Hallo,

mein Name ist Mandy!

Früher hieß es immer, du bist doch die kleine Schwester von…Ich fand es nervig!

Erst mit der Zeit lernt man Geschwister zu schätzen und nun wird uns allen Zeit gestohlen!

Viele kennen meinen Bruder als lebenslustigen, verrückten und liebenswerten Menschen, doch leider verliert er durch einen Gendefekt immer mehr seiner Persönlichkeit und Zeit.

>> Prionenkrankheiten sind seltene, fortschreitende, tödliche und derzeit nicht behandelbare degenerative Erkrankungen des Gehirns (und selten anderer Organe), die auftreten, wenn ein Protein sich in eine abnormale Form, Prion genannt, verwandelt. <<

>> Es gibt kein Heilmittel für Prionenkrankheiten. Sie enden alle tödlich, normalerweise innerhalb von Monaten oder wenigen Jahren nach dem Einsetzen der Symptome. Der Schwerpunkt der Behandlung liegt auf Symptomlinderung und Linderungsmaßnahmen. <<

Im November 2024 bekam er die Diagnose nach ersten Symptomen, nur ein paar Monate später konnte er schon nicht mehr Arbeiten! Heute sitzt er im Rollstuhl, ist auf permanente Hilfe angewiesen, hat Pflegestufe 4 und eine 100%ige Schwerbeschädigung.

Mit gerade 41 Jahren, einer fast 5-jährigen Tochter, einer wunderbaren Ehefrau und einem Hauskredit hat man sich das Leben anders vorgestellt und gewünscht!

Leider gibt es auch heute noch immer keine Heilung für diese Krankheit.

Ich wünsche mir, dass mein Bruder und seine beiden Frauen die verbleibende Zeit sorgenfrei mit ihren Lieblingsmenschen verbringen können, sich keine Sorgen um das „danach“ machen müssen und das möchte ich ihnen mit Ihrer/eurer Hilfe ermöglichen!

Ich bedanke mich schon jetzt, dass dieser Aufruf bis zum Ende gelesen und hoffentlich viel geteilt wird!

Mein Herz, ich liebe dich so sehr und bin dankbar, dich als großen Bruder zu haben!