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C'est en visionnant une vidéo dont un ami m'a envoyé le lien que j'ai découvert l'histoire de ces deux jeunes garçons indiens, Mushtaq et Ashfaq Khan. Moi-même atteint de dysplasie ectodermique, j'ai été très ému en découvrant ces deux enfants de 8 et 11 ans du village de Rampur au Madhya Pradesh, exhibés comme des bêtes de foire sur un site web racoleur.

Ces images m'ont replongées dans ma propre enfance. Toutes les insultes que j'ai essuyées à leurs âges sont remontées à ma mémoire, comme si c'était hier. Comment peut-on faire ça à des enfants ? Heureusement, Mushtaq et Ashfaq peuvent compter sur l'amour de leurs parents et sur l'aide d'une organisation comme Shaktishali Mahila Sangathan Samiti (SMSS). Cette association locale indienne a organisé une campagne de sensibilisation dans le village de Rampur pour lutter contre les préjugés et les croyances dont ces enfants et leur famille étaient victimes au quotidien. Il a suffi que les bénévoles de cette association aille à la rencontre des villageois pour mettre fin à ce traitement d'exclusion

Non leur maladie n'est pas contagieuse, non ces enfants ne sont pas des fantômes. La dysplasie ectodermique est une maladie génétique rare, une maladie orpheline, pour laquelle il n'existe pas de remède, mais qui nécessite des traitements lourds et coûteux, notamment au niveau de la dentition.
La vie est déjà difficile quand il faut se battre contre la maladie. Alors s'il faut en plus lutter contre le regard des autres, et vivre caché. Comment grandir et se construire normalement ?
Ces difficultés, je les ai connues et j'en vis encore parfois, c'est pourquoi j'aimerais aider ces enfants dans leur éducation et l'organisation qui les  accompagne. Je veux aussi aller à leur rencontre. Leur raconter mon histoire et montrer qu'ils ont la vie devant eux. Que l'avenir leur appartient. Qu'ils peuvent avoir des rêves et les réaliser comme n'importe quel autre enfant malgré les lourdes contraintes de la maladie. Il suffit d'y croire et de se donner les moyens de réussir.
Aujourd'hui, je veux récolter des fonds pour  la famille Khan et l'ONG qui aide ces enfants et des centaines de familles démunies dans le Madhya Pradesh.

L'ONG Shaktishali Mahila Sangathan Samiti (SMSS) a été fondée en 1996 pour soutenir les personnes marginalisées par la société. Depuis 20 ans elle aide les enfants, les femmes, les handicapés et les minorités des villages isolés du Madhya Pradesh. Grâce au travail du SMSS, soutenu sur plusieurs projets par l'UNICEF, la malnutrition a reculé dans plusieurs villages.

Aidons les frères Khan à construire leur avenir et soutenons l'organisation.

Abde Maziane

https://www.youtube.com/watch?v=HZlGekdcEwI
https://www.facebook.com/AbdMaziane/
https://a-maziane.com
http://smssngo.org/

Ashfaq et Mushtaq Khan

Organizer

Abde Maziane
Organizer
Paris

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