Vamos ajudar a Hailie
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FOLLOW ME ON FACEBOOK. JUST CLICK!https://www.facebook.com/togetherforhailie30/Whoever wants to help our princess who suffers from Spinal Muscular Atrophy type 1 can make a transfer to theNIB: 0018 0008 0234 6145 0205 2 or here on GOFUNDME.All the help is precious and there is still a long way to go before our princess gets the necessary support. Physiotherapy and assistive devices will be vital. Our warrior baby is counting on your generosity.Kisses from Hailie.Hello little friends, I'm Hailie, a very special baby. I was born on March 30 in Lisbon.I'm a little girl but I already have a great story that I want to tell you.The reason I am special is because I have a very rare disease, which can be fatal if I don't get the right treatment.Type I Spinal Muscular Atrophy, have you heard?What is Spinal Muscular Atrophy?I will try to explain to you, I was born with a degenerative disease that weakens all the muscles in my body. In practice, I find it difficult to breathe, to swallow and to support myself.Proximal spinal muscular atrophy type 1 (SMA1) is a severe infantile form of proximal spinal muscular atrophy, characterized by severe muscle weakness and progressive hypotonia resulting from the degeneration and loss of the lower motor neurons of the spinal cord and the brainstem nucleus.This disease progresses quickly and if I don't get professional help my life will be much more complicated. This disease only affects my muscles, so everyone says that I am very smart and intelligent, because my cognitive part is developing very well.Why do I need your help?With your contribution and everyone's help I will have the opportunity to grow and be able to have a normal life with my family. Over time this disease will require a lot of physiotherapy, many daily therapies at home and many devices so that I can move my muscles. We need help with rehabilitation therapies such as speech therapy, respiratory therapy, physiotherapy, hydrotherapy, etc. Without these therapies , I may have a very difficult life and I would like to have a better quality of life with my family.How can you help me?There are many ways to help me, share this campaign with your friends, make a donation via bank transfer.NIB: 0018 0008 0234 6145 0205 2IBAN: PT50 0018 0008 0234 6145 0205 2I count on a little of each one to achieve this goal.To everyone who is helping me, send a kiss, a big smile and a huge thank you
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Quem quiser ajudar a nossa princesa que sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 pode fazer transferência para o
NIB: 0018 0008 0234 6145 0205 2 ou aqui no GOFUNDME.
Toda a ajuda é preciosa e ainda falta muito para que a nossa princesa consiga o apoio necessário. As fisioterapias e os aparelhos de ajuda vão ser vitais. A nossa bebé guerreira está a contar com a vossa generosidade.
Beijinhos da Hailie.
Olá amiguinhos , sou a Hailie , uma bebé muito especial. Nasci no dia 30 de Março em Lisboa.
Sou pequenina mas já tenho uma grande história que vos quero contar.
A razão pela qual sou especial é porque tenho uma doença muito rara, que pode ser fatal se não receber o tratamento adequado.
Atrofia Muscular Espinhal tipo I, já ouviram falar?
O que é a Atrofia muscular Espinhal?
Vou tentar explicar-vos, nasci com uma doença degenerativa que enfraquece todos os músculos do meu corpo. Na prática, tenho dificuldades em respirar, em engolir e em sustentar-me.
A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Esta doença avança rapidamente e se eu não receber ajuda profissional minha vida será muito mais complicada. Esta doença só afeta os meus músculos, por isso todos dizem que sou muito esperta e inteligente, porque a minha parte cognitiva está a desenvolver-se muito bem.
Porque preciso da tua ajuda?
Com o teu contributo e a ajuda de todos terei a oportunidade de crescer e conseguir ter uma vida normal junto da minha família. Ao longo do tempo esta doença vai exigir muita fisioterapia , muitas terapias diárias no domicílio e muitos aparelhos para que consiga movimentar os meus músculos Precisamos de ajuda para terapias de reabilitação como terapia da fala , respiratória , fisioterapia , hidroterapia , etc .. Sem essas terapias , poderei ter uma vida muito dificultada e gostaria de ter mais qualidade de vida junto de minha família.
Como me podes ajudar?
Há muitas maneiras de me ajudares, partilha esta campanha com os teus amigos , faz uma doação através de transferência bancária.
NIB: 0018 0008 0234 6145 0205 2
IBAN: PT50 0018 0008 0234 6145 0205 2
Conto com um pouco de cada um para conseguir alcançar este objectivo.
A todos os que me estão a ajudar mando um beijinho, um grande sorriso e um enorme obrigado
Organizer
Marta Sofia
Organizer
Algés