Fondazione per lo studio e la ricerca sulla Sindrome MFDM

Mi chiamo Valeria e sono la mamma di un ragazzo portatore di una Sindrome genetica rara, la Disostosi Mandibolo Facciale con Microcefalia tipo Guion-Almeida (Sindrome MFDM). Nella mia vita mi sono trovata molto spesso da sola a combattere per i suoi diritti, perchè venisse considerato una persona prima che un caso clinico, perchè non gli venissero applicati protocolli medici standardizzati e le sue problematiche venissero prese in considerazione nella sua complessità, perchè nell'accesso ai sistemi di istruzione fossero valorizzate le sue competenze con metodologie inclusive e perchè riuscisse ad avere una vita sociale fatta di amicizie e di condivisione...

Io, mio marito e tutta la nostra famiglia abbiamo sempre cercato di costruire per lui un futuro nonostante non sapessimo assolutamente nulla degli sviluppi del suo domani. E ancora oggi che è diventato ormai adulto e che ci ha stupito e meravigliato con i suoi continui progressi e ci ha dato enormi soddisfazioni, nulla sappiamo di ciò che sarà di lui.

Vogliamo costituire una Fondazione per lo studio e la ricerca di questa Sindrome, che possa dare supporto a quei genitori che come noi dovessero trovarsi soli ad affrontare tutto questo, che possa offrire percorsi di autorealizzazione che contrastino il rischio di isolamento ed esclusione di questi ragazzi e soprattutto che riesca a fornire risposte adeguate al problema del “durante” e “dopo di noi” e garantire la loro autonomia abitativa al di fuori dei luoghi famigliari o quando la famiglia dovesse venire a mancare.

Se pensate -come me- che questo progetto possa avere la forza di costruire qualcosa di importante non solo per il nostro Federico, ma per tante altre vite senza risposte, con una piccola ma significativa donazione potreste essere voi a fare la differenza.

Vi ringrazio di cuore Valeria C.