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Thomas e la sua rara mutazione genetica cnksr2

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Ciao,
siamo Enza e Manuel, genitori di Michael, Nicole e Thomas.
Thomas ha 8 anni ed è affetto da una rara mutazione genetica del gene CNKSR2, una condizione che influenza profondamente ogni aspetto della sua vita quotidiana.

Thomas non parla, non riesce a camminare in autonomia, ha grandi difficoltà nella masticazione e soffre di frequenti crisi epilettiche, che spesso richiedono il ricovero in ospedale.
Ogni giorno per lui – e per noi come famiglia – è una sfida fatta di attenzioni continue, terapie, controlli medici e tanta, tanta forza.
La diagnosi è arrivata quando Thomas aveva 3 anni, dopo un lungo percorso di esami genetici che ha finalmente dato un nome al suo ritardo psicomotorio e alla sua epilessia. Da quel momento, la nostra vita è cambiata per sempre.


Perché abbiamo bisogno del tuo aiuto
Per terapie riabilitative che purtroppo la nostra ausl non sostiene i costi.
Per terapia ABA a nostro carico per la scuola ,per sopperire le difficoltà di insegnanti di sostegno non preparati.
Per viaggi e soggiorni per visite specialistiche che purtroppo non sono nella nostra regione.
Per farmaci non rimborsabili dal servizio sanitario nazionale.


Come puoi aiutarci
Ogni donazione, anche la più piccola, è per noi un aiuto concreto e prezioso.
Ogni contributo ci avvicina a costruire una vita migliore per Thomas.
Se non puoi donare, puoi comunque aiutarci condividendo questa raccolta fondi: anche un semplice gesto può fare una grande differenza.

Grazie di cuore a chi sceglierà di sostenerci e di camminare al nostro fianco.


Segui la storia di Thomas
Puoi conoscere più da vicino la vita di Thomas e le sfide che affrontiamo ogni giorno sulla nostra pagina Facebook:
Thomas e la sua rara mutazione genetica CNKSR2

Organizer

Manuel Delvais
Organizer
Riolo Terme
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