Aktion Fahrstuhl Bastian

Zwischenmeldung 13.08.2024:

Wir wollen uns für alle bisher eingegangenen und natürlich auch zukünftigen Spenden von ganzen Herzen bedanken. Auch die schönen Worte und das ausgedrückte Mitgefühl von vielen von Euch bewegt uns sehr. Leider sind wir noch lange nicht am Ziel und hoffen daher sehr auf Eure Unterstützung. Die Zeit spielt gegen uns und wir müssen schnellstmöglich mit der Umsetzung des Aufzugs beginnen. Der Aufzugschacht ist in Planung und sollte noch dieses Jahr erstellt werden.

Nun aber zu unserer Familie-Situation:

Unser zwölfjähriger Sohn Bastian leidet seit seiner Geburt an Muskeldystrophie Duchenne. Es handelt sich dabei um eine seltene, fortschreitende, unheilbare Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund bis hin zur vollständigen Bewegungslosigkeit voranschreitet. Im späteren Verlauf werden auch künstliche Beatmung, diverse schmerzhafte Operationen und Herzschrittmacher vonnöten sein. Durch die Medikamente, welche seinen Bewegungsverlust verzögern sollten, hat er zusätzlich noch Osteoporose (Knochenbrüchigkeit) und Kleinwuchs bekommen. Dennoch ist Bastian ein sehr fröhliches Kind und würde (wenn er könnte) gerne alles ausprobieren und erleben – und dass trotz seines schweren Schicksalsschlags.

Um seiner Erkrankung entgegenzuwirken, besucht Bastian aktuell 3x wöchentlich Therapieeinheiten. Auch zu Hause hat man entsprechende Hilfsmittel integriert. So besitzt Bastian ein Pflegebett, einen Rollstuhl, ein Beatmungsgerät, WC- und Duschhilfen, ein Therapiezimmer und viele andere Hilfsmittel. Die größte Herausforderung bleibt jedoch die Mobilität.

Seine Gehfähigkeit hat leider drastisch abgenommen, daher ist er nun auf einen Rollstuhl angewiesen. Das Treppensteigen (auf und ab) ist nicht mehr möglich. Durch sein Krankheitsbild fällt ihm das selbstständige Gehen schon recht schwer, und die Gefahr, durch Kraftverlust zu stürzen und sich durch die Osteoporose einen Knochenbruch und somit auch den Verlust der noch bestehenden Muskulatur in diesem Bereich zuzuziehen, ist sehr hoch. Daher benötigt er im Alltag ständige Hilfe. Seine geistige Entwicklung ähnelt der eines 7- bis 8-Jährigen, wodurch er sich sämtlicher Gefahren teilweise noch nicht bewusst ist.

Unser Eingangsbereich befindet sich im Erdgeschoss, wo wir auch ein Behandlungszimmer für unseren Sohn eingerichtet haben. Dieses benötigen wir täglich, um seine Gelenke intakt zu halten und seine Muskulatur vorbeugend zu massieren, um schmerzhafte Krämpfe zu vermeiden. Aktuell krabbelt Bastian die Treppen in den Wohnbereich mühevoll und mit einigen Pausen fast selbstständig hoch und runter, da ein Tragen durch die Osteoporose und das Eigengewicht nicht mehr möglich ist.

Wir müssen also täglich mehrfach vom UG ins EG und umgekehrt gelangen.

Da er aber in nicht allzu ferner Zukunft komplett an den Rollstuhl gebunden sein wird, benötigen wir einen Senkrechtlift (Aufzug), welchen wir an der Außenwand des Hauses (mit Zugängen im Haus) anbringen wollen.

Unsere Lösungsfindung und Beratungen bezüglich diverser Systeme haben wir bereits zu Beginn 2022 begonnen. Dafür waren dutzende Gewerke bei uns im Haus, um die möglichen Lösungen anzupreisen. Aus baulichen Gründen ist jedoch ein Plattformlift nicht realisierbar, ein Sitzlift bezüglich des Zukunftsbildes des Krankheitsverlaufes ungeeignet und ein Innenaufzug mit ca. 260.000€ (und mehr) zu teuer und unrealistisch.

Die Umbaukosten für einen Außenaufzug belaufen sich (nach aktuellem Stand) auf ca. 180.000€, und dies ist auch die einzige umsetzbare Lösung für unsere Bestandsimmobilie.

Die ganze Situation belastet nicht nur Bastian, und uns als Eltern, sondern auch seinen 8-jährigen Bruder Max, der leider sehr gut realisiert, wie der körperliche Abbau seines Bruders und der Frust aufgrund der zunehmenden Einschränkungen voranschreiten. Max unterstützt uns und seinen Bruder Bastian sehr und achtet darauf, dass er ihm hilft und ihn unterstützt, wo er nur kann. Seine Angst, dass seinem geliebten Bruder etwas passieren könnte, ist sehr groß – auch ihm wollen wir die Last abnehmen.

Leider müssen wir uns eingestehen, dass wir den benötigten Umbau nicht eigenständig tragen und umsetzen können. Daher benötigen wir finanzielle Unterstützung. Rund 180.000€ soll das Projekt aktuell kosten. Hierfür müssen im Außen- und Innenbereich diverse Umbauten durchgeführt werden. Der Balkon muss hierfür aus Platzgründen aufgetrennt und abgefangen werden, der Aufzugschacht muss bauseits erstellt werden, zwei Wanddurchbrüche für die Aufzugstüren, Putz-, Boden- und Stromarbeiten stehen an und einiges mehr.

Bastian möchte so gut und lange wie es geht selbstständig sein. Der Lift wäre nicht nur eine körperliche, sondern auch eine psychische Entlastung für ihn.

Wir bedanken uns herzlichst im Voraus für Euer Mitwirken und Eure Anteilnahme und hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe das Projekt im Sommer 2024 umsetzen können. Leider spielt die Zeit gegen uns und wir haben schon so viel davon für diese Lösungsfindung investiert.

Wir werden auch von 2 Vereinen unterstützt, welche Spendengelder entgegennehmen können und diese auch verwalten.

Diese sind der Verein "von Mensch zu Mensch" in Empfingen und "Das Zahnrad" in Haigerloch.

Bei beiden Vereinen ist der selbe Verwendungszweck "Aktion Fahrstuhl Bastian" hinterlegt. Dieser muss unbedingt bei jeder Spende aufgeführt sein, damit eine richtige Zuordnung gewährleistet ist.

Hier ein Zeitungsbericht unserer Aktion:

https://www.neckar-chronik.de/Nachrichten/Elfjaehriger-Bastian-aus-Empfingen-kaempft-gegen-Muskelkrankheit-609878.html