloven de artsen in Nederland niet in deze aandoeningen, ook al zijn de compressies aangetoond op CT, dopplerecho en MRI. Ook is de medische kennis en zijn de huidige technieken in Nederland niet zo geavanceerd als in het buitenland. Het doel is dat Sarah op 22 juli 2023 geopereerd wordt in Hospital Quirónsalud
</div>
<div>Málaga door Dr. Morata en zijn team.
</div>
<div><br />
</div>
<div>De kosten van<strong> 53.000-euro </strong>zijn gebaseerd op de offerte van de Spaanse chirurg, reiskosten van Sarah, reiskosten van mantelzorger, verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Bedankt</strong> voor het lezen van Sarah's verhaal!
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/73158839_1762543734920479_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>[<em>Sarah met de vasculaire chirurg in Málaga</em>]
</div>
<div><br />
</div>
<div>Edit:
</div>
<div><br />
</div>
<div>Op 22 juli heeft de open buikoperatie plaatsgevonden. Tijdens de operatie zijn 3 van de 4 vasculaire compressies behandeld en is de galblaas verwijderd. 22 oktober gaan wij weer naar Malaga omdat op 25 oktober de 4e (de laatste) compressie behandeld word door middel van het plaatsen van een stent. Bedankt voor alle steun en donaties!
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>-----------------------------------------------------</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>[English]
</div>
<div><br />
</div>
<div>November 20th, 2025
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Current situation &amp; why we need to return to Spain</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Dear friends and supporters,
</div>
<div><br />
</div>
<div>Welcome to our crowdfunding page. We are raising funds to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live as comfortably and pleasantly as possible, as recovery is unfortunately not possible.
</div>
<div><br />
</div>
<div>As some of you may already know, living with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) is rarely straightforward. This condition almost always comes with several comorbidities (the presence of multiple medical issues at the same time) for which the Dutch healthcare system is not always well equipped.
</div>
<div><br />
</div>
<div>After the life saving surgery in Málaga in 2023 and the extensive neck and spine examinations in Barcelona in 2024, we once again find ourselves at a point where further investigation and possible treatment in Spain have become necessary. Despite the dedication of doctors here in the Netherlands, we have reached the limits of what is possible for complex EDS patients.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Recently, Sarah underwent surgery to place a jejunostomy feeding tube, replacing her previous nasal feeding tube, which had to be replaced under anesthesia every two to six weeks. After this surgery her stomach and intestines have stopped functioning for over six weeks now, and specialists have not yet found a solution.
</div>
<div><br />
</div>
<div>To ensure she receives enough fluids and can safely be at home, a PICC line has been inserted (a thin, long tube placed through a vein in the upper arm into a large blood vessel near the heart). Through this line, she receives a saline (salt-water) solution twice a day, which can only be changed by visiting home care nurses due to the risk of infection or even sepsis. (Sepsis is a life-threatening condition where the body's response to an infection triggers a chain reaction that injures its own tissues and organs. It's a medical emergency that can lead to septic shock, organ failure, and death if not treated promptly.)
</div>
<div><br />
</div>
<div>We now have no choice but to return to Spain, where specialists with more experience in this complex field are working. Their expertise has literally saved lives in the past, and we hope they can once again help Sarah, whose stomach and intestinal paralysis have worsened. Unfortunately, all related costs including medical consultations, travel, and accommodation must be paid out of pocket.
</div>
<div><br />
</div>
<div>The total cost of <strong>€85,000</strong> is based on the new quote from the Spanish surgeon, travel expenses for Sarah and her caregiver, accommodation in Málaga, and any unforeseen medical costs. The amount has also been adjusted to include the remaining donations from the previous surgery, which is why the total is now higher than previously stated. All funds will go 100% toward Sarah’s surgery and medical care. Updates will be posted on GoFundMe whenever possible.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Your support provides much needed relief for both the upcoming and already incurred expenses. Thank you so much for reading, sharing, and donating. Every form of support, big or small, means the world to us.
</div>
<div><br />
</div>
<div>With heartfelt gratitude,
</div>
<div>Sarah &amp; Peter (Grandfather)
</div>
<div><br />
</div>
<div>------------------
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>May 2023</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Hello and welcome to our crowdfunding page!
</div>
<div><br />
</div>
<div>We are raising money to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live again. Sarah is a 23-year-old girl living with her boyfriend and two cats. She loves animals and being creative. At 11 she became ill. She had to drop out of high school, give up sports and she became bed bound for most of her teenage years. She has seen various doctors all throughout 2011 up until now in 2023, in the Netherlands as well as abroad. She has multiple diagnosis like: gastroparesis, chronic migraines, POTs, IST, OH and many more debilitating conditions.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div>In September of 2022 doctors have diagnosed her with Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, a rare genetic connective tissue disorder. In Sarah’s case, hEDS has resulted in vascular compressions. These compressions have been diagnosed in Germany, Spain and in the Netherlands. Due to these vascular compressions, she is required to be tube fed through a tube in her stomach going to her intestines. The other symptoms of her compression are partial paralysis of her left leg, dangerously low blood pressure, chronic headaches, heart arrythmia, severe abdominal pain, extreme pelvic congestion and more. These vascular compressions are life-limiting disorders without treatment.
</div>
<div><br />
</div>
<div>In order to give Sarah part of her life back she needs a complicated vascular surgery in Málaga, Spain. In the Netherlands they have denied her this surgery because Sarah is officially no longer under treatment anymore and put on palliative care. The doctors in the Netherlands do not believe in these disorders, even though the compressions have been shown in CT, doppler ultrasound and MRI. Besides that, the medical knowledge and techniques are not as advanced in the Netherlands as they are abroad. The goal is for Sarah to have her surgery at Hospital Quirónsalud Málaga by Dr. Morata and his team on July 22nd 2023.
</div>
<div><br />
</div>
<div>The costs of <strong>53.000 euros</strong> is based on the quote from the Spanish surgeon. Travel costs, caregivers travel costs, the stay in Málaga and any unforeseen medical costs. The money will 100% go to Sarah's surgery and medical care. There will be updates posted on GoFundMe whenever we are able to!
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Thank you</strong> for reading our page!
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/73158839_1762543762281360_r.jpeg" width="100%" />
<div><br />
</div>
<div>[<em>Sarah with the vascular surgeon in Málaga</em>]
</div>
<div><br />
</div>
<div>Edit:
</div>
<div>The open abdominal surgery took place on July 22nd. During the surgery, 3 out of 4 vascular compressions were treated and the gallbladder was removed. On October 22nd we will go back to Malaga again because on October 25th the 4th (and last) compression will be treated by placing a stent. Thanks for all the support and donations!
</div>

