Biz, her ikisi de SMA ile mücadele eden kız babalarıyız. Bir zamanlar imkansız görünen, dünyanın en pahalı tedavisi olan Gen Terapisi'ne sizlerin desteği ve bitmek bilmeyen dualarıyla ulaştık. Kızlarımız mucizeyi yaşadı, şimdi sıra bizde. Bu yollardan geçmiş, o çaresizliği iliklerine kadar hissetmiş babalar olarak; SMA ve DMD hastası çocukların sorunlarını, ailelerin uykusuz gecelerini en iyi biz biliriz.

Stichting SMA & DMD KIDS (KvK: 99654334), bu tecrübe ve minnet duygusuyla Hollanda’da kuruldu. Amacımız, bizim çocuklarımızın tutunduğu hayat dalını, diğer çocuklarımıza da uzatmak. Gen terapisi ve rehabilitasyon süreçlerinde ailelere rehberlik ediyor, hayati tedaviler için köprü oluyoruz. Biz bir söz verdik: "Hiçbir çocuk yalnız kalmayacak." Bu iyilik zincirine siz de dahil olur musunuz?

Stichting SMA&DMD KIDS

We are two fathers whose daughters both fought SMA. With your incredible support and prayers, we reached the world’s most expensive gene therapy, which once seemed impossible. Our daughters received their miracle; now, it is our turn to give back. As fathers who have walked this difficult path and felt that desperation in our bones, we understand the challenges of SMA and DMD families better than anyone.

Stichting SMA & DMD KIDS (KvK: 99654334) was founded in the Netherlands out of this experience and gratitude. Our mission is to extend the same lifeline our children held onto to every child in need. We provide guidance and bridge the gap for life-saving gene therapies and rehabilitation. We made a promise: "No child will be left behind." Will you join us in this chain of kindness?

Wij zijn twee vaders van wie de dochters allebei tegen SMA hebben gestreden. Dankzij jullie ongelooflijke steun en gebeden hebben we de duurste gentherapie ter wereld bereikt, wat ooit onmogelijk leek. Onze dochters hebben hun wonder gekregen; nu is het onze beurt om iets terug te doen. Als vaders die dit zware pad hebben bewandeld en de wanhoop tot in onze botten hebben gevoeld, begrijpen wij de uitdagingen van SMA- en DMD-gezinnen als geen ander.

Stichting SMA & DMD KIDS (KvK: 99654334) is vanuit deze ervaring en dankbaarheid in Nederland opgericht. Onze missie is om dezelfde levenslijn waar onze kinderen zich aan vastklampten, uit te reiken naar elk kind in nood. Wij bieden begeleiding en slaan een brug naar levensreddende gentherapieën en revalidatie. Wij hebben een belofte gedaan: "Geen enkel kind blijft achter." Wordt u onderdeel van deze keten van hoop?