The three muskeeters (aka our family)

Ciao,i'm Marzia and eventually i've found out the gut to ask for help,my precious son Leonardo is dealing with a rare genetic disease since he was born(deletion of short arm of cromosome 9)he's in the autistic spectrum,he has cognitive,speech,movements deficit ,epilepsy,takes medicaments and since last october he's losing his Vision(we're lucky to have 'almost' free health care at Meyer pediatric hospital in Florence but as the waiting lists are quite long we have to pay to get them quicker ,and mostly we are struggling as a family because my husband is the only one with a salary,i've always worked in the textile mills since i was 21 (now i'm 49),here in Prato in the export sales,i really love my job (arguing with german and usa ,korean customers as well ,visit them,showing them our collections,was my passion)i haven't been working since 2019 cause my kiddo needs me and he's not autonomous,he has many issues liké for exemple ocd, stimmings,touching his skin,even brushing His teeth,we've done so many therapies during these years,but thïs vision problem is devastating,we are still having medical investigations because doctors haven't found the diagnosis yet ,i mean the reason why his gcl (cells for retina)are dying so quickly ,in less than 6 months.. in the meantime the bills have been piling up in the book shelves and honestly ,as a mother(of my ironic,funny,beautiful and wonderful Leonardo,btw he doesn't call me mama,many autistic Kids do It he refers to me as Marzia,as well with his father,Claudio) as a daughter(of my rock ,my 85 yo mum)as a wife ,i feel like a complete failure and as a caregiver of my only son (and of my mama too,she not getting younger she's alone and needs me) i'm on the verge of an epic burnout, tomorrow The car insurance rate is expring and on my bank account (i can screenshot It easily)there's - 1003,94 euro and i'm talking to complete Strangers about that but as an english poet once wrote "no man is an Island" i'm taking this quote and asking for help to pay some bills and try tò focus only on my precious Leo,as i feel likes drowning right now ,out of breath(and Sorry for my english ,is a bit rusty) i will update soon,love Marzia

,ho tradotto più o meno alla lettera ,ma non possiedo il dono della sintesi ,anzi

Ciao ,sono Marzia e alla fine ho trovato il coraggio se così si può definire,di chiedere aiuto ,mio figlio Leonardo,il mio tessssoro,sta facendo i conti con una malattia genetica rara ,da quando è nato(delezione del braccio corto del cromosoma 9) è nello spettro autistico ,ha deficit cognitivo ,di linguaggio, impaccio motorio,da 3 anni crisi epilettiche ,ovvio ha il suo piano terapeutico e adesso dallo scorso novembre sta perdendo in modo repen ino la vista (siamo più che fortunati ad avere cure dal SSN presso l'ospedale pediatrico Meyer ,la neuropsichiatria infantile di Prato,la Stella Maris di calambrone ecc,ma spesso dobbiamo ricorrere a visite a pagamento perché le liste d'attesa sono diventate insostenibili(per non parlare dei farmaci che non "passano" il coenzima q per fare un esempio costa 34 euro e vanno via piú di 100 euro solo per quello ) principalmente stiamo arrancando come famiglia , poiché monoreddito, Claudio mio marito prende 1600 euro al mese (io ho sempre lavorato come commerciale estero nei lanifici a Prato da quando avevo 21 anni,adesso ne ho 49 ,amo il mio lavoro,perfino litigare con i clienti Russi,Americani,tedeschi ,Coreani ecc andavo a trovarli per mostrare le collezioni,seguivo il processo produttivo ,lo sviluppo di campioni speciali ecc ) purtroppo dal 2019 sono ferma ai blocchi di partenza perché il mio Leo ha bisogno di me,non è autonomo ,ha molte problematiche legate all'autismo ,(ossessivo-compulsivo,stereotipie sia verbali che movimenti ripetuti,lo prova repulsione a toccare la propria pelle ,lavarsi i denti ) abbiamo fatto così tanta terapia ,logopedia,neuropsicomotricitá,sedute dalla npi e continue visite,controlli ,adesso il problema della vista è devastante siamo ancora in fase di medical investigations perché i dottori non hanno ancora trovato una diagnosi , cioè la ragione per la quale nel giro di pochissimi mesi si stanno autodistruggendo i ganglionari(gcl)ci stanno seguendo in maniera amorevole e dedita la dottoressa Ilaria Galli di neurologia del Meyer e dott Pinzato di malattie metaboliche adesso abbiamo rivinto yeahhh un ennesimo round di RMN con spettroscopia , ECG ,esoma genetico,prelievi ecc ecc ..

Nel frattempo conti e bollette si stanno impilando sulle librerie e onestamente ,come mamma (del mio ironico, simpatico meraviglioso Leonardo,che cmq non mi chiama mamma ,cosa che fanno molti autistici, così come per il suo babbo Claudio) come figlia (della mia roccia la mia mamma 85enne che adesso è a casa da me perché ogni tanto intrappola e casca..)come moglie mi sento un totale fallimento e come caregiver del mio unico figlio(e di mia mamma è chiaro non è che ringiovanisca è sola ed ha bisogno di me) sono sul baratro di un epico burn out ,domani l'assicurazione della 600ina scade e sul conto ci sono -1034,94 euro e io sto parlando con perfetti sconosciuti di tutto ciò ,ma come un poeta inglese una volta scrisse "nessun uomo è un'isola "accolgo questa citazione e la faccio mia per chiedere aiuto per assestare e pagare bollette e conti arretrati in modo da potermi concentrare solo sul mio Leo ,mi sento come se stessi andando giù,se stessi affogando ,boccheggiando per prendere un respiro (scusate il mio inglese un po' arrugginito ) aggiornerò presto ,con amore ,Marzia