Vascular Surgery for Sarah!

(English version is below)

[Nederlands]

Hallo en welkom op onze crowdfunding pagina! Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven terug te geven. Sarah is een 23-jarig meisje en woont samen met haar vriend en twee katten. Ze houdt van dieren en van creatief bezig zijn. Op haar 11de werd ze ziek. Ze moest stoppen met de middelbare school, stoppen met sporten en ze werd het grootste deel van haar tiener en jongvolwassen jaren aan bed gebonden. Ze heeft van 2011 tot nu in 2023 veel verschillende artsen gezien zowel in Nederland als in het buitenland. Sarah heeft verschillende diagnoses zoals: gastroparese, chronische migraine, POTs, IST, OH en nog veel meer aandoeningen die haar in het dagelijks leven ernstig beperken.

In september 2022 hebben artsen haar gediagnosticeerd met het Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom, een zeldzame genetische bindweefselaandoening. In het geval van Sarah heeft hEDS geresulteerd in vasculaire compressies. Deze compressies zijn gediagnosticeerd in Duitsland, Spanje en Nederland. Vanwege deze vasculaire compressies word Sarah volledig gevoed via sondevoeding. Ze heeft een peg sonde in haar maag die door loopt naar haar darmen. De andere symptomen van haar compressie zijn gedeeltelijke verlamming van haar linkerbeen, gevaarlijk lage bloeddruk, chronische hoofdpijn, hartritmestoornissen, ernstige buikpijn, extreme bekkencongestie en meer. Deze vasculaire compressies zijn levensbeperkende aandoeningen zonder behandeling.

Om Sarah een deel van haar leven terug te geven heeft ze een ingewikkelde vaatoperatie nodig in Málaga, Spanje. In Nederland hebben ze haar deze operatie ontzegd omdat Sarah officieel niet meer onder behandeling is en palliatieve zorg krijgt. Daarnaast geloven de artsen in Nederland niet in deze aandoeningen, ook al zijn de compressies aangetoond op CT, dopplerecho en MRI. Ook is de medische kennis en zijn de huidige technieken in Nederland niet zo geavanceerd als in het buitenland. Het doel is dat Sarah op 22 juli 2023 geopereerd wordt in Hospital Quirónsalud

Málaga door Dr. Morata en zijn team.

De kosten van 60.000-euro zijn gebaseerd op de offerte van de Spaanse chirurg, reiskosten van Sarah, reiskosten van mantelzorger, verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.

We hebben nu meer inzicht in de kosten en begroten nu de kosten op € 53.000.

Bedankt voor het lezen van Sarah's verhaal!

[Sarah met de vasculaire chirurg in Málaga]

Edit:

Op 22 juli heeft de open buikoperatie plaatsgevonden. Tijdens de operatie zijn 3 van de 4 vasculaire compressies behandeld en is de galblaas verwijderd. 22 oktober gaan wij weer naar Malaga omdat op 25 oktober de 4e (de laatste) compressie behandeld word door middel van het plaatsen van een stent. Bedankt voor alle steun en donaties!

-----------------------------------------------------

[English]

Hello and welcome to our crowdfunding page!

We are raising money to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live again. Sarah is a 23-year-old girl living with her boyfriend and two cats. She loves animals and being creative. At 11 she became ill. She had to drop out of high school, give up sports and she became bed bound for most of her teenage years. She has seen various doctors all throughout 2011 up until now in 2023, in the Netherlands as well as abroad. She has multiple diagnosis like: gastroparesis, chronic migraines, POTs, IST, OH and many more debilitating conditions.

In September of 2022 doctors have diagnosed her with Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, a rare genetic connective tissue disorder. In Sarah’s case, hEDS has resulted in vascular compressions. These compressions have been diagnosed in Germany, Spain and in the Netherlands. Due to these vascular compressions, she is required to be tube fed through a tube in her stomach going to her intestines. The other symptoms of her compression are partial paralysis of her left leg, dangerously low blood pressure, chronic headaches, heart arrythmia, severe abdominal pain, extreme pelvic congestion and more. These vascular compressions are life-limiting disorders without treatment.

In order to give Sarah part of her life back she needs a complicated vascular surgery in Málaga, Spain. In the Netherlands they have denied her this surgery because Sarah is officially no longer under treatment anymore and put on palliative care. The doctors in the Netherlands do not believe in these disorders, even though the compressions have been shown in CT, doppler ultrasound and MRI. Besides that, the medical knowledge and techniques are not as advanced in the Netherlands as they are abroad. The goal is for Sarah to have her surgery at Hospital Quirónsalud Málaga by Dr. Morata and his team on July 22nd 2023.

The costs of 60.000 euros is based on the quote from the Spanish surgeon. Travel costs, caregivers travel costs, the stay in Málaga and any unforeseen medical costs. The money will 100% go to Sarah's surgery and medical care. There will be updates posted on GoFundMe whenever we are able to!

Thank you for reading our page!

[Sarah with the vascular surgeon in Málaga]

Edit:

The open abdominal surgery took place on July 22nd. During the surgery, 3 out of 4 vascular compressions were treated and the gallbladder was removed. On October 22nd we will go back to Malaga again because on October 25th the 4th (and last) compression will be treated by placing a stent. Thanks for all the support and donations!