Hope for Sarah! Living with EDS.

<div>Help Elle Get To Life-Changing Spinal Surgery 

</div>

<div><br />

</div>

<div>On July 17th, Elle woke up screaming in pain, barely able to move the lower half of her body, and experiencing severe numbness and tingling in her legs. The pain was unbearable and couldn’t be managed at home, so she was rushed to the hospital by ambulance. She’s now been in the hospital for over three weeks, unable to sit up, stand, or walk. Despite their efforts, her medical team has not been able to get her pain under control — and her condition is continuing to worsen.

</div>

<div><br />

</div>

<div>Elle has faced a lifetime of unexplained back pain, muscle spasms, numbness, weakness, and mobility challenges. Over the past few years — and especially in 2025 — her symptoms became debilitating. She has relied on a cane, crutches, and a wheelchair just to get around. Activities most people take for granted — going to school in person, spending time with friends, even sitting in a chair — became almost impossible. One of the hardest losses was having to give up horseback riding, something Elle has always loved. Through it all, she has remained remarkably resilient and done her best to stay hopeful and find joy where she can.

</div>

<div><br />

</div>

<div>Earlier this year, Elle had a long-awaited consultation with a top neurosurgeon at Brown University. After a detailed exam and a thorough review of her MRI scans, she was finally diagnosed with congenital Tethered Cord Syndrome — a rare spinal condition that her doctors have suspected for years. Her case is extremely severe and has already resulted in spinal cord injury. Elle has Ehlers Danlos Syndrome, which affects her connective tissue, worsening this issue and her pain.

