(English version is below)

[Nederlands]

27 juli 2026

Help Sarah de zorg te behouden die zij nodig heeft | Verhaalupdate

Beste mensen/betrokkenen en welkom op onze crowdfundingpagina!

Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven zo comfortabel en aangenaam mogelijk te maken, aangezien zij niet beter kan worden.

Zoals in beperkte kring bekend is, is leven met het Hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) zelden eenvoudig. Deze aandoening gaat helaas bijna altijd gepaard met verschillende comorbiditeiten (het tegelijkertijd voorkomen van meerdere aandoeningen of medische problemen), zoals in Sarah's geval, waarvoor de Nederlandse zorg niet altijd voldoende expertise heeft.

Na de levensreddende operatie in Málaga in 2023 en de uitgebreide nek- en rugonderzoeken in Barcelona in 2024, staan wij nu opnieuw op een punt waarop verder onderzoek en mogelijke behandeling in Spanje noodzakelijk zijn. Ondanks alle inzet van artsen hier in Nederland lopen wij tegen de grenzen aan van wat hier mogelijk is voor complexe (h)EDS-patiënten.

In oktober 2025 is operatief een buiksonde (een jejunostomie) aangebracht ter vervanging van haar neus-darmsonde, die iedere 2 tot 6 weken onder narcose vervangen moest worden. Na deze ingreep werken haar maag en darmen op dit moment niet meer, waarvoor de specialisten geen oplossing hebben. Haar darmen zijn opgezet, lopen vast (ileus) en haar maag staat vrijwel stil. Dit resulteert dagelijks in misselijkheid, extreme maag- en darmpijn en overgeven. Voor dit probleem is in oktober 2025 een maaghevel geplaatst, zodat zij niet voortdurend hoeft over te geven.

Om voldoende vocht binnen te krijgen is in oktober 2025 onder andere een PICC-lijn ingebracht. Dat is een dun, lang slangetje dat via een ader in de bovenarm naar een groot bloedvat nabij het hart wordt ingebracht. Via deze PICC-lijn krijgt zij dagelijks een oplossing van natriumchloride (zout) in water toegediend. Dit gebeurt met infuuszakken die twee keer per dag door Sarah zelf zorgvuldig en steriel worden aangesloten, vanwege het risico op infecties of zelfs sepsis. (Sepsis, ook wel bloedvergiftiging genoemd, is een ernstige, levensbedreigende ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie. Het afweersysteem reageert zo heftig dat het naast de infectie ook gezonde weefsels en organen beschadigt, wat kan leiden tot orgaanfalen. Het is een medische noodsituatie die snel behandeling vereist.)

Wij gaven eerder aan dat een operatie in Spanje nodig zou zijn voor zowel haar maag en darmen als haar nier en niergraft. Op dit moment is dat (nog) niet het geval. De graft bij de nierader is door een zeldzame complicatie bijna volledig dichtgegroeid doordat weefsel naar binnen is gegroeid. Om dit op te lossen zou Sarah een nierautotransplantatie nodig hebben. Een nierautotransplantatie is een operatie waarbij een patiënt zijn of haar eigen nier terugkrijgt, maar dan op een andere plek in het lichaam wordt geplaatst.

Daarnaast gaf de chirurg aan dat er geen eenvoudige oplossing is voor de huidige maag- en darmproblematiek, maar dat een kijkoperatie mogelijk behulpzaam kan zijn. Daarbij kan het gehele maag- en darmkanaal zowel van buitenaf als van binnenuit zorgvuldig worden bekeken. Deze ingreep, gecombineerd met een nierautotransplantatie, zou betekenen dat Sarah opnieuw een grote open buikoperatie zou moeten ondergaan. Dat ziet zij op dit moment niet zitten, mede omdat zij lichamelijk te zwak is, complex medisch trauma heeft en niet weet of een nieuwe operatie aan onder andere de maag en darmen daadwerkelijk verbetering zal brengen. Zowel zij als wij weten op dit moment niet of er in de (nabije) toekomst alsnog een operatie nodig zal zijn.

