A Long Road to Recovery

My name is Amanda, and this is our story!

In July 2011, our family was joyfully anticipating the arrival of a new member, joining our existing four-year-old twins. However, our excitement was abruptly overshadowed in August 2011 when my husband received a diagnosis of Medulloblastoma, necessitating immediate surgical intervention. During this challenging period, I maintained full-time employment as a PCA to sustain our family. Following the tumor resection, my husband underwent extensive chemotherapy and radiation therapy. A significant fluid accumulation subsequently developed in the posterior aspect of his head during radiation treatment. While a shunt was considered for continuous drainage, a decision was made to initially pursue lumbar punctures to drain the fluid, complete the treatment regimen, and reassess the need for surgical intervention should the issue persist. Fortunately, the fluid accumulation resolved, with medical professionals suggesting it was likely due to a temporary blockage at the cerebrospinal fluid exit point, which the lumbar puncture addressed.

Regrettably, it has since come to light that a slow cerebrospinal fluid (CSF) leak persisted for approximately 13 ½ years, a condition that was apparently known by medical professionals but not disclosed to us. In September 2024, a lumbar puncture was performed to investigate a suspected spinal tumor, inadvertently exacerbating the existing CSF leak. Subsequent investigations revealed that the initial neurosurgical procedure in 2011 had failed to adequately close the dura mater, resulting in a chronic CSF leak. An attempted blood patch procedure in December 2024, aimed at addressing a presumed dural hole, was unsuccessful and, given the actual underlying issue, could have had severe consequences.

By January 2025, my husband’s condition had significantly deteriorated. Following an MRI, he was urgently hospitalized and underwent emergency surgery the following day to evacuate a substantial subdural hematoma on the right side of his brain, a direct consequence of the prolonged CSF leak and subsequent brain descent. Just four days later, a second neurosurgical intervention was performed to attempt closure of the dural defect. However, direct closure proved unfeasible, and a patch was instead implemented in an effort to halt the CSF leakage. Four months post-surgery, the patch has not effectively resolved the leak.

As a result of these complications, my 41-year-old husband, formerly a full-time employee, is now unable to work, experiencing significant balance issues and other long-term neurological sequelae. I was compelled to take medical leave and subsequently transition to a new job to better accommodate our family’s needs. We are currently navigating a financially challenging period, coinciding with our two eldest children graduating high school and commencing college. We are facing increasing difficulty in meeting our financial obligations and are reaching out for assistance from anyone who is able to contribute. Any support, no matter the amount, would be profoundly appreciated.

Me llamo Amanda, ¡y esta es nuestra historia!

En julio de 2011, nuestra familia esperaba con alegría la llegada de un nuevo miembro, que se uniría a nuestros gemelos de cuatro años. Sin embargo, nuestra emoción se vio eclipsada abruptamente en agosto de 2011 cuando a mi esposo le diagnosticaron meduloblastoma, lo que requirió una intervención quirúrgica inmediata. Durante este período difícil, mantuve mi empleo a tiempo completo como asistente de cuidado personal (ACP) para mantener a la familia. Tras la resección del tumor, mi esposo se sometió a quimioterapia y radioterapia exhaustivas. Posteriormente, durante la radioterapia, se desarrolló una importante acumulación de líquido en la parte posterior de la cabeza. Si bien se consideró la posibilidad de colocar una derivación para un drenaje continuo, se decidió inicialmente realizar punciones lumbares para drenar el líquido, completar el tratamiento y reevaluar la necesidad de una intervención quirúrgica si el problema persistía. Afortunadamente, la acumulación de líquido se resolvió, y los médicos sugirieron que probablemente se debía a una obstrucción temporal en la salida del líquido cefalorraquídeo, que se solucionó con la punción lumbar.

Lamentablemente, desde entonces se ha descubierto que una fuga lenta de líquido cefalorraquídeo (LCR) persistió durante aproximadamente 13 años y medio, una condición que aparentemente era conocida por los profesionales médicos, pero que no nos fue revelada. En septiembre de 2024, se realizó una punción lumbar para investigar un presunto tumor espinal, lo que inadvertidamente agravó la fuga de LCR existente. Investigaciones posteriores revelaron que el procedimiento neuroquirúrgico inicial en 2011 no había logrado cerrar adecuadamente la duramadre, lo que resultó en una fuga crónica de LCR. Un intento de parche sanguíneo en diciembre de 2024, con el objetivo de abordar un presunto orificio dural, no tuvo éxito y, dado el problema subyacente, podría haber tenido graves consecuencias.

Para enero de 2025, el estado de mi esposo había empeorado significativamente. Tras una resonancia magnética, fue hospitalizado de urgencia y se sometió a una cirugía de emergencia al día siguiente para evacuar un hematoma subdural importante en el hemisferio derecho del cerebro, consecuencia directa de la fuga prolongada de LCR y el posterior descenso cerebral. Tan solo cuatro días después, se realizó una segunda intervención neuroquirúrgica para intentar cerrar el defecto dural. Sin embargo, el cierre directo resultó inviable, por lo que se implementó un parche para detener la fuga de LCR. Cuatro meses después de la cirugía, el parche no ha resuelto eficazmente la fuga.

Como resultado de estas complicaciones, mi esposo de 41 años, quien antes era empleado a tiempo completo, ahora no puede trabajar y sufre importantes problemas de equilibrio y otras secuelas neurológicas a largo plazo. Me vi obligada a tomar una baja médica y, posteriormente, a cambiar de trabajo para adaptarme mejor a las necesidades de nuestra familia. Actualmente, estamos atravesando un período financieramente difícil, coincidiendo con la graduación de la escuela secundaria y el inicio de la universidad de nuestros dos hijos mayores. Cada vez nos cuesta más cumplir con nuestras obligaciones financieras y estamos solicitando ayuda a cualquier persona que pueda contribuir. Cualquier apoyo, sin importar la cantidad, será profundamente apreciado.