</div>

<div><br />

</div>

<div>The surgeon strongly recommended spinal surgery — called a Tethered Cord Release — as soon as possible, but Elle needed to stabilize other aspects of her health first. This incredible neurosurgeon pointed to Elle’s MRI abnormalities and explained why she’s lived her life in so much pain, and offered the most hope for regaining some normalcy. Now, waiting is no longer an option. The surgery is urgently needed to prevent further damage and give Elle the best possible chance at regaining her ability to walk. Elle is so grateful to have access to the top neurosurgeon in the country in Tethered Cord in Ehlers Danlos Syndrome. 

</div>

<div><br />

</div>

<div>Thankfully, her surgery is covered by insurance. However, her current condition made ground transportation unsafe, and the required medical air transport to Rhode Island was denied by insurance — leaving Elle’s family with a staggering $60,000 amount due that they must cover out of pocket just to get her to surgery.

</div>

<div><br />

</div>

<div>Elle is scheduled for surgery on August 15th, and time is of the essence. Her family is doing everything they can, but they can’t get her across the country alone.

</div>

<div><br />

</div>

<div>They are humbly asking for help.

</div>

<div>Any donation — no matter the size — would mean the world to Elle and her family. Even if you’re not in a position to give, your prayers, words of support, or sharing this campaign with others would be deeply appreciated.

</div>

<div><br />

</div>

<div>From the bottom of their hearts, the Taylors thank you for your kindness, generosity, and support during this unimaginably difficult time.

</div>

Elle's Medical Journey Needs You

<div><em>For English, scroll down :)</em>


</div>


<div><br />


</div>


<div>Lieve allemaal,


</div>


<div><br />


</div>
<div>Allereerst, dankjewel dat je een kijkje neemt op deze GoFundMe pagina. Anne is al een aantal jaren ziek en heeft een buikoperatie nodig in Malaga voor haar zeldzame vasculaire compressiesyndromen. Omdat dit niet uitgevoerd en vergoed wordt in Nederland hebben we jullie hulp hard nodig.

Hieronder wordt Anne's verhaal verder toegelicht. Dank jullie wel voor de tijd en steun, dit betekent veel voor ons.<br />
</div>
<div><br />
</div>
<div><b>Anne haar verhaal </b>
</div>
<div><span>Anne is 21 jaar oud, en al haar hele leven graag buiten, bezig met dieren, muziek en ze spendeert graag tijd met familie en vriendinnen. Afgelopen jaren is haar leven compleet veranderd. Sinds ze jong is heeft ze al lichamelijke klachten. Het begon al voordat ze kon praten met buikpijn, verstoppingen, pijn in haar benen, ontstekingen en meer 'vage' klachten. Tot 2020 heeft ze echter een vrij 'normaal' leven kunnen leiden.