Ondanks dat er op dit moment geen operatie zal plaatsvinden, betekent dit niet dat wij niet meer nauw samenwerken met het chirurgisch team in Spanje. Omdat de Nederlandse gezondheidszorg onvoldoende expertise heeft op het gebied van haar complexe aandoeningen, is Sarah sinds haar operatie in 2023 onder behandeling bij een gespecialiseerd team in Spanje.

Jullie steun is een welkome verlichting voor de kosten die wij al hebben gemaakt en nog moeten maken. De crowdfunding is bedoeld voor de onderzoeken en medische begeleiding in Spanje, de reizen en verblijven die daarbij horen, én voor overige noodzakelijke medische kosten die niet of slechts gedeeltelijk door de zorgverzekering worden vergoed. Denk hierbij aan glucosesensoren, medische hulpmiddelen en andere medische benodigdheden. De zorgverzekering vergoedt van de zorg in Spanje slechts één jaarlijkse controle tot €200; alle overige kosten komen volledig voor eigen rekening.

Dank jullie wel voor het lezen, delen en/of doneren. Iedere vorm van steun, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons.

Het geld gaat voor 100% naar Sarah's medische zorg. Via GoFundMe zullen, wanneer dit mogelijk is, regelmatig updates worden geplaatst.

Met dankbare groeten,

Sarah, Peter (opa) en familie

20 november 2025.

Huidige situatie & waarom opnieuw naar Spanje.

Beste mensen/betrokkenen en welkom op onze crowdfunding pagina!

Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven zo comfortabel en aangenaam mogelijk te maken, aangezien ze niet beter kan worden.

Zoals in beperkte kring onderkend is, is leven met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) zelden eenvoudig. Deze aandoening gaat helaas bijna altijd gepaard met verschillende comorbiditeiten (het tegelijkertijd voorkomen van meerdere aandoeningen of medische problemen), zoals in Sarah's geval waar de Nederlandse zorg niet altijd goed op ingesteld is.

Na de levensreddende operatie in Málaga in 2023 en de uitgebreide nek- en rugonderzoeken in Barcelona in 2024, staan wij nu opnieuw op een punt waarop verder onderzoek en mogelijke behandeling in Spanje noodzakelijk zijn. Ondanks alle inzet van artsen hier in Nederland, lopen wij tegen de grenzen van wat hier mogelijk is voor complexe EDS-patiënten.

Recent is een buiksonde operatief aangebracht (een jejunostomie) wat ter vervanging is voor haar neus-darm sonde, die elke 2 tot 6 weken onder narcose vervangen moest worden. Na deze ingreep werken haar maag en darmen op dit moment al 6 weken niet meer, waar de specialisten geen oplossing voor hebben.

Om voldoende vocht binnen te krijgen en naar huis te mogen is o.a. een PICC-lijn ingebracht. Dat is een dun, lang slangetje dat via een ader in de bovenarm naar een groot bloedvat nabij het hart wordt ingebracht. Waar zij een oplossing van natriumchloride (zout) in water via de PICC-lijn binnen krijgt . Dit gebeurt met zakjes die 2 x per dag, alleen door bezoek van de thuiszorg vervangen mogen worden in verband met het risico op infectie of zelfs sepsis. (Sepsis, ook wel bloedvergiftiging genoemd, is een ernstige, levensbedreigende ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie. Het afweersysteem reageert zo heftig dat het naast de infectie ook gezonde weefsels en organen beschadigt, wat kan leiden tot orgaanfalen. Het is een medische noodsituatie die snel behandeling vereist.)

Wij zullen daarom helaas opnieuw naar Spanje moeten uitwijken, waar specialisten met meer ervaring op dit gebied werken. Hun expertise heeft in het verleden letterlijk levens gered en wij hopen dat zij opnieuw Sarah kunnen helpen met haar verergerde verlamde maag en darmen. De te maken kosten (onderzoek, vervoer, verblijf e.d.) zijn helaas voor eigen rekening.

