Wachkoma. Das Schicksal schlug erneut zu

Für ein behindertengerechtes Auto und für die Sanierung und Umbau für ein behindertengerechtes Wohnen für unsere Tochter Alina (6) und den Pflegefachkräften und für uns als Eltern möchten wir um Mithilfe bitten!

Wir haben bereits vor 3 Jahren in der Familie einen Abriss und Neubau behindertengerecht und rollstuhlgerecht für Alina geplant und das ganze Geld dort investiert und Kredite aufgenommen.

Doch während der Bauphase schlug das Schicksal erneut zu und Alina erlitt im April 2023 drei Wochen nach ihrem 5. Geburtstag einen Unfall. Wir bangten minutenlang um ihr Leben und dass ihr kleines Herzchen doch wieder anfängt zu schlagen. Glücklich darüber wieder Puls zu haben hat dies eine schwere Hirnschädigung zur Folge mit Resultat: Wachkoma!

Wir können es jetzt über 1,5 Jahre später immernoch kaum fassen, wieso passierte es schon wieder uns. Es war doch ihr Start ins Leben eh schon so schwer. Eigentlich dachte ich, ich werde als kleiner Aprilscherz am Ostersonntag ein gesundes Kind auf die Welt bringen, doch die Geburt war traumatisch. Wir wussten anfangs gar nicht was Alina überhaupt hat, so richtig wusste es niemand. Sie hatte mehrere Beeinträchtigungen und ein unklares Syndrom... Muskelschwäche, Schluckstörung, Dysmorphie, Gaumenspalte, Lungenprobleme, Epilepsie, kann nicht sprechen, war stark zurückentwickelt. Wir waren noch sehr lange nach der Geburt auf der Intensivstation. Auch unser Wohnzimmer und ihr Kinderzimmer glichen einer kleinen Intensivstation mit Beatmungsgerät, Absauggerät, Sauerstoffflasche, diversen Hilfsmittel... In den ersten Jahren musste sie mehrmals reanimiert werden. Wir taten sehr viel, machten so viele Therapien wie möglich um sie am besten zu fördern und fordern und sie so viel wie möglich erlernte. Mit 1,5 Jahren konnte sie alleine frei sitzen, konnte sich auf dem Boden rollend fortbewegen, krabbeln und laufen ging natürlich nicht. Mit 2,5 Jahren lernte sie langsam essen, vor ihrem 5. Geburtstag bekam sie ihren 1. Rollstuhl und wir freuten uns über das baldige neue Zuhause ohne Treppen und Hinternisse und dass Alina sich weiter entwickelt und das Leben etwas einfacher wird, ohne Pflegepersonal daheim zu haben. Wir gingen zusammen in Urlaub, ans Meer, sie liebte die Wellen in Kroatien, wir gingen in die Berge in den Schnee, eben alles so normal wie möglich. Immer mit dabei war die kleine Intensivstation.

So und nun stehen wir hier, in der neuen eigentlich mal als perfekt angesehenen Wohnung, mit einem Kind im Wachkoma, jeden Tag mehrere verschiedene Pflegefachkräfte im Haus. Privatsphäre Fehlanzeige. Dem Papa fehlt die Kraft schon lange und für mich als Mama ist es auch nicht gerade leicht. So haben wir es uns eigentlich nicht vorgestellt, aber es ist eben nichts voraussehbar.

Wir hätten die Möglichkeit ein anderes Objekt "mal wieder" umzubauen, damit Alina ihren eigenen Bereich hat - für sich und das Pflegepersonal, und auch wir Eltern etwas mehr Privatsphäre genießen könnten. Ein Aufzug muss rein, es muss alles barrierefrei verändert werden, Sanierungsmaßnahmen... Aber eben das Wichtigste, der abgetrennte Bereich für unsere eigene kleine Pflegeeinrichtung.

Und zudem muss auch ein neues rollstuhl-/behindertengerechtes Auto her, damit Alina zukünftig mit einem Spezialrollstuhl im Auto transportiert werden kann - bisher klappt es noch mit speziellem Reha-Autositz, aber der Rollstuhl wird in den nächsten Monaten geliefert und dann muss auch ein anders Auto her. Doch nach so viel investiertem Geld kann der Schuldenberg nur noch bedingt größer werden. Daher bitten wir um Mithilfe - für Alina!