In 2020 ging het snel achteruit, ze kon niet meer eten en al snel kwam naar boven dat haar maag en darmen vertraagd werken. Inmiddels is ze al vanaf 2021 volledig afhankelijk van sondevoeding, die rechtstreeks in haar dunne darm terecht komt. 'Normaal' eten zorgt voor ontzettend veel pijn, overgeven en misselijkheid, waardoor dit helaas al lange tijd geen optie is voor Anne. </span>
</div>
<div><span><br /></span>
</div>
<div><span>Ondanks de diagnoses die in Nederland al gesteld zijn, is er hier geen behandeling meer mogelijk, oftewel; 'leer er maar mee leven'. </span>
</div>
<div><span><br /></span>
</div>
<div><span>Afgelopen maanden gaat het slechter en slechter met Anne en op dit moment worstelt ze met ondervoeding doordat zelfs de voeding in de darm niet meer verdragen wordt en zorgt voor extreme pijn. Ze kan niet meer naar school, niet werken en het sociale leven ligt zo goed als stil. </span>
</div>
<div><span><br /></span>
</div>
<div><span><b>Vasculaire compressiesyndromen en second opinion in Malaga </b></span>
</div>
<div><span>Voor een second opinion zijn wij begin april 2025 met Anne naar Malaga gevlogen. Hier werden onze vermoedens die we al sinds 2021 hadden, bevestigd. Dokter Morata heeft Anne na verschillende onderzoeken gediagnostiseerd met 4 zeldzame vasculaire compressiesyndromen: </span>
</div>
<div>
<ul>
<li><span>SMAS </span>
</li>
<li><span>MALS </span>
</li>
<li><span>Nutcracker Syndroom </span>
</li>
<li><span>May Thurner Syndroom </span>
</li>
</ul><span></span>
<div>Ineens waren de vage klachten die ze als jong meisje al had, allemaal verklaard en logisch. 
</div>
<div><br />
</div>
<div>Vasculaire compressiesyndromen zorgen ervoor dat bloedvaten en organen worden afgekneld. Dit resulteert in hoge druk op organen en tekorten of juist overvloed aan bloed op meerdere plekken in haar lichaam. Door deze compressies heeft Anne dagelijks veel klachten, pijn en kan ze niet eten. 
</div>
<div><br />
</div>
<div><b>De operaties</b> 
</div>
<div>14 juni 2025 vliegen we weer naar Malaga, waar dokter Morata de vasculaire compressies zal gaan verhelpen door middel van een grote buikoperatie. De week voor de operatie zal Anne al opgenomen worden in Malaga en TPV krijgen om aan te sterken, dit is infuusvoeding via een centrale lijn. 
</div>
<div><br />
</div>
<div>De totale behandeling zal bestaan uit 3 operaties: 
</div>
<div>
<ul>
<li>20 juni: MALS, SMAS operatie + sonde plaatsingen 
</li>
<li>25 juni: May Thurner Syndroom stent plaatsing
</li>
<li>Toekomst: Nutcracker Syndroom autotransplantatie linkernier 
</li>
</ul>
<div><br />
</div>Vanwege de ondervoeding hebben we besloten de Nutcracker operatie uit te stellen omdat in één keer alles opereren te zwaar is voor het lichaam op dit moment. De kosten van deze operatie zijn dan ook nog niet meegenomen in het streefbedrag van de Go Fund Me. 
</div>
<div><br />
</div>
<div>Door deze operaties en daarmee het verhelpen van de compressies durven we eindelijk weer te hopen. Hoop op een fijner, makkelijker leven met minder pijn en ongemak. Hoop dat ze haar leven eindelijk weer kan gaan oppakken na al die jaren en hoop op een leven zonder voedingspompen en lijnen. 
</div>
<div> 
</div>
<div><b>Waar hebben we jullie hulp bij nodig?</b> 
</div>
<div>Helaas vergoeden ze deze operatie in Nederland niet en er is niet voldoende kennis en expertise om de compressiesyndromen hier te kunnen behandelen. Dit betekent dat we de operaties zelf moeten bekostigen. We vragen daarom om jullie hulp. Voel je niet verplicht om te doneren, alleen door het delen van deze pagina help je ons al enorm. 
</div>
<div><br />
</div>
<div>De totale kosten komen uit op: € 60.000,- 
</div>
<div><br />
</div>
<div>Hierin zijn de operatie, kosten voor de ziekenhuisopname, de onderzoeken en reiskosten meegenomen. Uiteraard zullen alle donaties rechtstreeks naar de behandeling van Anne gaan. 
</div>
<div><br />
</div>
<div>Alle kleine beetjes helpen, en we zijn enorm dankbaar voor alle hulp. 

De operatie in Malaga is de enige mogelijkheid op verbetering van de situatie, die de afgelopen periode steeds zorgwekkender wordt. Anne wil ontzettend graag haar leven terug, en wij gunnen dit haar zo. We hebben alle hoop en vertrouwen dat dokter Morata haar hierin gaat helpen. 
</div>
<div><br />
</div>
<div>Komende periode zullen we jullie op de hoogte houden op deze GoFundMe pagine en via instagram en facebook.
</div>
<div><br />
</div>
<div>
<ul>
<li>Instagram: @teamanne2025 @annevangoor
* 
</li>
<li>Facebook: <a href="https://www.facebook.com/share/1F82pSsLYU/?mibextid=kFxxJD" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.facebook.com/share/1F82pSsLYU/?mibextid=kFxxJD</a> 
</li>
</ul>
<div><br />
</div>Dank jullie wel voor het lezen van Anne haar verhaal en alle steun, dit betekent ontzettend veel voor ons
</div>
</div>


<div><br />


</div>


<div>---


</div>


<div><br />


</div>


<div>Dear all,


</div>


<div><br />


</div>


<div>First of all, thank you for taking the time to visit our GoFundMe page. Anne has been ill for several years and needs abdominal surgery in Málaga to treat her rare vascular compression syndromes. As this surgery is neither performed nor covered by insurance in the Netherlands, we are in urgent need of your help.