De kosten van €85.000 zijn gebaseerd op de nieuwe offerte van de Spaanse chirurg, de reiskosten van Sarah en haar mantelzorger, het verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het bedrag is tevens gecorrigeerd met de donaties die zijn overgebleven van de vorige operatie, waardoor het totaalbedrag nu hoger ligt dan eerder vermeld. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.

Jullie steun is een welkome verlichting voor de door ons te maken en reeds gemaakte kosten. Dank jullie wel voor het lezen, delen en/of doneren. Iedere vorm van steun, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons.

Met dankbare groeten,

Sarah & Peter (opa)

--------------------------------------------

Mei 2023

Hallo en welkom op onze crowdfunding pagina! Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven terug te geven. Sarah is een 23-jarig meisje en woont samen met haar vriend en twee katten. Ze houdt van dieren en van creatief bezig zijn. Op haar 11de werd ze ziek. Ze moest stoppen met de middelbare school, stoppen met sporten en ze werd het grootste deel van haar tiener en jongvolwassen jaren aan bed gebonden. Ze heeft van 2011 tot nu in 2023 veel verschillende artsen gezien zowel in Nederland als in het buitenland. Sarah heeft verschillende diagnoses zoals: gastroparese, chronische migraine, POTs, IST, OH en nog veel meer aandoeningen die haar in het dagelijks leven ernstig beperken.

In september 2022 hebben artsen haar gediagnosticeerd met het Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom, een zeldzame genetische bindweefselaandoening. In het geval van Sarah heeft hEDS geresulteerd in vasculaire compressies. Deze compressies zijn gediagnosticeerd in Duitsland, Spanje en Nederland. Vanwege deze vasculaire compressies word Sarah volledig gevoed via sondevoeding. Ze heeft een peg sonde in haar maag die door loopt naar haar darmen. De andere symptomen van haar compressie zijn gedeeltelijke verlamming van haar linkerbeen, gevaarlijk lage bloeddruk, chronische hoofdpijn, hartritmestoornissen, ernstige buikpijn, extreme bekkencongestie en meer. Deze vasculaire compressies zijn levensbeperkende aandoeningen zonder behandeling.

Om Sarah een deel van haar leven terug te geven heeft ze een ingewikkelde vaatoperatie nodig in Málaga, Spanje. In Nederland hebben ze haar deze operatie ontzegd omdat Sarah officieel niet meer onder behandeling is en palliatieve zorg krijgt. Daarnaast geloven de artsen in Nederland niet in deze aandoeningen, ook al zijn de compressies aangetoond op CT, dopplerecho en MRI. Ook is de medische kennis en zijn de huidige technieken in Nederland niet zo geavanceerd als in het buitenland. Het doel is dat Sarah op 22 juli 2023 geopereerd wordt in Hospital Quirónsalud

Málaga door Dr. Morata en zijn team.

De kosten van 53.000-euro zijn gebaseerd op de offerte van de Spaanse chirurg, reiskosten van Sarah, reiskosten van mantelzorger, verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.

Bedankt voor het lezen van Sarah's verhaal!

[Sarah met de vasculaire chirurg in Málaga]

Edit:

Op 22 juli heeft de open buikoperatie plaatsgevonden. Tijdens de operatie zijn 3 van de 4 vasculaire compressies behandeld en is de galblaas verwijderd. 22 oktober gaan wij weer naar Malaga omdat op 25 oktober de 4e (de laatste) compressie behandeld word door middel van het plaatsen van een stent. Bedankt voor alle steun en donaties!

-----------------------------------------------------

[English]

July 27, 2026

Help Sarah Keep Access to the Care She Needs | Story Update

Dear friends, family, supporters, and welcome to our crowdfunding page,

We are raising funds to help my granddaughter, Sadirah (Sarah), live as comfortably and as well as possible, as unfortunately there is no cure for her conditions.

As some of you may already know, living with Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS) is rarely straightforward. Unfortunately, this condition is almost always accompanied by multiple comorbidities (the presence of several medical conditions at the same time), as is the case for Sarah. The Dutch healthcare system does not always have sufficient expertise in treating such complex conditions.

