Stanley 2 Jahre Tuberöse Sklerose unheilbar krank

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Stanley 2 Jahre Tuberöse Sklerose unheilbar krank

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Hallo ich bin Tine (Martina)Mama von unseren kleinen Stanley 2 Jahre . Ich habe noch 3 weitere Kinder im Alter von 6,13,17 Jahren . Ich möchte euch gern unsere Geschichte erzählen was mir sehr schwer fällt vor genau 4 Wochen waren wir mit unseren kleinen Stanley im Hof meiner Eltern , mit einmal bemerkten wir das er zitterte und nahmen ihn sofort hoch , er war nicht ansprechbar, daraufhin haben wir sofort den Notarzt angerufen und wir kamen ins Krankenhaus wir hatten wahnsinnige Angst zu diesen Zeitpunkt Nach zahlreichen Untersuchungen Eeg , MRT stand unsere Welt still als uns der Arzt sagte das unser kleiner Sohn an einer seltenen Krankheit leidet tuberöse Sklerose , dadurch sich links und rechts und hinten im Gehirn Tumore gebildet haben ist eine Epilepsie ausgebrochen mit zahlreichen Anfällen wir beten jeden Tag auf eine Heilung die es im Moment aber nicht gibt dafür . Zur Zeit wird er auf Medikamente eingestellt in der Hoffnung das sie wirken und die Anfälle sich mildern , leider können sie die Tumore nicht operieren da sie bei der Krankheit immer wieder kommen Sie fanden auch einen weißen Fleck am Bein was diese Krankheit noch bestätigt . Diese fanden wir auch nun bei unserer 6 jährigen Tochter an der selben Stelle wie bei ihren Bruder . Sie wird nun auch untersucht mit der Hoffnung das sie es nicht hat unser kleiner Stanley muss nun rund um die Uhr bewacht werden er darf weder ein bobbycar oder Fahrrad fahren aus Angst es können Anfälle kommen und er verletzt sich . Seitdem wir die Diagnose bekommen haben schlafe ich kaum noch aus Angst es könnte was passieren da plötzlicher Kindestod bei dieser Krankheit passieren kann jetzt zu unseren Anliegen da unser Leben gerade mit dunklen Wolken bedeckt ist ,wäre ich als Mama so dankbar wenn es liebe Menschen geben würde die uns unterstützen könnten , Die Krankenhaus Rechnungen in Höhe von 600 Euro belasten uns gerade sehr da wir beide Eltern mit am Krankenbett rund um die Uhr waren und das zahlt leider niemand ,sie fressen uns gerade auf ebenso gibt es in München , Berlin , Düsseldorf Therapie stellen die genau mit diese Krankheit arbeitet aber der Weg von uns bis dorthin sind Kilometer weite Strecken dazu benötigt man leider auch dieses blöde Papier (Geld) für Unterkunft Sprit usw was wir leider finanziell nicht schaffen da ich als Mama mit Stanley zu Hause bin, da er rund um die Uhr betreut und überwacht werden muss ,aber es wäre eine so große Chance für ihn um weitere Möglichkeiten für ein längeres Leben zu erzielen und eine bessere Therapie zu ermöglichen Für unseren Stanley würde ich mir wünschen vielleicht neue Fahrgeschäfte mit Stange und Gurten die das Leben wieder strahlender machen für ihn . Vielleicht mit ihm ans Meer zu reisen wenn es ihm gesundheitlich etwas besser geht und die Medikamente eingestellt wurden da die Luft dort anderst ist und es ihm vielleicht ein schönes Gefühl schenken könnte denn keiner kann uns sagen was die Zukunft bringt Es Lasten gerade viele Kosten auf uns Ich weiß es ist viel verlangt aber über liebe Worte und etwas Hilfe würden vielleicht diese Sorgen etwas schrumpfen.leider bekam Stanley nun seit einer Woche jeden Tag hohes Fieber mit fast 41 grad ich bete jeden Tag das ein Wunder passiert ich danke euch von Herzen fürs lesen und das ihr uns das Gefühl schenkt nicht allein zu sein ❤️ Ich danke euch von ganzen Herzen ♥️


wir danken euch von Herzen das ihr unseren kleinen Sohn so sehr unterstützt ,ob teilen liebe Worte und spenden ❤️ich habe als Mama jeden Tag Tränen in den Augen , das es so liebe Menschen wie euch gibt . Es ist so schön zu sehen nicht allein damit zu sein . Ich werde jeden einzeln von euch das niemals vergessen ❤️

bitte nicht wundern zwecks spendenbegünstige Heike Gehrmann dies ist meine Mama und kümmert sich darum weil ich leider nicht soviel Zeit habe . Ich danke euch allen von Herzen fürs lesen ❤️

Organizer and beneficiary

Martina Eberhardt
Organizer
Arnstadt, Thüringen
Heike Gehrmann
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