</div>


<div><br />


</div>


<div>Below, you can read Anne’s full story. Thank you so much for your time and support — it means a lot to us.


</div>


<div><br />


</div>


<div><strong>Anne’s Story</strong>


</div>


<div>Anne is 21 years old and has always loved being outdoors, spending time with animals, enjoying music, and being around her family and friends. Over the past few years, her life has completely changed. She has experienced physical symptoms since she was very young. Even before she could speak, she suffered from abdominal pain, constipation, leg pain, inflammation, and other vague symptoms. Despite everything, she managed to live a relatively “normal” life until 2020.


</div>


<div><br />


</div>


<div>In 2020, her condition rapidly got worse. She could no longer eat, and soon it became clear that her stomach and intestines were not functioning properly. Since 2021, she has been entirely dependent on tube feeding that goes directly into her small intestine. Eating normally causes her intense pain, vomiting, and nausea — making it an impossible option for her.


</div>


<div><br />


</div>


<div>Although doctors in the Netherlands have given her diagnoses, no further treatment is available here — she has essentially been told to "learn to live with it."


</div>


<div><br />


</div>


<div>In recent months, Anne’s condition has gotten worse and worse. She is now struggling with malnutrition because the feeds into her intestines cause extreme pain. She can no longer attend school, cannot work, and her social life has come to a complete halt.


</div>


<div><br />


</div>


<div><strong>Vascular Compression Syndromes and a Second Opinion in Málaga</strong>


</div>


<div>In April 2025, we traveled with Anne to Málaga for a second opinion. There, the suspicions we’ve had since 2021 were finally confirmed. After several tests, Dr. Morata diagnosed Anne with four rare vascular compression syndromes:


</div>


<div><br />


</div>


<ul>


<li>Superior Mesenteric Artery Syndrome (SMAS)


</li>


<li>Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)


</li>


<li>Nutcracker Syndrome (NCS)


</li>


<li>May-Thurner Syndrome (MTS)


</li>


</ul>


<div><br />


</div>


<div>Suddenly, all the vague symptoms she had as a little girl made sense.


</div>


<div><br />


</div>


<div>Vascular compression syndromes cause organs and blood vessels to be compressed, resulting in high pressure on certain organs and either a lack or excess of blood flow in various parts of the body. Because of these compressions, Anne experiences severe, life-limiting symptoms and daily pain — and she cannot eat.


</div>


<div><br />


</div>


<div><strong>The Surgeries</strong>


</div>


<div>On June 14th, 2025, we will return to Málaga, where Dr. Morata will perform major abdominal surgery to relieve the vascular compressions. The week before the surgery, Anne will already be admitted and receive TPN (Total Parenteral Nutrition), which is intravenous feeding through a central line to help her build strength.


</div>


<div><br />


</div>


<div>The complete treatment will include three surgeries:


</div>


<div><br />


</div>


<ul>


<li>June 20: MALS and SMAS surgery + placement of feeding tubes


</li>


<li>June 25: Stent placement for MTS


</li>


<li>Future: Left kidney autotransplantation NCS


</li>


</ul>


<div><br />


</div>


<div>Due to Anne’s current malnutrition, we’ve decided to postpone the Nutcracker operation, as it would be too much for her body to endure all at once. This operation is not included in the current GoFundMe target amount.


</div>


<div><br />


</div>


<div>These surgeries — and the relief of these compressions — give us a sense of hope again. Hope for a better, more manageable life, with less pain and discomfort. Hope that Anne will finally be able to reclaim her life after so many years. And hope for a life without feeding pumps and medical lines.


</div>


<div><br />


</div>


<div><strong>How you can help</strong>


</div>


<div>Unfortunately, this surgery is not covered by insurance in the Netherlands, and there is not enough expertise here to treat these rare compression syndromes. This means we will need to finance everything ourselves. That’s why we are asking for your help. Please don’t feel obligated to donate — even sharing this page helps us tremendously.


</div>


<div><br />


</div>


<div>The total cost amounts to €60,000


</div>


<div>This includes the surgeries, hospital stay, tests, and travel expenses.


</div>


<div><br />


</div>


<div>Of course, every donation will go directly toward Anne’s treatment. Every little bit helps, and we are deeply grateful for all support.


