Unterstützung für Yva

Hallo, ich bin Yva - die Kämpferin - ich bin fast zwei Jahre und will euch ein bisschen von mir erzählen.

Im März 2022 wurde ich, viel zu früh, viel zu leicht und viel zu klein auf diese Welt geholt. Auch wenn es mir hier eigentlich sehr gut gefällt, ist es nicht immer einfach für mich und auch für meine Mama und Papa.

Die ersten drei Monate meines Lebens habe ich in der Klinik verbracht und gekämpft, um zu überleben.

Seit ich zu Hause bin, bin ich nicht nur fast täglich bei Therapien und Untersuchungen sondern musste auch wieder einige Male stationär in die Klinik. Ich bin sehr anfällig für Infekte, die bei mir immer mit hohem Fieber verbunden sind.

Lange hat man nicht gewusst, wieso. Heute wissen wir, ich habe einen sehr sehr seltenen Gendefekt, den die Fachleute CDG-2c nennen. Zudem habe ich eine der seltensten Blutgruppe der Welt, das Bombay-Blut.

Für meine Erkrankung gibt es keine Heilmethode, lediglich Therapieansätze.

Ich bekomme über eine Sonde in meinem Bauch meine Nahrung, mit einer speziellen Zutat, der L-Fukose. Die ist ganz wichtig für mich, da sie meinem Körper helfen soll zu wachsen.

Leider haben Mama und Papa ständig viel Papierkrieg mit der Krankenkasse, es ist nicht so einfach, die L-Fukose zu erwerben und dann auch noch bezahlt zu bekommen. Meine Eltern müssen dafür monatlich mehr als 1000€ zahlen.

Auch alle anderen Anschaffungen, die ich speziell benötige und die ganzen Fahrten die Mama und Papa auf sich nehmen müssen, sind sehr zeit- und kostenintensiv.

Mama und Papa sind wirklich die besten Eltern, die ich mir wünschen könnte. Auch wenn Familie und Freunde unterstützen, wo sie können, das ist einfach nur begrenzt möglich, sehe ich Ihnen an, wie anstrengend das alles auch für sie ist.

Seit neustem kommen auch Pfleger/innen zu uns ins Haus und helfen uns. Ich habe viel Spaß mit Ihnen. Vor allem aber entlasten sie Mama und Papa ein bisschen, das freut mich am meisten.

Was mich noch ganz arg freuen würde, wäre, wenn Mama und Papa wenigstens die finanzielle Sorge um meine Erkrankung nicht mehr so dolle haben müssten.

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Wir, die Familie und Freunde von Yva und ihren Eltern, haben also die Bitte an alle, die wollen und können - spendet!

Die Gelder werden dringend gebraucht für

- die L-Fukose

- ⁠Therapien (Intensivwochen, z.B die Galileotherapie, Ab auf die Beine, Swimlab, Adeli Medical Center)

- ⁠eigenes Galileogerät

- ⁠Fahrtkosten für die Arzt- und Klinikbesuche

- ⁠Reisekosten für weit entfernte Klinikaufenthalte

Großen Dank an alle, die hier mitmachen und die kleine Familie unterstützen können. Yva liegt uns sehr am Herzen. Seit Tag 1 ist die Kleine eine große Kämpferin. Sie ist unglaublich tapfer und hat schon in ihren jungen Jahren so einiges meistern müssen. Trotz allem verliert sie nie ihr strahlendes Lächeln. Mit ihren leuchtenden Augen und ihrem fröhlichen Gemüt verzaubert sie all ihre Mitmenschen. Sie hat einen großen Willen und möchte die Welt entdecken.

Wer mehr über die kleine Maus und ihre Geschichte und Krankheit erfahren möchte, kann das hier:

yvaberichtet