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Hallo, ich bin Romy und möchte euch um Unterstützung für meine Grundschulfreundin und ihre kleine Familie aus der Nähe von Bautzen bitten.
Sie haben wahnsinnig schwere Monate hinter sich und wünschen sich nichts sehnlicher als endlich mit ihrer kleinen Tea Zuhause zu sein.
Jedoch ist dies nicht so einfach, da noch nicht absehbar ist, wann dies sein wird.
Erstmal möchte ich kurz ihre Geschichte erzählen:
Tea wurde zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Lea am 01 Juli 2021, in der 23. Schwangerschaftswoche (SSW), geboren. Eine normale Schwangerschaft dauert 40 Wochen.
In der SSW 15 kam die Diagnose FFTS. Das fetofetale Transfusionssyndrom ist eine seltene Komplikation monochorialer Zwillingsschwangerschaften. Durch atypische arterielle, venöse oder arteriovenöse Anastomosen innerhalb der Plazenta kommt es zu einem Perfusionsungleichgewicht zwischen den beiden Zwillingen. Das heißt vereinfacht gesagt, dass eins der beiden Zwillinge zuviel und der andere Zwilling zu wenig Nährstoffe erhält.
Die Chancen beide Babys lebendig, in SSW 24, auf die Welt zu bringen lag bei weit unter 10 Prozent.
Tea’s Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Ziel war es bis zur 24 SSW zu warten, da in der 23 SSW die Entwicklung der Lunge stattfindet. Tea’s Zustand war so kritisch das die Ärzte nicht davon ausgingen, dass sie bis zur 24 SSW überleben würde. Das hätte zur Folge, dass auch Lea im Bauch gestorben wäre. Somit beschlossen die Ärzte, die Babys in SSW 23+0 zu holen. Tea‘s Überlebenschancen lagen weit unter 1%. Die Ärzte rechneten max. mit 10 Minuten Überlebenschance. Lea war bei ihrer Geburt 27,5cm mit einem Geburtsgewicht von 460g. Tea war ungefähr gleich groß, wog aber bedingt durch das FFTS ca. 825g. Ihr Gewicht konnte nicht genau bestimmt werden, da es zusätzlich zum FFTS weitere Komplikationen gab. Sie litt an Hydrops fetalis. Vereinfacht gesagt hatte sie Flüssigkeitsansammlungen im Körper. Bei Tea war es der Bauch und Kopf der von dem Hydrops fetalis insbesondere Betroffen war.
Leider mussten sie bereits nach 3 Wochen ihre kleine Lea gehen lassen, bedingt durch eine starke Hirnblutung und Riss des Darms. Seitdem kämpft sich Tea, mit ihrer Schwester als Schutzengel, ins Leben.
Tea hatte dann eine Herz-OP, da der Duktus sich nicht selbst verschlossen hat. Sie war ca. 2 Monate intubiert. Es folgten unzählige Versuche an der Beatmungsmaske (CPAP). Auch eine Blutvergiftung hat sie überstanden. Einige Rückschläge zurück an den Tubus.
Aufgrund der Frühgeburtlichkeit hat Tea eine schwere Lungenerkrankung (sehr schweres BPD), weil die Lungenreifung erst ab SSW 23 beginnt.
Tea braucht noch Atemunterstützung und voraussichtlich noch über ihren 1. Geburtstag hinaus.
Nach vielen Rückschlägen und unendlich vielen Tagen des Bangens und endlos geweinten Tränen befand sich Tea, im Alter von 7 Monaten, mit ihrer Mama in der Reha in Kreischa. Mit 9 Monaten musste sie wieder auf die Intensivstation der Uniklinik verlegt werden. Wie der weitere Weg aussieht, ist nicht gewiss.
Tea ist deutschlandweit vermutlich das einzige überlebende Kind, welches mit all den Startschwierigkeiten mittlerweile 9,5 Monate, korrigiert 4 Monate, alt ist.
Das einzige was ich sagen kann, ihre Eltern hoffen sehr, dass Tea bald nach Hause kommen kann und sie die Zeit als Familie nachholen können.
Da die Familie auch nur ein Jahr Elternzeit bezahlt bekommt, obwohl die kleine Kämpferin so viel früher geboren wurde, ist ab Juli nur noch ein Gehalt vorhanden. Somit kommen zu den gesundheitlichen Sorgen auch noch Geldsorgen hinzu.
Tea wird aus der Rehaklinik mit Geräten für die Atemunterstützung entlassen werden. Sie braucht nach Entlassung auch noch eine rundum Betreuung. Um die Eltern zu entlasten ist eine 24h Intensivpflegekraft hilfreich, denn so kann Tea zuhause bei Mama und Papa sein und optimal, medizinisch betreut werden. Solche Pflegekräfte sind sehr teuer. Die momentanen Kraftstoffpreise sind ebenfalls eine große Belastung. Eine Streck von zuhause zur Rehaklinik beträgt knapp 100 KM und in die Uniklinik Dresden knapp 80 KM.
Falls ihr helfen möchtet, freue ich mich für die Familie sehr.
Organizer and beneficiary
Romy Bock
Organizer
Großdubrau, Sachsen
Alice Piegsa
Beneficiary