UN PICCOLO GESTO PER UNA GRANDE FAMIGLIA

Loro sono Simona Sapienza e Antonino Arceri. Hanno sigillato il loro amore il 02/07/2016, un momento carico di emozione che ha dato inizio a un viaggio straordinario.

Nel 2017, precisamente il 1° Settembre, è venuta alla luce Rachele, una bambina di una bellezza delicata, vestita con un abito rosa confetto che richiamava il candore del suo incarnato. Fin da subito, però, qualcosa sembrava turbata: Rachele piangeva senza tregua, e nessun gesto o carezza sembrava consolarla.

Con il passare dei giorni, i genitori iniziarono a notare che la piccola compiva pochi movimenti, non interagiva come ci si aspetterebbe da una neonata della sua età. Iniziarono così accertamenti approfonditi, analisi, prelievi. Dopo un lungo percorso diagnostico, arrivò una risposta che cambiò per sempre le loro vite: Rachele era affetta da SMA, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara e gravemente invalidante che colpisce i muscoli, compromettendo progressivamente le funzioni motorie. La probabilità che Rachele potesse essere affetta da questa patologia era del 20%. Un numero che, pur non elevato, si era concretizzato nella loro realtà. Da quel momento, Simona e Nino hanno intrapreso un cammino fatto di determinazione, speranza, terapie e preghiere. Con amore instancabile si sono rimboccati le maniche per costruire un mondo su misura per Rachele, affinché potesse vivere appieno la sua infanzia, nonostante le sfide. Rachele oggi ha otto anni. È una bambina forte, brillante e curiosa. Ama giocare con le Barbie e colleziona borsette come una piccola signorina. Continua a sottoporsi regolarmente alle terapie e, ogni sei mesi circa, riceve uno sciroppo terapeutico fondamentale per rallentare il decorso della malattia. Rachele non cammina e non potrà mai farlo. Non si nutre per via orale, ma attraverso una PEG posizionata sul pancino, che le consente di ricevere tutti i nutrienti necessari alla sua crescita. Eppure, nonostante tutto, Rachele è luce. Una luce che guida e unisce la sua famiglia, simbolo di resilienza, amore incondizionato e straordinaria forza.

C’è un dettaglio importante che non vi abbiamo ancora raccontato: Rachele ha un fratellino.

Il 14 settembre 2023, Simona e Nino hanno accolto con infinito amore la nascita del piccolo Giorgio. A lungo avevano riflettuto sulla possibilità di dare a Rachele un fratello o una sorella: il desiderio era grande, ma anche la paura non era da meno. Esisteva infatti la concreta possibilità che un altro figlio potesse nascere con la stessa patologia genetica. Con coraggio e responsabilità, hanno affrontato un percorso di accertamenti e analisi prenatali, fino a quando è arrivata la notizia tanto attesa: Giorgio sarebbe stato un bambino sano. E così inizia una nuova pagina nella storia della famiglia Arceri/Sapienza. Una vita a quattro, fatta di sorrisi, scoperte e fratellanza. Giorgio cresceva vivace, forte e pieno di energia, diventando da subito un piccolo complice della sorellina maggiore. Tuttavia, nei primi giorni di luglio di quest’anno, qualcosa ha cominciato a preoccupare i genitori. Giorgio aveva una febbre intermittente che sembrava non voler passare. Nonostante le cure antibiotiche, il suo stato generale peggiorava, fino a rendere necessario il ricovero ospedaliero. Le analisi rivelarono un’emoglobina pericolosamente bassa, tanto da richiedere una trasfusione urgente. Una volta dimesso, sembrava che tutto fosse finalmente rientrato. Ma la febbre tornò, più insistente. Ancora una volta, i valori dell’emoglobina precipitarono. I medici decisero allora di approfondire ulteriormente. Dopo ulteriori esami e un trasferimento all’Ospedale di Palermo, arrivò la diagnosi che nessun genitore vorrebbe mai sentire: leucemia linfoblastica acuta. Inutile descrivere il dolore, la paura, la devastazione di Simona e Nino, chiamati ancora una volta a combattere una battaglia durissima, questa volta accanto al loro secondogenito. Giorgio ha recentemente affrontato un piccolo intervento per l’inserimento di un catetere venoso, uno strumento fondamentale per sostenerlo durante le terapie. A breve inizierà il suo percorso di cura. Sarà una strada lunga, complessa, tutt’altro che facile. Ma non sarà percorsa da solo. Perché questa è una famiglia che ha già imparato a lottare con dignità, amore e una forza che commuove.

Questa raccolta fondi nasce con l’intento di offrire un concreto sostegno economico alla famiglia Arceri/Sapienza, che si troverà costretta a effettuare continui spostamenti tra Marsala e Palermo per garantire a Giorgio le cure necessarie. È un gesto di solidarietà e vicinanza a Simona, Nino e ai loro due meravigliosi bambini, in un momento di grande fragilità e complessità. Nel pieno di questo vortice emotivo e logistico, Simona dovrà restare accanto a Giorgio durante il suo delicato percorso terapeutico, mentre Nino si prenderà cura di Rachele, la loro primogenita, che ha bisogno di attenzioni costanti. Questo significherà, per lui, dover sospendere o ridurre significativamente l’attività lavorativa per un tempo ancora indefinito. Donare significa aiutare concretamente questa famiglia: per sostenere le spese mediche, i farmaci, i viaggi, e tutto ciò che quotidianamente serve per garantire serenità e dignità a Giorgio e Rachele. Anche un piccolo contributo può fare una grande differenza.