Vers l'infini et plus loin encore...

''Vers l'infini et plus loin encore…" afin que les diagnostics ne deviennent jamais des limites.

Chère famille, amis proches ou loin, à vous qui lirez ceci…

Il y a presque 15 ans, mon conjoint et moi formulions le rêve de partir vivre une année de long voyage autour du monde avec notre future famille. Ce que nous ignorions à l'époque, c'était qu'un invité d'honneur se glisserait sur notre chemin, au cœur de notre petite tribu, le syndrome de CHARGE.

"C'est la loterie de la vie", nous avait confié l'équipe de génétique de Ste-Justine. Une déferlante de diagnostics et de pronostics à faire trembler le plus grand et le plus fort des arbres. Dans les semaines qui ont suivi la naissance de notre troisième fille, le portrait était plutôt sombre: malformation cardiaque, cécité, surdité, hypotonie musculaire, atteinte de l'appareil vestibulaire et plusieurs autres malformations potentielles. De gros défis à surmonter sur notre route, sur sa route et ce, dès les premiers jours de vie. Nous avons appris à naviguer dans la tourmente les yeux fermés, à ne pas savoir sur quelle terre inconnue nous allions arriver. C'est avec beaucoup de résilience dans notre sac à dos que nous nous sommes adaptés à cette nouvelle réalité.

À travers les tombées de diagnostics qui s'abattaient sur nous, je lisais des blogs de familles en voyage. Je continuais de rêver à notre grande aventure familiale à l'autre bout de la planète. C'était mon rayon de soleil à travers la tempête, comme un phare lors de grande noirceur. Faire notre tour du monde en trouvant la façon de l'adapter pour elle, et ce, même si je n'avais aucune idée de qui elle serait, de ce qu'elle deviendrait.

Depuis son arrivée, je me suis dédiée corps et âme à ses besoins particuliers et à son horaire de première ministre. Entre les spécialistes de Ste-Justine, les transferts en ambulance, les hospitalisations, les opérations, les différents suivis avec les intervenants en réadaptation, le travail au quotidien pour pallier à ses besoins particuliers, notamment ses problèmes d'équilibre lors de TOUS ses déplacements…

Ce rythme soutenu a semé le plus grand des paradoxes:

Je n'ai pas eu le temps d'avoir une vie professionnelle durant les 4 premières années de sa vie, pourtant je n'ai jamais autant travaillé de toute ma vie!

Et c'est ainsi que les efforts ont portés fruit. Elle a progressé à son propre rythme, celui qui se trouve loin des manuels pour enfants. Notre mini a maintenant 5 ans et déborde de joie de vivre. Elle est pleine de détermination et de résilience. C'est une enfant inspirante d'une force EXTRAordinaire. Son opération à cœur ouvert a été un succès. Sa vision, bien que limitée, est meilleure que les pronostics. Elle entend avec un appareil auditif. Elle se déplace de façon autonome sans marchette depuis quelques mois, même si elle a encore une mobilité réduite lors de différents contextes, spécifiquement en terrain irrégulier. Toutefois, encore à ce jour, bien des questions demeurent…

Nous avons maintenant un gros X sur notre calendrier pour indiquer notre départ: 14 Juillet 2025, direction ----> Colombie.

C'est notre grande victoire, celle qui se trouve loin du système de la santé et du lot d'inquiétudes que nous a fait vivre notre quotidien. Un grand rêve initial qui a pris une nouvelle tournure; un espace-temps pour reprendre notre souffle dans notre petite bulle familiale et redonner aux deux grandes qui ont vécu et vivent encore des effets collatéraux de la condition de leur petite sœur. Nos filles auront respectivement 5, 7 et 9 ans lors du départ.

Les coûts reliés à un tel projet sont considérables, de l'achat des médicaments au matériel nécessaire. Il faut calculer environ 120 000$ pour l'année complète. Les fonds requis n'ont pas eu le temps de s'accumuler au rythme espéré, comme je n'ai pas été en mesure de travailler durant ces dernières années. Il nous reste un gap de 40 000$ à combler. C'est pour cette raison que je vous partage tout ceci.

Si vous souhaitez contribuer à notre grande aventure atypique, et ainsi soutenir tout le chemin de vie et les nombreux combats que nous avons traversés bien malgré nous, nous vous en serons éternellement reconnaissant.

Merci également de partager la bonne nouvelle de notre départ imminent, si le cœur vous en dit.

Vous pourrez suivre nos péripéties familiales ici:

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