Hello, I am Zaél André Pérez Chayeb, I have just turned my first year of age, I have fought several battles since I was born, since I had a perinatal hypoxia, at 18 hours present episodes of cyanosis and multifactorial seizures, I was admitted struggling to survive in Neonatal Intensive Care for 10 days, everything seemed to be in the past, when at 7 months I began to re-have seizures and fainting caused by severe hypoglycemia (29 mg/dl), after visiting several specialists I was diagnosed with Hyperammonemia/Hyperinsulinemia Syndrome presumably associated with an Innate Metabolism Error, said diagnosis is based on symptoms and the clinic, because in Venezuela there is no laboratory where complete genetic studies are carried out, specifically in the GLUD1 Gene. Hypoglycemia has caused in me a psychomotor delay, hypotonic motor disorder, among others. I'm considered High Biological Risk. At my age of 1 year I have the appearance of a 6-month-old baby, I still can't do things like sit alone, crawl, etc. I should have 3 capillary blood glucose daily to monitor my sugar levels, I must comply with a strict and expensive hypo protein diet, in addition to replacing breastfeeding with leucine-free formula. The ideal medicine to decrease the release of insulin is Diazoxide (Proglycem), This can save my life and avoid hypoglycemia by allowing me with the help of God and through specialized stimulation therapies, putting all my effort and that of my relatives trying to replenish the damage caused. The cost of special formula and Diazoxide is very high and must be brought from the United States as there are no ones in my country. And because of the unfortunate Covid-19 Pandemic currently in the world, there are not many options we can get. It is for all this that we wholeheartedly appreciate your help, which will always be immense for us. My Parents, family members, and I bless you in abundance. I know that with God's help and all of you, I can have my treatment to continue living, to be able to grow, and develop normally in the not too distant future. God bless you. If you want to know more about me you can follow me on Instagram as @lloviznaparazael There my Fathers, my big brother and I will be talking about our day-to-day life with you.
Thank you


Hola, soy Zaél André Pérez Chayeb, acabo de cumplir mi primer año de edad, he librado varias batallas desde que nací, ya que tuve una hipoxia perinatal, a las 18 horas presente episodios de cianosis y convulsiones multifactoriales, estuve ingresado luchando por sobrevivir en Cuidados Intensivos Neonatales por 10 días, todo parecía haber pasado cuando a los 7 meses comencé a presentar nuevamente convulsiones y desmayos causados por hipoglucemias severas (29 mg/dl), luego de visitar a varios especialistas fui diagnosticado con Síndrome de Hiperamonemia/Hiperinsulinemia presuntamente asociado a un Error Innato del Metabolismo, dicho diagnostico está basado en los síntomas y la clínica, debido a que en Venezuela no existe un laboratorio donde se realice estudios Genéticos Completos, específicamente en el Gen GLUD1.
Las hipoglicemias han causado en mi un retraso psicomotor, trastorno motor hipotónico, entre otros. Soy considerado de Alto Riesgo Biológico. A mi edad de 1 año tengo la apariencia de un bebe de 6 meses, aun no puedo hacer cosas como sentarme solo, gatear, etc. Me deben hacer diariamente 3 glicemias capilares para monitorear mis niveles de azúcar, debo cumplir con una estricta y costosa dieta hipo proteica, además de sustituir la lactancia materna por formula sin Leucina. El medicamento ideal para disminuir la liberación de insulina es el Diazoxido (Proglycem), Este puede salvar mi vida y evitar la hipoglicemia permitiéndome Con la ayuda de Dios y mediante terapias especializadas de estimulación, poniendo todo mi esfuerzo y el de mis familiares intentar reponer los daños causados.
El costo de la formula especial y del Diazoxido es muy elevado y se deben traer desde Estados Unidos ya que en mi país no los hay. Y debido a la lamentable Pandemia por Covid-19 que se vive actualmente en el mundo no son muchas las opciones que podemos obtener.
Es por todo esto que Agradecemos de todo Corazón tu ayuda, que siempre será inmensa para nosotros. Mis Padres, familiares y Yo les bendecimos en abundancia. Sé que con la ayuda de Dios y de todos ustedes podre tener mi tratamiento para seguir Viviendo, poder Crecer y Desarrollarme con normalidad en un futuro no muy lejano. Dios les Bendiga.
Si quieres saber más de mi puedes seguirme en Instagram como @lloviznaparazael
Allí mis Padres, mi hermano Mayor y Yo estaremos hablando de nuestro día a día con ustedes.
Gracias