MUSICISTI UNITI PER I MALATI DI DISTROFIA

Raccolta fondi per l’acquisto di un’auto attrezzata per il trasporto di persone in carrozzina

Ciao!

Siamo un gruppo di amici e musicisti friulani che in questo momento difficile si sono chiesti come potevano dare una mano a chi è in difficoltà. E lo abbiamo fatto con quello che sappiamo fare meglio: la musica. Abbiamo creato un collettivo musicale con l’obiettivo di realizzare un video che potesse fare da veicolo per una raccolta fondi a favore delle persone più fragili. È per loro che vogliamo fare qualcosa. A scopo benaugurante abbiamo chiamato il progetto «A fâ ben nol è mai mâl», che in friulano significa: «fare del bene non è mai un male».  

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In particolare ci siamo accorti che l’emergenza Covid-19 ha reso ancora più difficile la quotidianità delle famiglie con una persona gravemente disabile, come un malato di distrofia. Per queste famiglie può diventare complessa anche l’attività più semplice, come trasportare il proprio caro per le cure necessarie a bordo di un mezzo attrezzato o garantirgli una qualità della vita decorosa in casa. Gli strumenti ci sono ma sono costosi e alcune famiglie non possono permetterseli. Per questo abbiamo scelto di sostenere la UILDM di Udine (udine.uildm.org), l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, di cui conosciamo e condividiamo le finalità e le attività.

L’obiettivo che ci siamo posti per la raccolta fondi - d’accordo con l’associazione - è l’acquisto di un’auto usata attrezzata per il trasporto di persone in carrozzina. Abbiamo inoltre fissato una serie di altri obiettivi modulabili in base ai fondi raccolti che dettagliamo qui di seguito.

- ACQUISTO DI UN’AUTO ATTREZZATA PER UNA FAMIGLIA IN DIFFICOLTÀ

Le persone con gravi disabilità motorie per i loro spostamenti hanno la necessità di utilizzare un veicolo dotato di una pedana su cui sia possibile salire senza scendere dalla carrozzina.

Per l’acquisto di un'automobile attrezzata di seconda mano per il trasporto di persone in carrozzina servono 12.000 euro. Questo è il nostro obiettivo.

L’automobile sarà destinata a una famiglia del territorio in difficoltà economiche individuata dalla UILDM.

Abbiamo scelto di omettere il nome della famiglia per tutelarne dignità e diritto alla riservatezza. Nonostante ciò a obiettivo raggiunto troveremo il modo adeguato per rendicontare a tutti i donatori il buon esito della raccolta.

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In caso di non raggiungimento o - come speriamo! - di superamento della cifra stabilita i fondi raccolti saranno utilizzati per i seguenti ulteriori obiettivi:

- Acquisto di strumenti di domotica

Le persone con gravi malattie neuromuscolari hanno serie problematiche motorie che comportano una progressiva perdita della forza in tutta la muscolatura, che può portare alla completa all'immobilità o quasi. Oggi la tecnologia consente di gestire, attraverso lo smartphone o il computer adattati con comandi personalizzati in funzione della disabilità, molte funzioni legate alla vita domestica come aprire o chiudere le persiane, accendere o spegnere la luce, rispondere al videocitofono e aprire la porta, gestire il riscaldamento e gli elettrodomestici. I fondi raccolti consentiranno di intervenire in una o più abitazioni di persone con grave disabilità individuate dalla UILDM per realizzare piccoli interventi di domotica che avrebbero un significativo impatto sulla loro autonomia e sulla qualità della loro vita.

L'obiettivo è modulabile poiché, in funzione dei fondi raccolti, aumenterà la portata e la qualità degli interventi realizzabili.

- Acquisto di generatori di corrente e gruppi di continuità

Le persone con gravi malattie neuromuscolari hanno serie problematiche respiratorie che, in diversi casi, richiedono l'utilizzo costante di ventilatori. Oltre a questi strumenti, vi sono poi molti altri ausili a funzionamento elettrico fondamentali nella vita quotidiana di una persona con importanti disabilità motorie, dalla carrozzina al sollevatore ai vari strumenti per la comunicazione. I fondi raccolti verranno utilizzati per l'acquisto di generatori di corrente e gruppi di continuità che possano garantire l'erogazione della corrente elettrica in modo costante, senza sbalzi e anche in caso di blackout, assicurando così il funzionamento continuo e regolare di questi ausili.

L'obiettivo è modulabile poiché, in funzione dei fondi raccolti, aumenterà il numero dei generatori e dei gruppi di continuità e la loro qualità.

 

Il brano e il videoclip “Fragile”

Il videoclip della campagna è realizzato con un montaggio dei contributi di tutti i musicisti che in questo periodo di isolamento forzato hanno partecipato alla composizione e realizzazione della canzone intitolata "Fragile". Il brano è realizzato esclusivamente per scopo benefico, tutte le donazioni saranno destinate all’associazione UILDM di Udine direttamente tramite la piattaforma di crowdfunding GoFundMe e non ci sarà alcun passaggio di denaro al collettivo di musicisti.

Dateci una mano a raggiungere l’obiettivo, perché a fâ ben nol è mai mâl! Mandi!



U.I.L.D.M. Udine
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare onlus di Udine 
Viale A. Diaz, 60   33100 UDINE

Email: segreteria@uildmudine.org
Telefono: 0432.510261
PEC: uildmudine@pec.it
Codice fiscale: 80007580303


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Il team:

Michele Zanuttini - voce, cori, scintilla dell'ispirazione

Alberto Netti - voce, cori

Mirco Varotto - voce, cori

Mauro Tubetti/ DJ Tubet - rap furlan

Alberto Chiavone - pianoforte

NIcolas Morassutto - batteria, editing audio

Ivo Boscariol - basso

Massimo Zanuttini - chitarre acustiche

Matteo Floreani - chitarre elettriche

Cristian Tavano - chitarra solista, management

Andrea Guarascio - montaggio video

Francesco Marzona - mix  audio

Maurizio De Ascanis - promozione/raccolta fondi

Dario Snidaro - promozione/raccolta fondi

Donations ()

  • Anonymous 
    • €100 
    • 7 hrs
  • Anonymous 
    • €10 
    • 11 hrs
  • Anonymous 
    • €20 
    • 15 hrs
  • Michele Guaitoli 
    • €20 
    • 15 hrs
  • Emyl Ferrin 
    • €5 
    • 16 hrs
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Fundraising team: A fa ben nol è mai mal (4)

UILDM Udine 
Organizer
Raised €295 from 9 donations
Udine, Italy
UILDM Udine 
Beneficiary
Cristian Tavano 
Team member
Raised €3,497 from 71 donations
  • #1 fundraising platform

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