</div>


<div><br />


</div>


<div>The surgery in Málaga is Anne’s only chance for improvement — and her condition is becoming more and more alarming. Anne wants her life back so badly. We wish more than anything for her to be able to start living her life again. We have all the hope and trust in Dr. Morata to help her achieve this.


</div>


<div><br />


</div>
<div>Updates will be shared via this page and instagram and facebook.
</div>

<div>
<ul>
<li><span>Instagram: @annevangoor, @teamanne2025 </span>
</li>
<li><span>Facebook: </span><a href="https://www.facebook.com/share/1F82pSsLYU/?mibextid=kFxxJD" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://www.facebook.com/share/1F82pSsLYU/?mibextid=kFxxJD" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.facebook.com/share/1F82pSsLYU/?mibextid=kFxxJD</a></a><br />
</li>
</ul>

</div>


<div><br />


</div>


<div>Thank you so much for reading Anne’s story and for all your support — it truly means the world to us.


</div>

Vascular surgery for Anne

<div><strong>Bijdrage aan de nodige operatie</strong>
</div>
<div>(English below)
</div>
<div><br />
</div>
<div>Welkom op deze crowdfundingpagina. Fijn dat je er bent!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wij – vrienden en familie van Jasmijn Groenewegen – willen niets liever dan dat zij het leven van een gewone 20-jarige kan leiden: bouwen aan haar toekomst, spontaan met vrienden afspreken, lekker uit eten gaan, de wereld ontdekken, ‘haar’ turnmeisjes van SV Doto in Bergschenhoek trainen en gewoon genieten!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Dat zit er nu allemaal niet in omdat Jasmijn heel erg ziek en verzwakt is door een nare en zeldzame aandoening die helaas steeds erger wordt. Een zware buikoperatie in Spanje bij een van de weinige specialisten wereldwijd moet haar helpen om haar leven weer terug te krijgen. We zijn dankbaar voor iedere bijdrage, hoe klein dan ook.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>De ziekte</strong>
</div>
<div>Al haar hele leven heeft Jasmijn last van buikpijn en misselijkheid. In november 2021 hielden de aanvallen van pijn en misselijkheid echter niet meer op. Ze werden zo hevig dat Jasmijn in haar examenjaar van het VWO meerdere malen in het ziekenhuis belandde en weinig naar school kon waardoor ze het VWO nog niet heeft kunnen afronden. Eten lukte nauwelijks meer. Ze viel steeds verder af, werd extreem moe en futloos bovenop de pijn en misselijkheid. Via de huisarts ging zij de medische molen in. Ze kreeg een neussonde omdat ze niets meer binnenhield.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Sindsdien zijn er vele echo’s en scans gemaakt in meerdere ziekenhuizen in Nederland en Duitsland, hebben artsen elkaar tegengesproken en is er veel getwijfeld. Jasmijn heeft wekenlang in het ziekenhuis gelegen en krijgt nu voeding direct via haar aders., omdat het via de sonde niet meer lukt. Het gaat niet goed met haar.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Inmiddels is gelukkig wel duidelijk wat er aan de hand is: Jasmijn heeft op meerdere plekken in haar buik afgeknelde aders die bijvoorbeeld haar maag en nieren van bloed moeten voorzien. Dat noem je ‘compressie’. Deze compressies zorgen voor veel pijn en misselijkheid en de problemen met eten en drinken. Onderliggende oorzaak is een bindweefselaandoening die helaas niet te genezen is.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>De oplossing</strong>
</div>
<div>Is er aan de compressies wel iets te doen? In Nederland kunnen ze er op dit moment helaas niets aan doen en zit er niets anders op dan ermee te leren leven. Zoals je zult begrijpen is dat geen optie. We hebben een arts in Spanje gevonden die veel kennis en ervaring heeft met onderzoek en behandeling van deze compressies en een eigen specialistisch team hiervoor heeft samengesteld.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Spannend? Zeker! Toch is Jasmijn zoals altijd positief en hoopvol. Deze specialist zal haar opnieuw grondig onderzoeken, bepalen welke compressies hij kan verhelpen en bekijken welke plekken eventueel zelf kunnen herstellen.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Waarom deze crowdfunding?</strong>
</div>
<div>De zorgverzekeraar vergoedt de operatie niet. Deze wordt namelijk in Nederland (nog) niet uitgevoerd en zit dus niet in het basispakket. Daarom is er een flink bedrag nodig.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Haar moeder en stiefvader zorgen met liefde voor haar, maar moeten veel opzijzetten, regelen en zelf betalen. Zelfs sommige noodzakelijke medicijnen. Met het geld van deze crowdfunding hopen wij niet alleen de kosten van Jasmijns operatie te kunnen dekken, maar ook de vluchten, het verblijf en een deel van de kosten van de mantelzorgers. Hoe klein je bijdrage ook is, namens vrienden en familie van Jasmijn: DANK JE WEL!