After Sarah's life-saving surgery in Málaga in 2023 and extensive neck and spine examinations in Barcelona in 2024, we have once again reached a point where further investigations and possible treatment in Spain are necessary. Despite the dedication of her doctors in the Netherlands, we have reached the limits of what is currently possible here for patients with complex hEDS.

In October 2025, Sarah underwent surgery to have a feeding tube placed directly into her small intestine (a jejunostomy), replacing the nasojejunal tube that had to be replaced under general anaesthesia every two to six weeks. Since this operation, her stomach and intestines have stopped functioning properly, and the specialists have not yet found a solution. Her intestines are swollen, repeatedly become obstructed due to an ileus, and her stomach has virtually stopped emptying. As a result, she suffers daily from severe nausea, extreme stomach and intestinal pain, and frequent vomiting. To manage this, a gastric drainage tube was placed in October 2025 to prevent her from constantly vomiting.

To ensure she receives enough fluids, a PICC line was also inserted in October 2025. A PICC line is a thin, long catheter inserted through a vein in the upper arm into a large vein near the heart. Through this line, Sarah receives a daily infusion of sodium chloride (saline solution). She connects the infusion bags herself twice a day using a strict sterile procedure because of the risk of infection and even sepsis.

(Sepsis, also known as blood poisoning, is a severe, life-threatening reaction of the body to an infection. The immune system responds so aggressively that it not only attacks the infection but also damages healthy tissues and organs, which can lead to organ failure. It is a medical emergency requiring immediate treatment.)

We previously explained that surgery in Spain would be necessary for both her stomach and intestines, as well as her kidney and kidney graft. At this moment, this is fortunately not yet the case. Due to a rare complication, the graft connected to her renal vein has become almost completely blocked because tissue has grown into the graft itself. To correct this, Sarah would require a kidney autotransplantation. During a kidney autotransplantation, a patient's own kidney is surgically removed and transplanted to another location within the body.

In addition, the surgeon explained that there is currently no straightforward solution for Sarah's stomach and intestinal problems, although an exploratory operation may be helpful. This would allow the entire gastrointestinal tract to be carefully examined from both the outside and the inside. Combined with a kidney autotransplantation, this would require Sarah to undergo another major open abdominal surgery. At this moment, she does not feel able to proceed with such an operation because she is physically too weak, suffers from complex medical trauma, and does not know whether further surgery on her stomach and intestines would actually improve her quality of life. Neither Sarah nor our family knows whether surgery will become necessary in the near future.

Although no surgery is planned at this time, we continue to work closely with the surgical team in Spain. Because the Dutch healthcare system has insufficient expertise in managing Sarah's complex medical conditions, she has remained under the care of a specialised team in Spain since her surgery in 2023.

Your support helps ease the financial burden of the costs we have already incurred and those we continue to face. This fundraiser is intended to cover further medical investigations and specialist care in Spain, as well as the travel and accommodation required for these appointments, in addition to other essential medical expenses that are not, or are only partially, reimbursed by our health insurance. These include glucose sensors, medical equipment, and other necessary medical supplies. The Dutch health insurance only reimburses one annual follow-up appointment in Spain up to €200; all remaining costs must be paid entirely out of pocket.

Thank you so much for reading our story, sharing our fundraiser, and/or making a donation. Every form of support, no matter how big or small, means more to us than words can express.

Every donation will go directly towards Sarah's medical care. We will continue to post updates on GoFundMe whenever possible.

With heartfelt thanks,

Sarah, Peter (Grandfather), and family

November 20th, 2025

Current situation & why we need to return to Spain

Dear friends and supporters,

Welcome to our crowdfunding page. We are raising funds to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live as comfortably and pleasantly as possible, as recovery is unfortunately not possible.

As some of you may already know, living with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) is rarely straightforward. This condition almost always comes with several comorbidities (the presence of multiple medical issues at the same time) for which the Dutch healthcare system is not always well equipped.

