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Tratamiento para Nico

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Somos Marco y Lorena de Tenerife (Islas Canarias, España), tenemos 33 años y un bebé llamado Nico, un ser extraordinario que ha nacido para luchar y para enseñarnos que vivir es un regalo.

Nico nació con 38 semanas el 1 de septiembre de 2017. A las doce horas de su nacimiento sufrió un fallo multiorgánico que le provocó una gran infección y graves lesiones neurológicas. Tiene diagnosticada Tetraparesia Espástica, un tipo de parálisis cerebral que limita el movimiento de sus cuatro extremidades, su tono muscular está aumentado y repite un patrón extensivo conocido como hipertonía. Sus lesiones neurológicas también le han causado un déficit en el oído derecho y un déficit visual como consecuencia de una vasculitis y una parálisis en el sexto par craneal. Todo ello hace que tenga retraso en su desarrollo que lo sitúa en los 4-5 meses y tenga reconocido un 69% de discapacidad.

Para ayudarle a corregir su déficit visual y auditivo, Nico recibe en casa terapia multisensorial de dos horas semanales subvencionada por la ONCE y por la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias.

Desde febrero de 2018 acude a Rehabilitación Neurológica por la Seguridad Social, pero solamente una sesión semanal de 45 minutos. El centro se encuentra a 70 Km de casa y Nico llega tan cansado del viaje que solo aguanta despierto 20-30 minutos de terapia. La fisioterapeuta nos ha recomendado buscar un centro más cercano en donde reciba cuatro sesiones semanales de media hora para que la terapia sea lo más provechosa posible. Hemos conocido un Centro de Rehabilitación Neurológica a 2 Km de casa y el coste semanal es de 80€, lo que hace que el tratamiento anual sea de 4.160€, una cifra que en la actualidad no podemos afrontar en su totalidad.

Asimismo, nos han recomendado Terapia Acuática que beneficiaría muchísimo a Nico porque le ayudaría, entre otras cosas, a relajar sus músculos, disminuir considerablemente su rigidez y espasticidad, mejorar su coordinación, su equilibrio y su movilidad articular. Hemos encontrado un centro a 15 Km de casa que realizan este tipo de terapia y el coste anual de dos sesiones semanales es de 450€.

Solamente el 15% de los niños y niñas diagnosticados con Tetraparesia Espástica puede caminar y tener una vida sin limitaciones. Nosotros, como papás de Nico, lo único que queremos es que en el futuro pueda ser lo más autónomo posible.

Por favor, ayúdanos a proporcionarle el tratamiento que necesita.

De antemano, agradecemos cualquier ayuda ofrecida y les garantizamos que el dinero irá destinado a luchar para que Nico esté dentro de ese pequeño porcentaje. 

Sabemos que el camino será largo, pero valdrá la pena.

Un abrazo.

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English:

We are Marco and Lorena from Tenerife (Canary Islands, Spain), we are 33 years old and a baby called Nico, an extraordinary human being who was born to fight and to teach us that living is a gift.

Nico was born with 38 weeks on September 1st, 2017. At twelve hours after his birth he suffered a multiple organ dysfunction syndrome in sepsis and a serious brain damage.

He has been diagnosed with Spastic Tetraparesis, a type of cerebral palsy that limits the movement of his four limbs. Besides, he has hypertonia characterized by rigid muscles, abnormal muscle tone, spasticity and difficulty with mobility and flexing. His neurological sequelaes have also caused a hearing impairment in the right ear and a visual impairment as a result of a vasculitis and paralysis in the sixth cranial nerve. Nowadays, his development places in 4-5 months and his disability level is 69%.

To correct his visual and hearing impairment, Nico receives multisensory therapy at home for two hours per week, subsidized by the ONCE (National Organization of the Blind in Spain) and by the Department of Education of the Canary Islands Government.

Since February 2018 he goes to Neurological Rehabilitation of Social Security System, but only a weekly session of 45 minutes. The center is 70 km from home and Nico arrives so tired that he can only be 20-30 minutes of therapy awake. The physiotherapist has recommended us to look for a closer center where he receives four weekly sessions of half an hour. There is a Neurological Rehabilitation Center situated 2 km from home and the weekly cost is € 80, which means that the annual treatment is € 4,160, a number that currently we can not pay entirely.

The physiotherapist has also recommended Aquatic Therapy because it would benefit him to relax his muscles, reduce considerably his rigidity and spasticity, improve his coordination, his balance and his articular mobility. We have found a center 15 km from home and the annual cost of two weekly sessions is € 450.

Only 15% of children diagnosed with Spastic Tetraparesis can walk and have a life without limitations. We, as parents of Nico, just want that he can be as autonomous as possible in the future.

Please, help us to provide the treatment he needs.

In advance, we appreciate any help offered and we guarantee that we will fight so that Nico will be in that small percentage.

We know that it’s a long road but it’s worth it.

A lovely hug.

Organizer

Lorena García Herrera
Organizer
Santa Cruz de Tenerife

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