- V
- M
Un aiuto finanziario per dare serenità a Gianni.
Gianni ha 53 anni, vive a Siena (ahimè è contradaiolo del Nicchio…) ed è affetto dall’età di 12 anni da una gravissima e rara patologia neuromuscolare genetica, la Distrofia Muscolare FSH, che pian piano per l’indebolimento dei muscoli lo ha costretto in carrozzina: ha bisogno ormai 24 ore su 24 del ventilatore polmonare per respirare, usa la “macchina della tosse” per liberare le vie respiratorie perché anche con un banale raffreddore la sua vita è a rischio.
È dipendente h24 da un caregiver per le complesse esigenze assistenziali quotidiane, specie da dicembre 2023 quando lo ha colpito un’embolia polmonare che miracolosamente ha superato grazie alla professionalità del suo medico specialista che lo segue ormai da quasi 30 anni nel centro clinico Bolognese.
Già un anno fa, grazie all’aiuto di alcuni amici, una prima raccolta fondi ha permesso l’acquisto di un particolare materasso anti decubito e la copertura di parte delle spese di costosi materiali da medicazione, non sempre reperibili nel servizio sanitario.
Oggi Gianni si trova davanti ad un’altra sfida da combattere, quella di avere una sicurezza economica più stabile possibile: il suo reddito, malgrado il sostegno aggiuntivo per le gravi disabilità, non consente più di coprire le spese sempre crescenti e per lui indispensabili, in particolare per il caregiver e per le utenze domestiche (nei mesi invernali ha bisogno di mantenere una temperatura costante di almeno 23 gradi per non fare bloccare quei muscoli residui rimasti).
Il nostro obiettivo è fornirgli un “tesoretto” che gli possa dare un po’ di tranquillità per i prossimi anni.
Gianni ringrazia tutti coloro che tramite questa raccolta lo aiuteranno a raggiungere l’obiettivo.
(english version)
Financial help to ensure a dignified life for Gianni.
Gianni is 53 years old, lives in Siena (he is a member of the Nicchio “contrada”) and has been suffering from a very severe and rare genetic neuromuscular disease, FSH Muscular Dystrophy, since he was 12 years old. His muscles have gradually weakened and he has been confined to a wheelchair: he now needs a pulmonary ventilator 24 hours a day to breathe, he uses a "cough assist machine" to clear his airways because even with a common cold his life is at risk. He is dependent on a caregiver 24/7 for his complex daily care needs, especially since December 2023 when he suffered a pulmonary embolism that he miraculously overcame thanks to the professionalism of his specialist doctor, who has been following him for almost 30 years at the Bologna clinical center. Already a year ago, thanks to the help of some friends, an initial fundraising effort made it possible to purchase a special anti-decubitus mattress and cover part of the costs of expensive medical dressing materials, not always available through the public health system. Today, Gianni faces another challenge:, achieving as much financial security as possible. Despite receiving additional support for his severe disability, his income no longer allows him to cover the ever-increasing and indispensable expenses, in particular for the caregiver and for household utilities (during winter months, he needs to maintain a constant temperature of at least 23 degrees at home to prevent the few remaining muscles from seizing up).
Our goal is to provide him with a little “nest-egg" that can give him a little peace of mind for the next few years. Gianni thanks everyone who will help him reach his goal through this fundraising campaign.
(version française)
Aidons Gianni à retrouver un peu de sérénité
Gianni a 53 ans et vit à Sienne (oui, il est fier d’être contradaiolo du Nicchio). Depuis l’âge de 12 ans, il vit avec une maladie génétique neuromusculaire rare et particulièrement sévère : la dystrophie musculaire FSH. Cette maladie a progressivement affaibli ses muscles, au point de le contraindre à vivre en fauteuil roulant. Aujourd’hui, Gianni dépend d’un respirateur 24h/24 pour pouvoir respirer, et utilise une « machine à toux » pour dégager ses voies respiratoires : le moindre rhume peut mettre sa vie en danger. Depuis décembre 2023, son quotidien est devenu encore plus difficile : une embolie pulmonaire l’a frappé, mais il s’en est sorti, presque par miracle, grâce à la vigilance et à l’expertise de son médecin, qui le suit depuis près de 30 ans au centre clinique de Bologne. Gianni a besoin d’une assistance permanente. Un aidant l’accompagne jour et nuit pour répondre à ses besoins médicaux et personnels. Mais ces soins indispensables ont un coût. Malgré les aides prévues pour les personnes en situation de handicap lourd, ses revenus ne suffisent plus à faire face à ses dépenses essentielles — en particulier les salaires du personnel soignant et les frais liés à son logement (en hiver, il est vital pour lui de maintenir une température constante d’au moins 23°C). Il y a un an, une première collecte lui avait permis d’acheter un matelas anti-escarres adapté et de couvrir partiellement le coût de matériel médical difficilement accessible via le système de santé public. Aujourd’hui, nous lançons un nouvel appel à la solidarité.
Notre objectif : constituer pour Gianni une réserve financière, un “coussin de sécurité”, qui lui permettra d’affronter l’avenir avec un peu plus de sérénité.
Chaque don, même modeste, compte. Gianni remercie du fond du cœur toutes les personnes qui choisiront de le soutenir.