After the life saving surgery in Málaga in 2023 and the extensive neck and spine examinations in Barcelona in 2024, we once again find ourselves at a point where further investigation and possible treatment in Spain have become necessary. Despite the dedication of doctors here in the Netherlands, we have reached the limits of what is possible for complex EDS patients.

Recently, Sarah underwent surgery to place a jejunostomy feeding tube, replacing her previous nasal feeding tube, which had to be replaced under anesthesia every two to six weeks. After this surgery her stomach and intestines have stopped functioning for over six weeks now, and specialists have not yet found a solution.

To ensure she receives enough fluids and can safely be at home, a PICC line has been inserted (a thin, long tube placed through a vein in the upper arm into a large blood vessel near the heart). Through this line, she receives a saline (salt-water) solution twice a day, which can only be changed by visiting home care nurses due to the risk of infection or even sepsis. (Sepsis is a life-threatening condition where the body's response to an infection triggers a chain reaction that injures its own tissues and organs. It's a medical emergency that can lead to septic shock, organ failure, and death if not treated promptly.)

We now have no choice but to return to Spain, where specialists with more experience in this complex field are working. Their expertise has literally saved lives in the past, and we hope they can once again help Sarah, whose stomach and intestinal paralysis have worsened. Unfortunately, all related costs including medical consultations, travel, and accommodation must be paid out of pocket.

The total cost of €85,000 is based on the new quote from the Spanish surgeon, travel expenses for Sarah and her caregiver, accommodation in Málaga, and any unforeseen medical costs. The amount has also been adjusted to include the remaining donations from the previous surgery, which is why the total is now higher than previously stated. All funds will go 100% toward Sarah’s surgery and medical care. Updates will be posted on GoFundMe whenever possible.

Your support provides much needed relief for both the upcoming and already incurred expenses. Thank you so much for reading, sharing, and donating. Every form of support, big or small, means the world to us.

With heartfelt gratitude,

Sarah & Peter (Grandfather)

------------------

May 2023

Hello and welcome to our crowdfunding page!

We are raising money to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live again. Sarah is a 23-year-old girl living with her boyfriend and two cats. She loves animals and being creative. At 11 she became ill. She had to drop out of high school, give up sports and she became bed bound for most of her teenage years. She has seen various doctors all throughout 2011 up until now in 2023, in the Netherlands as well as abroad. She has multiple diagnosis like: gastroparesis, chronic migraines, POTs, IST, OH and many more debilitating conditions.

In September of 2022 doctors have diagnosed her with Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, a rare genetic connective tissue disorder. In Sarah’s case, hEDS has resulted in vascular compressions. These compressions have been diagnosed in Germany, Spain and in the Netherlands. Due to these vascular compressions, she is required to be tube fed through a tube in her stomach going to her intestines. The other symptoms of her compression are partial paralysis of her left leg, dangerously low blood pressure, chronic headaches, heart arrythmia, severe abdominal pain, extreme pelvic congestion and more. These vascular compressions are life-limiting disorders without treatment.

In order to give Sarah part of her life back she needs a complicated vascular surgery in Málaga, Spain. In the Netherlands they have denied her this surgery because Sarah is officially no longer under treatment anymore and put on palliative care. The doctors in the Netherlands do not believe in these disorders, even though the compressions have been shown in CT, doppler ultrasound and MRI. Besides that, the medical knowledge and techniques are not as advanced in the Netherlands as they are abroad. The goal is for Sarah to have her surgery at Hospital Quirónsalud Málaga by Dr. Morata and his team on July 22nd 2023.

The costs of 53.000 euros is based on the quote from the Spanish surgeon. Travel costs, caregivers travel costs, the stay in Málaga and any unforeseen medical costs. The money will 100% go to Sarah's surgery and medical care. There will be updates posted on GoFundMe whenever we are able to!

Thank you for reading our page!

[Sarah with the vascular surgeon in Málaga]

Edit:

The open abdominal surgery took place on July 22nd. During the surgery, 3 out of 4 vascular compressions were treated and the gallbladder was removed. On October 22nd we will go back to Malaga again because on October 25th the 4th (and last) compression will be treated by placing a stent. Thanks for all the support and donations!