Unterstützt Lonia auf ihrem weiteren Weg

Hallo,

mein Name ist Lonia und ich bin jetzt fast 11 Monate alt. Ich hatte einen schweren Start ins Leben und nach kurzer Zeit war bereits klar, dass ich stark eingeschränkt bin.

In der 6. Lebenswoche bekam ich meine ersten epileptischen Anfälle. Diese wurden leider immer mehr und schlimmer und es gab nicht so wirklich ein Medikament was mir half. Nach vielen Tagen und Wochen im Krankenhaus in Hannover kam es dann ans Licht:

Ich leide an einem schweren Gen Defekt. Eine Laune der Natur. Es gibt ca 100 Fälle weltweit und in Deutschland 10.

Die Hauptmerkmale sind schwere Epilepsie, mit Anfällen die kaum mit Medikamenten zuverlässig eingestellt werden können.

Ich konnte mich von Geburt an kaum bewegen und immer etwas schwer atmen. Zudem bin ich immer sehr angespannt und habe meine Hände zu kleinen Fäusten geballt. Eine starke Muskelschwäche ist ebenfalls ein Hauptmerkmal der genetischen Veränderung. Ich kann weder meinen Kopf richtig halten, noch sitzen oder meinen Körper in irgendeiner Art gezielt bewegen. Ich tue mir auch schwer etwas zu greifen und etwas willentlich fest zuhalten. Fühlen kann ich hingegen gut. Ich bin sehr sensibel was Berührung angeht und bin sogar kitzelig :-)

Mein bester Freund Mogli, unser Hund, liebt es mich an Händen und Füßen abzuschlecken und auch ich genieße das sehr. Er passt immer auf mich auf und hat genau im Blick was mit mir passiert.

Leider kann ich auch nichts sehen und nehme meine Umwelt nur über Geräusche wahr. Laut mag ich, zu leise hingegen finde ich eher gruselig. Ich höre sehr gerne verschiedenste Musik.

Ich kann aufgrund meines fehlenden Sehvermögens zu dieser dunklen Jahreszeit kaum Tag und Nacht unterscheiden und habe keinen Rhythmus. Das ist für Mami und Papi teilweise super hart.

Meine epileptischen Anfälle sind mit aktuell 2 Medikamenten eingestellt. Aber es gibt viele schlechte Tage an denen ich bis zu 50 Anfälle erleide… alles sehr sehr anstrengend für mich, aber natürlich auch für meine Eltern.

Ich habe Pflegegrad 4 und 80% Schwerbehinderung, also ich bin ein 24/7 Job von Beginn an. Mami und Papi lieben mich unendlich stark <3

Meine Tage sind akribisch durchplant. Ich muss 2 mal täglich zur gleichen Uhrzeit meine Medikamente verabreicht bekommen. Zudem stehen ständig Termine bei der Physiotherapie oder anderen Ärzten zur monatlichen Blutuntersuchung und anderen Fachärzten an. Mami ist eigentlich nur am rum fahren, aber Autofahren mag ich eigentlich ganz gerne.

Dieses Jahr waren wir bereits 8 Wochen im Krankenhaus und jetzt vor Weihnachten steht uns nochmal ein etwas längerer geplanter Aufenthalt bevor.

Die Ärzte wissen bei meinem Gen Defekt von einem durchschnittlichen maximalen Lebensalter von 4 Jahren.

Ich werde weder sitzen noch stehen, noch krabbeln oder laufen lernen können, denn ich habe kaum Muskelkraft. Die Kraft die ich habe, stagniert leider. Nachts bin ich an einem Monitor angeschlossen um meine Atemfrequenz und Herztöne zu überwachen. Sodass Mami und Papi auch mal die Augen zu machen können. Denn leider kann man mich nicht außer Augen lassen, um keinen schwerwiegenden epileptischen Anfall zu übersehen, wobei ich vielleicht Hilfe brauche.

Bald bekomme ich meine neuen Hilfsmittel: Einen Rollstuhl und einen Stehständer. Denn das immer zu nur liegen, bereitet mir keine Freude mehr und leider kann ich mich jetzt bereits schon wund liegen.

Zudem brauche ich eigentlich bald eine barrierefreie Dusche, sodass meine Lieblings-Beschäftigung, das abgeduscht werden, auch wieder gut möglich ist. Ich wiege zwar nur 7,5 kg aber da ich keine Körperspannung habe, ist es sehr schwer mich zu heben und zu tragen, da auch immer mein Köpfchen und Rumpf gut gehalten werden muss.

Wofür genau brauchen wir eure Spenden?

Das Leben ist leider nur endlich und das meine besonders. Aber keine Zeit für Trübsal blasen. ;-)

Gerne möchte ich diese Zeit mit meinen Eltern möglichst schön und halbwegs unbeschwert, auch wenn es fast unmöglich klingt, genießen.

Ich freue mich wenn ihr mich und meine Familie unterstützt. Um mir weiterhin alles Notwendige und Wichtige zu ermöglichen und mich bestmöglich zu umsorgen.

„In der Mitte der Schwierigkeiten liegen die Möglichkeiten.“

Albert Einstein

Ich bin absolut überwältigt von all der Hilfsbereitschaft und Anteilnahme von Euch :-) Danke danke danke … macht weiter so, ihr helft mir und meinen Eltern extrem damit.

Herzliche Grüße

Lonia