Bonjour, je me nomme Andrea, maman du petit Samuel 7 ans, atteint du syndrome de Prader-Willi. Je vous demande aujourd’hui votre aide pour nous permettre de se procurer le nouveau déambulateur Levity d’Ora Médical, une entreprise Québécoise. Comme cette innovation est nouvelle et n’est pas encore remboursée par la RAMQ, il est impossible pour moi, une maman monoparentale, de pouvoir l’acheter seule.
Le Levity pourrait augmenter significativement l’autonomie et même changer l’avenir de Samuel en renforcissant son tonus musculaire et sa démarche. Avec beaucoup de travail et de chance, son rêve de faire des pas sans aide technique, pourrait se réaliser.
Un petit résumé de notre histoire : dès sa naissance, mon petit coco a eu besoin d’une réanimation. Il était très hypotonique, incapable de s’alimenter seul et a eu besoin d’un respirateur pour l’aider à mieux respirer.
Il fût ensuite transféré aux soins intensifs du Children’s Hospital. L’investigation pour avoir un diagnostic a été très pénible et angoissante. Après trois mois d’attente, le diagnostic est tombé : le syndrome Prader-Willi, une anomalie du chromosome 15, une maladie rare qui touche 1 enfant sur 25 000 de cause génétique. Simplement une malchance lors de la conception qui peut toucher toutes les femmes et qui n’est pas détectable durant la grossesse, comme la trisomie, par exemple.
Comme si ce n’était pas déjà assez, Samuel a fait une hémorragie intraventriculaire cérébrale de grade 2 lui causant une hypotonie très importante ainsi qu’un gros retard de développement (même comparativement aux autres enfants atteints de cette maladie). Le syndrome Prader-Willi est une maladie très complexe qui lui apportera pleins de problèmes tout au long de la vie.
À la naissance, le Prader-Willi amène une hypotonie majeure, trouble de la succion, déglutition, petite stature, de la difficulté à prendre du poids et un retard de développement majeur (tenir assis, debout et marcher). En effet, la marche est généralement acquise à l’âge de 4 ans, mais malheureusement, Samuel a été atteint plus que les autres et il ne marche toujours pas, même rendu à l’âge de 7 ans.
Après 7 ans à avoir tout essayé, pour le stimuler et le motiver, mon cœur de maman s’était fait à l’idée que mon coco ne marcherait probablement jamais. Ça, c’était jusqu’au jour où la jeune compagnie Ora Médical m’a contacté pour m’annoncer une grande nouvelle ! Ils ont mis en au point une nouvelle marchette adaptée pour les enfants avec des problèmes moteurs qui peut les aider à renforcer les bons muscles et avoir la bonne position et démarche pour -peut-être- éventuellement marcher.
Nous sommes allés à Québec essayer la Levity et les résultats sont très prometteurs !! Voir mon ti-garçon réussir à marcher et à se promener était très émouvant pour mon cœur de maman. L’espoir renaît enfin !! (voir la vidéo)
Le problème ? Le déambulateur vient au prix spécial de 7500$. Étant mère monoparentale, cette somme est hors de mon budget. Prendre soin de mon beau Samuel durant toutes ces années a été un coup dur pour les finances familiales.
C’est pourquoi, je vous demande votre aide aujourd'hui : Svp, aidez-moi à améliorer l'autonomie de Samuel et son avenir.
Sam a vraiment besoin de votre soutien. Je vous en serai infiniment reconnaissante et Samuel aussi.
Merci beaucoup,
Andrea Bilodeau
Organizer
Andrea Bilodeau
Organizer
Jonquière, QC