Sophias neues Auto für mehr Mobilität

Halli hallo

Ich heiße Sophia, bin 7 Jahre alt, wohne mit meiner Mama und unserem Jacky zusammen und habe das sogenannte Rett-Syndrom.

Das ist ein seltener Gendefekt der hauptsächlich bei Mädchen auftritt und es gibt 50 Mädchen pro Jahr die damit geboren werden, ich bin eines davon.

Bei meinem Syndrom welches ich habe und meiner angeborenen ausgeprägten Muskelschwäche, die mich in meiner Beweglichkeit von Beginn an etwas einschränkte, entwickelte ich mich die Ersten 18 Monate völlig normal, ich lernte Sachen wie Spielzeug zu greifen und dieses auch festzuhalten, zu lautieren und auch alleine zu essen. Dann stoppte meine Entwicklung abrupt und das bisher gelernte ging verloren oder entwickelt sich nicht weiter.

Fähigkeiten wie sprechen, nutzen der Hände beim Greifen und festhalten von Gegenständen, sind weitgehendst verloren gegangen und sind nicht mehr oder eben nur minimal zurückgekehrt.

Vor meinem Entwicklungsstopp konnte ich bereits wenige Worte sprechen, die mir trotz meines Verlustes von Fähigkeiten erhalten geblieben sind.

Meine Kommunikation ohne jegliche Hilfsmittel findet über meine Mimik, Gestik, Schmatzen und auch Auswählen mit den Augen statt. Vor meiner Reggressionsphase (Rückschritte/ Entwicklungsstopp) erlernte ich noch wenige Worte, wenn es auch die Einzigen sind, diese setze ich gezielt ein.

Ich kann Mama und Papa sagen, Oma, Opa und auch Hamm für Essen.

Die Fähigkeit meine Hände adäquat zu nutzen ist bei mir verloren gegangen, denn bei meinem Syndrom ist eine Begleiterscheinung, dass wir mit unseren Händen Waschbewegungen machen oder in meinem Fall, dass ich meine Finger am Daumen abwärts zur Handfläche bewege.

Daher kann ich meine Hände auch nicht mehr gezielt einsetzen und auch keinerlei Gegenstände mehr in die Hände nehmen bzw. halten.

Durch meine ausgeprägte Muskelschwäche erlernte ich nie das krabbeln oder auch selbstständige sitzen, aufrichten, stehen oder gehen. Daher bin ich auf meinen Rollstuhl angewiesen, den ich auch nicht selbstständig bewegen kann, da ich wie ich bereits erwähnt habe meine Hände nicht einsetzen kann.

Ich entwickelte im Laufe der Zeit dann auch noch weitere Symptome die typisch für das Rett-Syndrom sind.

Ich habe Epilepsie, die durch Medikamente behandelt wird, Atemprobleme und mehrmals im Jahr dadurch Infekte, weshalb ich einen Cough Assist habe den ich täglich anwende um meine Lunge etwas zu stärken, Angstzustände und auch Veränderungen meines Skelettes (Störungen im Bewegungsapparat) wie zum Beispiel eine Skoliose die irgendwann durch eine Operation zu einer Versteifung der Wirbelsäule führt, trotz vorigem tragen meines Korsetts und auch Hüftdysplasie beidseits die mit Hilfe eines Eingriffes behoben wurde doch immer wieder auftreten kann.

Von Klein auf, bin ich auf mehrere verschiedene Hilfsmittel angewiesen, die es mir ermöglichen am Leben und in der Gesellschaft teilzunehmen, wie zum Beispiel meinen Rollstuhl, meinen Gehtrainer, der mich durchbewegt um keine Kontrakturen zu bekommen, einen Stehständer der nicht nur dazu da ist um mir eine Sicht von oben zu ermöglichen sondern auch um meine Muskeln und Knochen zu stärken und Gewicht auf den ganzen Körper zu verlagern.

Doch ich nutze auch zu Hause Hilfsmittel wie ein Pflegebett, ein Lifter und andere, die meinen Alltag erleichtern und ihn mich umsetzen lassen. Natürlich immer mit Unterstützung, da ich nicht selbst agieren kann.

Denn auch wenn ich auf die Unterstützung anderer angewiesen bin, bin ich wie jedes andere Kind auch unternehmungslustig, aufgeschlossen und neugierig.

Mit verschiedenen Therapien, die ich einmal wöchentlich mache, wie z.B. Logopädie, Physiotherapie, Therapeutisches Reiten, Ergotherapie und weitere, können meine Begleitsymptome ein wenig gelindert werden oder eben auch einfach die noch erhaltenen Fähigkeiten erhalten oder auch teilweise minimal erweitert werden bzw. ein anderer Weg gefunden werden wie ich wieder mit anderen Menschen in Kontakt treten und kommunizieren kann.

Ich habe, so wie manch anderes Rett-Mädchen auch, einen Tobii, dies ist wie ein Computer, den ich mit meinen Augen steuern kann und der für mich dann das was ich euch mitteilen möchte laut vorliest.

Mittlerweile gehe ich seit September 2024 in die Schule, eine Schule für Kinder mit Schwerst-Mehrfach Behinderung, in der ich neue Freunde gefunden habe und in der ich auch sehr viel Spaß beim Lernen und Neues entdecken habe.

Da ich durch meine ausgeprägte Muskelschwäche beim Transfer von hier nach da, gerade außerhalb von zu Hause nicht mithelfen oder dies selbst übernehmen kann, heißt das für meine Mama, die sich mittlerweile alleine um mich kümmert, dass sie mich mit meiner Größe von 140 cm von meinem Rollstuhl in meinen Reha Kindersitz im Auto heben muss und bei Ankunft am gewünschten Ort auch wieder heraus in den Rollstuhl setzt, der im Kofferraum verstaut wurde.

Dies wird für Mama und mich immer schwieriger je größer ich werde und auch ich sitze im Auto bereits soweit vorne in meinem Reha Kindersitz, dass es unmöglich ist einen Beifahrer mitzunehmen da der Sitz bereits ganz nach vorne geschoben und umgeklappt wurde, damit ich ausreichend Platz habe.

Gerne würden wir uns ein (gebrauchtes) Auto kaufen, in dem ich in meinem Rollstuhl transportiert werden kann. Leider ist so ein Auto nicht gerade günstig und da Mama und ich viel unterwegs sind, egal ob Ausflüge, Besuche bei meinen Freunden oder auch der Familie, sollte es uns lange Freude bereiten und auch alle Abenteuer bestehen können die noch auf uns warten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr für mich spenden würdet um meinem Ziel etwas näher zu kommen - weiterhin mobil sein zu dürfen um noch viele Neue, tolle und aufregende Abenteuer erleben zu können.