Une maison pour Èva

Née en « parfaite santé », les problèmes de santé d’Èva apparaissent alors qu’elle est âgée de deux mois. Après plusieurs mois d’investigation, le diagnostic tombe : Èva est atteinte d’une maladie rare, la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5 dont le premier symptôme visible est l’épilepsie réfractaire aux médicaments. À cause de cette maladie, Èva présente une hypotonie. Elle a une déficience intellectuelle sévère. Elle n’a et n’aura aucune motricité fine et ne pourra ni marcher ni parler. Elle demeurera dépendante de ses parents, Catherine et Jean-François, pour tout, toute sa vie.

Puisque leur maison à paliers actuelle de Sherbrooke ne convient pas à la condition d'Èva, ses parents souhaitent bâtir une maison adaptée aux limitations d'Èva et offrir une vie la plus normale possible à leurs deux autres enfants.

Ensemble, bâtissons une maison adaptée
Parents, amis et collègues de Catherine et Jean-François s’unissent pour les aider à réaliser ce projet. Grâce à cette campagne de financement, nous espérons entamer au printemps 2019 les travaux de construction d'une maison plain-pied adaptée évaluée à 500 000 $, incluant tous les équipements spécialisés.

Aidez-nous à réaliser la mission de Catherine et Jean-François! 
Et faites partie de la grande famille d'Èva!

La petite histoire d’Èva

Le 30 septembre 2015, naissait Èva, un bébé de 10,2 livres « en parfaite santé ». Elle venait agrandir la famille de Catherine et Jean-François déjà composée d’un garçon de 4 ans et d’une fille de 2 ans ½. Les parents étaient heureux, comblés.

À deux mois, les premiers signes d'une maladie sont apparus. Au tout début, Èva frissonnait l’espace d’une ou deux secondes. Constatant que ces frissons revenaient régulièrement, ses parents ont décidé de consulter.

Des convulsions plusieurs fois par jour
Le 13 décembre 2015, Èva a été hospitalisée aux soins intensifs, branchée de partout. Ses frissons augmentaient en intensité et en durée, on parlait maintenant de convulsions. Elle en avait plusieurs fois par jour, allant jusqu’à 15 minutes de la fois. Prises de sang, ponctions lombaires, CT-Scan, IRM, EEG se sont succédés.

L’inquiétude, l’angoisse, l’incompréhension, la peur de la perdre ont pris tout l’espace dans la vie de la jeune famille.

En attendant le diagnostic
Après plus de deux mois d’hospitalisation et de nombreux traitements, son épilepsie était mieux contrôlée. Catherine et Jean-François rentraient à la maison avec un cocktail de médicaments à lui administrer et une diète cétogène (très élevée en gras et pauvre en glucide) à lui faire suivre. Ils contrôlaient les symptômes, mais ignoraient toujours la condition sous-jacente à ceux-ci.

Une maladie rare et sévère
Le 23 mars 2016, le diagnostic est tombé. Èva était atteinte d’une maladie rare, la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5. Premier symptôme visible : épilepsie réfractaire aux médicaments.

À cause de cette maladie, Èva présente une hypotonie. Elle a une déficience intellectuelle sévère. Elle n’a et n’aura aucune motricité fine et ne pourra ni marcher ni parler. Elle demeurera dépendante de ses parents, pour tout, toute sa vie.

Ce jour-là, la vie du couple a basculé. Aujourd’hui, leur vie et celle de leurs enfants ne ressemblent à rien de ce qu'ils avaient pu imaginer lorsqu'il rêvait de fonder une famille.

La promesse d'une vie « normale »
Malgré la souffrance d’une telle nouvelle, les milliers de deuils à faire, les changements que cela implique, Catherine et Jean-François ont décidé de continuer à avancer. Ils ont fait la promesse à Èva de l’aider à développer son plein potentiel du mieux qu'ils peuvent. Ils ont aussi promis d'offrir une vie « la plus normale possible » à Félix et Laurie qui subissent, bien malgré eux, les contrecoups de cette maladie.

Partagez l'histoire d'Èva!
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