Support Santiago’s Journey with Metopic Craniosynostosis

At just six weeks old, our sweet Santiago was diagnosed with Metopic Craniosynostosis, a rare condition in which the bones of the skull fuse too early. Because of this, Santiago will need to undergo cranial vault remodeling (CVR) surgery to allow his brain to grow and develop properly.

We feel incredibly fortunate to be in Dallas, home to one of the top specialists in the world for this condition: Dr. Jeffrey Fearon. He is internationally renowned for his work treating rare craniofacial birth defects in children. Families travel from across the country, and even from around the world, just to have him perform their child’s surgery. Dr. Fearon is not only a gifted surgeon but also a leader in craniofacial research. He has authored numerous scientific publications, contributed to medical textbooks, and holds a U.S. patent for a specialized bone distraction device used in complex cases. We are so grateful to have met him and feel confident that Santiago is truly in the best hands.

After Santiago’s diagnosis, we consulted with Dr. Fearon about the best course of treatment. He recommended surgery between the ages of 11 to 15 months. This timing is critical, as untreated Metopic Craniosynostosis can lead to serious developmental challenges. Without surgery, Santiago could face problems with his vision, behavior, and emotional regulation, as well as increased intracranial pressure, which can affect his brain’s ability to grow properly.

We have scheduled Santiago’s surgery for the middle of July 2025. While it’s not easy for us to ask for help, Dr. Fearon is an out-of-network provider, meaning we must cover the cost of this life-changing surgery out of pocket. As Santiago’s first birthday approaches, we humbly ask, in lieu of gifts, for your support in contributing to his surgery fund. Every contribution, no matter the size, brings us closer to providing Santiago with the care he needs.

Santiago is the sweetest, most joyful baby, and he continues to thrive despite this diagnosis. His laughter, intelligence, and curiosity brighten every day, and we are endlessly grateful to be his parents. This journey has been unexpected, but it has shown us the strength and resilience of our little boy and of our community.

About Metopic Craniosynostosis:

Metopic Craniosynostosis is a congenital condition that occurs when the two frontal bones of a baby’s skull fuse too early along the metopic suture. This premature fusion causes a ridge down the forehead and a distinctive triangular head shape, known as trigonocephaly. Normally, the bones in a baby’s skull are joined by sutures—flexible plates that allow the brain to grow. When one or more sutures close too soon, it restricts growth and can lead to increased pressure inside the skull. Metopic Craniosynostosis affects about 1 in every 10,000 newborns in the U.S.

EN ESPAÑOL: 

 El valiente camino de Santiago Con tan solo seis semanas de nacido, nuestro dulce Santiago fue diagnosticado con Craneosinostosis Metópica, una condición poco común en la que los huesos del cráneo se fusionan demasiado pronto. Debido a esto, Santiago necesitará someterse a una cirugía de remodelación del cráneo (CVR, por sus siglas en inglés) para permitir que su cerebro crezca y se desarrolle adecuadamente. 

 Nos sentimos increíblemente afortunados de estar en Dallas, donde reside uno de los mejores especialistas del mundo en esta condición: el Dr. Jeffrey Fearon. Es reconocido internacionalmente por su trabajo en el tratamiento de defectos craneofaciales congénitos en niños. Familias viajan desde todo el país, e incluso desde el extranjero, solo para que él realice la cirugía de sus hijos. El Dr. Fearon no solo es un cirujano talentoso, sino también un líder en investigación craneofacial. Ha publicado numerosos artículos científicos, contribuido a libros de medicina y tiene una patente en EE. UU. de un dispositivo especializado de distracción ósea utilizado en casos complejos. Estamos profundamente agradecidos de haberlo conocido y confiamos plenamente en que Santiago está en las mejores manos. 

Después del diagnóstico de Santiago, consultamos con el Dr. Fearon sobre el mejor plan de tratamiento. Él recomendó realizar la cirugía entre los 11 y 15 meses de edad. Este período es crucial, ya que si la Craneosinostosis Metópica no se trata, puede causar serios problemas en el desarrollo. Sin cirugía, Santiago podría enfrentar dificultades en la visión, el comportamiento, la regulación emocional, así como un aumento en la presión intracraneal, lo cual afectaría el crecimiento adecuado de su cerebro.

 Hemos programado la cirugía de Santiago para el julio de 2025. Aunque no es fácil para nosotros pedir ayuda, el Dr. Fearon no está dentro de la red de nuestro seguro, lo que significa que debemos cubrir el costo de esta cirugía transformadora de forma particular. Ahora que se acerca el primer cumpleaños de Santiago, les pedimos humildemente que, en lugar de regalos, consideren apoyar con una contribución al fondo para su cirugía. Cada aporte, sin importar el monto, nos acerca a brindarle a Santiago la atención que necesita.  

Santiago es un bebé dulce, alegre y lleno de vida. A pesar del diagnóstico, sigue desarrollándose maravillosamente. Su risa, inteligencia y curiosidad iluminan nuestros días, y estamos profundamente agradecidos de ser sus papás. Este camino ha sido inesperado, pero nos ha demostrado la fortaleza y resiliencia de nuestro pequeño y de nuestra comunidad.

 Sobre la Craneosinostosis Metópica: La Craneosinostosis Metópica es una condición congénita que ocurre cuando los dos huesos frontales del cráneo de un bebé se fusionan demasiado pronto a lo largo de la sutura metópica. Esta fusión prematura provoca una cresta en la frente y una forma triangular distintiva en la cabeza, conocida como trigonocefalia. Normalmente, los huesos del cráneo de un bebé están unidos por suturas: placas flexibles que permiten el crecimiento del cerebro. Cuando una o más suturas se cierran demasiado temprano, se restringe el crecimiento y puede aumentar la presión dentro del cráneo. La Craneosinostosis Metópica afecta aproximadamente a 1 de cada 10,000 recién nacidos en los Estados Unidos.