</div>
<div><br />
</div>
<div>We zullen regelmatig updates plaatsen zodat je Jasmijns weg naar een betere gezondheid kan volgen. Zij verdient een fijner leven!
</div>
<div><br />
</div>
<div>ENGLISH
</div>
<div><strong>Help Jasmijn get her life back</strong> 
</div>
<div><strong>Contributions to the necessary operation</strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Welcome to this crowdfunding page. Happy to see you!
</div>
<div><br />
</div>
<div>We – Jasmijn Groenewegen’s family and friends – want nothing more than for her to live the life of a regular 20-year-old; building her future, spontaneously meeting up with her friends, going out to dinner, discovering the world, training ‘her’ gymnastics girls at SV Doto in Bergschenhoek and just enjoying life!
</div>
<div><br />
</div>
<div>All of that is impossible at the moment because Jasmijn is severely ill and weakened by an awful and rare condition that unfortunately keeps progressing. Major abdominal surgery in Spain with one of the few specialists in the world is necessary to help get her life back on track. We are incredibly grateful for every donation, no matter how small.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>The illness</strong>
</div>
<div>Jasmijn is no stranger to being ill; she has been suffering from abdominal pain and nausea her entire life. However, in November of 2021 the bouts of pain and nausea would not let up. They became so intense that, during her final year of secondary school, she ended up in hospital multiple times, leading her to miss most of her classes and she was therefore unable to take her final exams. It was nearly impossible for her to eat, which resulted in continuous weight loss and on top of all of the pain and nausea, she became utterly exhausted. Her GP started all of the medical examinations and because she could hardly keep anything down, she was given a nasal feeding tube.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Since then there have been numerous scans and ultrasounds in multiple hospitals in both the Netherlands and Germany, doctors have given contradicting evaluations and there has been a lot of doubt. Jasmijn has been in hospital for weeks and as the tube feeding no longer works she now receives nutrients and fluids directly into her bloodstream. She is not doing well.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Fortunately doctors have now figured out what is wrong with her; she has arteries in her abdomen that are supposed to deliver blood to, amongst other things, her stomach and kidneys, but can’t because they are under too much pressure. This pressure is called ‘compression’. These compressions are the cause of her pain and nausea and also of the difficulties she is experiencing with eating and drinking. The underlying cause of all of this is a connective tissue disease that unfortunately is not curable.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>The solution</strong>
</div>
<div>Is there anything doctors can do about the compressions? Unfortunately there is nothing that can be done here in the Netherlands, which obviously is not an option. Luckily we have found a doctor in Spain who has a lot of expertise in researching and treating these compressions and has set up his own specialist team.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Scary? Absolutely! Yet Jasmijn remains positive and hopeful as ever. This specialist will do another thorough examination, determine which compressions he can repair and which compressions might heal on their own.
</div>
<div><br />
</div>
<div><strong>Why crowdfunding?</strong>
</div>
<div>Jasmijn’s health care provider does not cover the costs of the operation as part of her health care package, as this operation is not (yet) performed in the Netherlands. That is why we are trying to raise a substantial amount of money.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Her mother and stepfather take care of her with an abundance of love, but this situation means they have to arrange and pay for everything themselves. Even some of the necessary medications. The money raised though this crowdfunding is meant to cover not only the costs of her surgery, but hopefully it will also cover the costs of the flights, accommodation in Spain and at least part of the post-op care. No matter how small your donation might be, on behalf of her family and friends: WE THANK YOU!
</div>
<div><br />
</div>
<div>We will regularly post updates so you can follow Jasmijn’s path towards better health. She deserves a happier life!
</div>

Help Jasmijn haar leven terug te krijgen