(English version is below)

[Nederlands]

20 november 2025.

Huidige situatie & waarom opnieuw naar Spanje.

Beste mensen/betrokkenen en welkom op onze crowdfunding pagina!

Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven zo comfortabel en aangenaam mogelijk te maken, aangezien ze niet beter kan worden.

Zoals in beperkte kring onderkend is, is leven met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) zelden eenvoudig. Deze aandoening gaat helaas bijna altijd gepaard met verschillende comorbiditeiten (het tegelijkertijd voorkomen van meerdere aandoeningen of medische problemen), zoals in Sarah's geval waar de Nederlandse zorg niet altijd goed op ingesteld is.

Na de levensreddende operatie in Málaga in 2023 en de uitgebreide nek- en rugonderzoeken in Barcelona in 2024, staan wij nu opnieuw op een punt waarop verder onderzoek en mogelijke behandeling in Spanje noodzakelijk zijn. Ondanks alle inzet van artsen hier in Nederland, lopen wij tegen de grenzen van wat hier mogelijk is voor complexe EDS-patiënten.

Recent is een buiksonde operatief aangebracht (een jejunostomie) wat ter vervanging is voor haar neus-darm sonde, die elke 2 tot 6 weken onder narcose vervangen moest worden. Na deze ingreep werken haar maag en darmen op dit moment al 6 weken niet meer, waar de specialisten geen oplossing voor hebben.

Om voldoende vocht binnen te krijgen en naar huis te mogen is o.a. een PICC-lijn ingebracht. Dat is een dun, lang slangetje dat via een ader in de bovenarm naar een groot bloedvat nabij het hart wordt ingebracht. Waar zij een oplossing van natriumchloride (zout) in water via de PICC-lijn binnen krijgt . Dit gebeurt met zakjes die 2 x per dag, alleen door bezoek van de thuiszorg vervangen mogen worden in verband met het risico op infectie of zelfs sepsis. (Sepsis, ook wel bloedvergiftiging genoemd, is een ernstige, levensbedreigende ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie. Het afweersysteem reageert zo heftig dat het naast de infectie ook gezonde weefsels en organen beschadigt, wat kan leiden tot orgaanfalen. Het is een medische noodsituatie die snel behandeling vereist.)

Wij zullen daarom helaas opnieuw naar Spanje moeten uitwijken, waar specialisten met meer ervaring op dit gebied werken. Hun expertise heeft in het verleden letterlijk levens gered en wij hopen dat zij opnieuw Sarah kunnen helpen met haar verergerde verlamde maag en darmen. De te maken kosten (onderzoek, vervoer, verblijf e.d.) zijn helaas voor eigen rekening.

De kosten van €85.000 zijn gebaseerd op de nieuwe offerte van de Spaanse chirurg, de reiskosten van Sarah en haar mantelzorger, het verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het bedrag is tevens gecorrigeerd met de donaties die zijn overgebleven van de vorige operatie, waardoor het totaalbedrag nu hoger ligt dan eerder vermeld. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.

Jullie steun is een welkome verlichting voor de door ons te maken en reeds gemaakte kosten. Dank jullie wel voor het lezen, delen en/of doneren. Iedere vorm van steun, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons.

Met dankbare groeten,

Sarah & Peter (opa)

--------------------------------------------

Mei 2023

Hallo en welkom op onze crowdfunding pagina! Wij zamelen geld in om mijn kleindochter Sadirah (Sarah) te helpen haar leven terug te geven. Sarah is een 23-jarig meisje en woont samen met haar vriend en twee katten. Ze houdt van dieren en van creatief bezig zijn. Op haar 11de werd ze ziek. Ze moest stoppen met de middelbare school, stoppen met sporten en ze werd het grootste deel van haar tiener en jongvolwassen jaren aan bed gebonden. Ze heeft van 2011 tot nu in 2023 veel verschillende artsen gezien zowel in Nederland als in het buitenland. Sarah heeft verschillende diagnoses zoals: gastroparese, chronische migraine, POTs, IST, OH en nog veel meer aandoeningen die haar in het dagelijks leven ernstig beperken.

In september 2022 hebben artsen haar gediagnosticeerd met het Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom, een zeldzame genetische bindweefselaandoening. In het geval van Sarah heeft hEDS geresulteerd in vasculaire compressies. Deze compressies zijn gediagnosticeerd in Duitsland, Spanje en Nederland. Vanwege deze vasculaire compressies word Sarah volledig gevoed via sondevoeding. Ze heeft een peg sonde in haar maag die door loopt naar haar darmen. De andere symptomen van haar compressie zijn gedeeltelijke verlamming van haar linkerbeen, gevaarlijk lage bloeddruk, chronische hoofdpijn, hartritmestoornissen, ernstige buikpijn, extreme bekkencongestie en meer. Deze vasculaire compressies zijn levensbeperkende aandoeningen zonder behandeling.

Om Sarah een deel van haar leven terug te geven heeft ze een ingewikkelde vaatoperatie nodig in Málaga, Spanje. In Nederland hebben ze haar deze operatie ontzegd omdat Sarah officieel niet meer onder behandeling is en palliatieve zorg krijgt. Daarnaast geloven de artsen in Nederland niet in deze aandoeningen, ook al zijn de compressies aangetoond op CT, dopplerecho en MRI. Ook is de medische kennis en zijn de huidige technieken in Nederland niet zo geavanceerd als in het buitenland. Het doel is dat Sarah op 22 juli 2023 geopereerd wordt in Hospital Quirónsalud

Málaga door Dr. Morata en zijn team.

