Therapie für Liyah, gegen Lebensbedrohliche Allergie

Hallo,

ich heiße Marie und bin Mama von 4 Kindern. Meine jüngste, Liyah 3 Jahre, hat mehrere Allergien. Unter anderem lebensbedrohliche Lebensmittelallergien (gegen alle Nüsse) mit Anaphylaxie-Risiko.

Was ist eine Anaphylaxie?

das ist die schwereste Form einer Allergie. Sie erfasst den ganzen Körper. Kleinste Spuren des Allergens lösen allergische Reaktionen aus, die im schlimmsten Fall tödlich enden können. (Anaphylaktischer Schock)

Nüsse sind in vielen Lebensmitteln enthalten, wo man es nicht vermuten würde. So z.B in Gewürzen, Ölen, Backwaren, Früchteriegel, Haferflocken, Knetmasse, Lebensmittelfarbe, div. Kosmetika, Reinigungsmittel…. Und vieles mehr..

Wir leben in ständiger Angst es könnte eine lebensbedrohliche Situation eintreten.

Schon 3 mal musste Liyah gefährliche anaphylaktische Reaktionen erleben.

Bei einem anaphylaktischen Schock können Minuten über Leben und Tod entscheiden.

Liyah hat ihre lebensrettenden Medikamente und einen Adrenalin-Pen immer bei sich, um im Notfall das Schlimmste zu verhindern.

Leider kommt es dennoch vor das der Adrenalien- Pen nicht richtig funktioniert ( falsch ausgelöst, wenn er defekt ist oder falsch gelagert wurde, dies könnte schon in der Apotheke oder Betreuungeinrichtung passieren)

Zusätzlich kann es sein das die Wirkung des Adrenalins nachlässt, bevor der Notarzt eintrifft- Ein schrecklicher Gedanke.

Liyah musste mit ihren 3 Jahren leider schon Ausgrenzung und schwierige Situationen erleben.

Dazu gehören Gemeinheiten von anderen Kindern und Eltern bis hin zu Unachtsamkeit von erwachsenen Mitmenschen, die ihre Krankheit als Hysterie abtun und sie gefährden.

Liyah muss viel verzichten, was für andere Kinder normal ist. Unbeschwerte Ausflüge, essen in der Eisdiele, essen ohne Angst vor einer Reaktion und damit verbunden intensivmedizinischer Betreuung.

- kein Besuch bei Freunden zur Weihnachtszeit, kein Weihnachtsmarkt und andere Märkte

- kein spontanes Essen auswärts

- Familienfeiern und andere Besuche müssen gut geplant werden, momentan kann sie nicht daran teilnehmen

- Beim Einkauf muss jede Verpackung jedes Mal wieder studiert werden (Produktionsänderung)

- keine Kitaausflüge zum Zoo oder Bauernhof ( auch Tierfutter enthält oft Zusätze von Nüssen)

- keine Geburtstage, anderen Eltern ist die Herausforderung zu groß.

- Spuren auf Türklinken oder Gläsern können schon lebensbedrohlich sein

- Gespräche mit jemanden der vorher das Allergen konsumiert hat, auch Spuren davon kann gefährlich sein

- kein spontaner Kuss

Doch es gibt Hoffnung auf ein Sorgenfreies , normales Leben !

Nach vielen Recherchen haben wir eine Lösung gefunden!

Letztes Jahr haben wir gehört, dass es in Kalifornien eine Immuntherapie gibt, die zu 99,9 % erfolgreich ist. Wir haben schon mit einer Familie sprechen dürfen, die diese Therapie erfolgreich abgeschlossen hat! Ein Traum so etwas zu hören.

Diese Therapie gibt es ausschließlich für Kinder und es gibt keine Aussicht, dass diese in naher Zukunft nach Deutschland oder Europa kommt.

Die Therapiedauer beträgt ca. 3 Jahre. In einem 3monatigen Intervall müssen die PatientInnen vor Ort in Kalifornien sein.

Es kommen aufwendige, anstrengende und kostspielige Zeiten auf uns zu.

Für Therapie, Flug- und Aufenthaltskosten werden mehr als

€ 100.000 benötigt. Mit einer Unterstützung der Krankenkasse können wir nicht rechnen.

Ich wünsche mir für mein Kind ein angstfreies unbeschwertes Leben ohne Anaphylaxie

ich bin daher entschlossen meiner Tochter diese Therapie zu ermöglichen, um irgendwann einmal stolz sagen zu können: „Wir haben alles probiert und haben es geschafft!"

Nur, allein schaffe ich das nicht.

Daher sind Liyah und ich für jede Unterstützung unendlich dankbar!