Manchmal verändern sich Lebenswege, ohne dass man richtig darauf vorbereitet sein kann. Luise ist 9 Jahre alt. Sie ist ein fröhliches, humorvolles Mädchen, neugierig auf das Leben und mit einem offenen und ansteckenden Lachen. In ihrem zweiten Lebensjahr wurde bei ihr eine Leukodystrophie diagnostiziert, genauer „Vanishing white matter disease“ (VWM) (auf Deutsch: verschwindende weiße Hirnsubstanz). Dies ist eine seltene genetische Erbkrankheit, bei der die Myelinschicht (= Fettschicht um die Nerven) im Gehirn schubweise abgebaut wird. Dieser Abbau führt zu fortschreitenden motorischen und kognitiven Beeinträchtigungen. Aktuell ist VWM nicht heilbar, es gibt aber medizinische Studien mit dem Ziel, den Verfall zu stoppen bzw. zu verlangsamen. Luise nimmt bereits seit fünf Jahren an einer Medikamentenstudie teil, leider konnte das Medikament den Abbau nicht aufhalten.

Im letzten Jahr hat sich Luises Zustand deutlich verschlechtert. Seit Kurzem ist sie im Außenbereich auf einen Rollstuhl angewiesen, in Innenräumen kann sie sich teilweise noch selbstständig fortbewegen, benötigt aber ständige Aufsicht und Unterstützung. Für sie bedeutet das nicht nur eine körperliche Veränderung, sondern vor allem eine emotionale Herausforderung: zu akzeptieren, dass sie ihre gewohnte Autonomie verliert und ihr Alltag anders aussieht als der von vielen Gleichaltrigen. Dabei kämpft sie sich mit bemerkenswerter Stärke und mit ihrer positiven Art weiter durchs Leben – unterstützt von ihrer Familie.

An Luises Seite stehen ihre kleine Schwester Pauline, Mama Janina und Papa Flo. Die Familie organisiert ihren Alltag so, dass möglichst viel Normalität für alle bewahrt bleiben kann. Momentan führt dies neben den psychischen Belastungen für die Familie zu zunehmenden körperlichen Belastungen für die Eltern. Vor allem beim Überwinden von Treppen im Außen- und im Innenbereich kommt es dabei immer wieder zu gefährlichen Situationen.

Damit Luise weiterhin möglichst selbstständig und sicher zu Hause leben kann, ist für die Familie der Einbau eines Aufzugs notwendig geworden. Die Kosten dafür belaufen sich auf etwa 68.000 €. Auch wenn die Familie dies irgendwie finanziell stemmen könnte, bedeutet diese Maßnahme neben vielen weiteren Mehrkosten eine große zusätzliche Belastung.

Als Freunde und Familie möchten wir hier unterstützen. Nicht, um das alles zu finanzieren – sondern um ein Stück dieser Last gemeinsam zu tragen. Jede Unterstützung hilft dabei, den Alltag für Luise und ihre Familie ein wenig leichter zu machen und ihnen Freiräume dort zu schaffen, wo sonst Sorgen wären.

Wenn du helfen möchtest, freuen wir uns über deinen Beitrag.

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