De kosten van 53.000-euro zijn gebaseerd op de offerte van de Spaanse chirurg, reiskosten van Sarah, reiskosten van mantelzorger, verblijf in Málaga en eventuele onvoorziene medische kosten. Het geld gaat 100% naar Sarah's operatie en medische zorg. Via GoFundMe zullen er regelmatig als het mogelijk is updates gepost worden.

Bedankt voor het lezen van Sarah's verhaal!

[Sarah met de vasculaire chirurg in Málaga]

Edit:

Op 22 juli heeft de open buikoperatie plaatsgevonden. Tijdens de operatie zijn 3 van de 4 vasculaire compressies behandeld en is de galblaas verwijderd. 22 oktober gaan wij weer naar Malaga omdat op 25 oktober de 4e (de laatste) compressie behandeld word door middel van het plaatsen van een stent. Bedankt voor alle steun en donaties!

-----------------------------------------------------

[English]

November 20th, 2025

Current situation & why we need to return to Spain

Dear friends and supporters,

Welcome to our crowdfunding page. We are raising funds to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live as comfortably and pleasantly as possible, as recovery is unfortunately not possible.

As some of you may already know, living with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) is rarely straightforward. This condition almost always comes with several comorbidities (the presence of multiple medical issues at the same time) for which the Dutch healthcare system is not always well equipped.

After the life saving surgery in Málaga in 2023 and the extensive neck and spine examinations in Barcelona in 2024, we once again find ourselves at a point where further investigation and possible treatment in Spain have become necessary. Despite the dedication of doctors here in the Netherlands, we have reached the limits of what is possible for complex EDS patients.

Recently, Sarah underwent surgery to place a jejunostomy feeding tube, replacing her previous nasal feeding tube, which had to be replaced under anesthesia every two to six weeks. After this surgery her stomach and intestines have stopped functioning for over six weeks now, and specialists have not yet found a solution.

To ensure she receives enough fluids and can safely be at home, a PICC line has been inserted (a thin, long tube placed through a vein in the upper arm into a large blood vessel near the heart). Through this line, she receives a saline (salt-water) solution twice a day, which can only be changed by visiting home care nurses due to the risk of infection or even sepsis. (Sepsis is a life-threatening condition where the body's response to an infection triggers a chain reaction that injures its own tissues and organs. It's a medical emergency that can lead to septic shock, organ failure, and death if not treated promptly.)

We now have no choice but to return to Spain, where specialists with more experience in this complex field are working. Their expertise has literally saved lives in the past, and we hope they can once again help Sarah, whose stomach and intestinal paralysis have worsened. Unfortunately, all related costs including medical consultations, travel, and accommodation must be paid out of pocket.

The total cost of €85,000 is based on the new quote from the Spanish surgeon, travel expenses for Sarah and her caregiver, accommodation in Málaga, and any unforeseen medical costs. The amount has also been adjusted to include the remaining donations from the previous surgery, which is why the total is now higher than previously stated. All funds will go 100% toward Sarah’s surgery and medical care. Updates will be posted on GoFundMe whenever possible.

Your support provides much needed relief for both the upcoming and already incurred expenses. Thank you so much for reading, sharing, and donating. Every form of support, big or small, means the world to us.

With heartfelt gratitude,

Sarah & Peter (Grandfather)

------------------

May 2023

Hello and welcome to our crowdfunding page!

We are raising money to help my granddaughter Sadirah (Sarah) live again. Sarah is a 23-year-old girl living with her boyfriend and two cats. She loves animals and being creative. At 11 she became ill. She had to drop out of high school, give up sports and she became bed bound for most of her teenage years. She has seen various doctors all throughout 2011 up until now in 2023, in the Netherlands as well as abroad. She has multiple diagnosis like: gastroparesis, chronic migraines, POTs, IST, OH and many more debilitating conditions.

In September of 2022 doctors have diagnosed her with Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, a rare genetic connective tissue disorder. In Sarah’s case, hEDS has resulted in vascular compressions. These compressions have been diagnosed in Germany, Spain and in the Netherlands. Due to these vascular compressions, she is required to be tube fed through a tube in her stomach going to her intestines. The other symptoms of her compression are partial paralysis of her left leg, dangerously low blood pressure, chronic headaches, heart arrythmia, severe abdominal pain, extreme pelvic congestion and more. These vascular compressions are life-limiting disorders without treatment.

In order to give Sarah part of her life back she needs a complicated vascular surgery in Málaga, Spain. In the Netherlands they have denied her this surgery because Sarah is officially no longer under treatment anymore and put on palliative care. The doctors in the Netherlands do not believe in these disorders, even though the compressions have been shown in CT, doppler ultrasound and MRI. Besides that, the medical knowledge and techniques are not as advanced in the Netherlands as they are abroad. The goal is for Sarah to have her surgery at Hospital Quirónsalud Málaga by Dr. Morata and his team on July 22nd 2023.

The costs of 53.000 euros is based on the quote from the Spanish surgeon. Travel costs, caregivers travel costs, the stay in Málaga and any unforeseen medical costs. The money will 100% go to Sarah's surgery and medical care. There will be updates posted on GoFundMe whenever we are able to!

Thank you for reading our page!

[Sarah with the vascular surgeon in Málaga]

Edit:

The open abdominal surgery took place on July 22nd. During the surgery, 3 out of 4 vascular compressions were treated and the gallbladder was removed. On October 22nd we will go back to Malaga again because on October 25th the 4th (and last) compression will be treated by placing a stent. Thanks for all the support and donations!