La version française suit.
Hello dear friends. This month is Rett awareness month. It's just over a year since our little lady was diagnosed with this debilitating illness, Rett syndrome. We have watched her lose more vital skills, especially the ability to use her hands and to say words, except mama and papa ("baba").
This year we are raising funds, that will be directly used to pay for her immediate medical needs. Firstly, we will be buying an eye gaze device, which help her speak, using her eyes. We are self funding this, but all up, it is around $4000-$5000. We are also fundraising to do more intensive therapies for her motor skills and to learn how to use the eye gaze device, which is also quite expensive.
The funds raised will only be used for our little Adeline'.
The activity that I am doing to raise these funds is to run the equivalent of 4 marathons (168.8km) in the month of October.
Please support our cause or share this link/post.
Bonjour chers amis. Ce mois-ci est le mois de sensibilisation au syndrome de Rett. Cela fait un peu plus d'un an que notre petite fille a été diagnostiquée avec cette maladie débilitante, le syndrome de Rett. Nous l'avons vue perdre d'autres compétences vitales, notamment la capacité d'utiliser ses mains et de dire des mots, à l'exception de "maman" et "papa" ("baba").
Cette année, nous recueillons des fonds qui seront directement utilisés pour couvrir ses besoins médicaux immédiats. Tout d'abord, nous allons acheter un dispositif de commande oculaire, qui l'aidera à communiquer en utilisant ses yeux. Nous finançons cela nous-mêmes, mais cela coûte entre 4000 et 5000 dollars. Nous récoltons également des fonds pour lui permettre de faire plus de thérapies intensives pour ses compétences motrices et pour apprendre à utiliser le dispositif de commande oculaire, ce qui est également assez coûteux.
Les fonds récoltés seront uniquement utilisés pour notre petite Adeline.
L'activité que je réalise pour collecter ces fonds est de courir l'équivalent de 4 marathons (168,8 km) au cours du mois d'octobre.
Merci de soutenir notre cause ou de partager ce lien/post.
Organizer
Luke Maes
Organizer
Montréal, QC