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Tilda - ein Zuhause ohne Stufen

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Hallo, ich bin Ulrike und Tilda ist meine kleine Freundin. Eigentlich ist Tildas Mama meine Freundin und das schon seit Kindertagen. Viele aufregende, emotionale Momente meiner Kindheit und Jugend teile ich mit ihr- und die eine oder andere Medaille :-)

2017 kündigte sich Tilda mit einer Schwangerschaft, "wie sie im Buche steht", an. Franzi, ihr Mann Julian und Oskar, der nun ein großer Bruder werden sollte, genossen den wachsenden Bauch und das Einkaufen all der schönen Babyartikel. Oskar konnte den Geburtstermin am 15.04.2018 kaum erwarten.

Im Februar sollte sich aber alles ändern. Bei einer Kontrolluntersuchung fiel auf, dass Tilda zu klein und zu leicht sei. Diese Unsicherheit, diese Angst, dieses "nicht wissen, was los ist"... 10 Tage Klinikaufenthalt- Bangen, Ungewissheit, ANGST- niemand wusste, was los ist. Alle Untersuchungen ohne Ergebnis, alle Testa negativ...

Bei einem der letzten Ultraschalluntersuchungen fielen Unstimmigkeiten im Motorik-Areals des Gehirns auf.
Tilda wuchs im Bauch einfach nicht weiter und so wurde sie, einen Tag später am 19.03.2018 dank Kaiserschnitt auf diese Welt geholt und bekam das Bettchen Nr. 19.
Tilda wog 1700g bei einer Größe von 41 cm.


Der 19. ist übrigens ein Glückstag, auch ihr großer Bruder entdeckte an einem 19.ten diese Welt. Die ersten Untersuchungen begannen, alles sah gut aus, viele verdächtige Testergebnisse, bestätigten sich nach der Geburt nicht.
Puhh aufatmen, oder doch nicht...?...
Die Gedanken kreisten hin und her, denn Tilda war zwar geboren, aber trotzdem tappten alle im Dunklen...
4 Tage nach Tildas Geburt kam dann die erlösende Antwort auf alle Fragen.
"Ihre Tochter ist positiv auf CMV getestet worden"
Das was den Eltern als absolutes "bad-szenario" beschrieben wurde, knallte als Diagnose durch den leicht geöffneten Türspalt der Zimmertür- und zack war der Kopf der Ärztin wieder verschwunden

Zytomegalievirus-Infektion, die schlimmste der Verdachtsdiagnosen, die es hätte sein können
---erlösende Antwort und schlimmster Gegner zugleich.
Ein Tag später kam die Auswertung des MRT`s :
70% des Motorik-Areals im Kopf sind beschädigt.

In dem Haus, in dem Franzi, Julian, Oskar, Tilda und inzwischen auch Jonah wohnen ist alles, nur nicht barrierefrei. Das heißt, die Pflege von Tilda ist nicht nur unglaublich körperlich anstrengend sondern eigentlich unmöglich. Tilda muss, obwohl sie bald ein Schulkind wird, ins Haus getragen werden und im Erdgeschoss steht ihr kein eigens Kinderzimmer zur Verfügung. Die Therapiegeräte werden größer, so wie Tilda auch und es ist kein Platz.
Es wird ein Anbau am Haus benötigt, welcher sicherstellt, dass Tilda so lange wie sie möchte, in ihrer Familie leben kann. Ein Anbau, mit einem rollstuhlgerechten Zugang und einem Zimmer für Tilda, damit sie sich auch mal zurückziehen kann und trotzdem in sicherer Umgebung ist, falls etwas passiert.


Ich weiß, die Summe ist enorm.
Aber alle finanziellen Mittel der Familie sind mehr als ausgeschöpft und dies hier die einzige Lösungsidee.
  • barrierefreier Zugang zum Haus
  • Anbau eines Zimmers im Erdgeschoss
  • Zusammenlegung Bad und Gäste-WC für ein Pflegebad
  • Bau eines Pflegebades mit einer speziellen Liege zum Duschen, rollstuhlgerechtes WC und Waschbecken

Alle gespendeten Gelder werden einmal wöchentlich von GoFundMe auf das Konto von Tilda überwiesen. Die Verwaltung der Gelder übernehmen die Eltern Franzi und Julian, denn die müssen auch die Baufirmen bezahlen. :-)

Und wenn viele Menschen an einem Strang ziehen, ist vielleicht auch das hier möglich.

Ich möchte daran glauben können.





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