Snoezel Raum für Liam

Hallo , ich bin Liam und bin 11 Jahre alt .

Ich leide seit meiner Geburt an einem seltenen Gen-Defekt der sich STXBP1 nennt .

In Deutschland gibt es 86 Menschen und weltweit 500 Menschen mit diesem besonderen Gen-Defekt .

Die STXBP1-Enzephalopathie Krankheit wird von einer Genmutation des STXBP1 Gen verursacht. Das STXBP1 Gen befindet sich auf dem Chromosom 9 und sorgt für die Freisetzung von Neurotransmittern, wichtige Botenstoffe die an Synapsen im Gehirn den Informationsaustausch zwischen Nervenzellen regulieren. Eine Mutation im STXBP1-Gen bewirkt, dass die Gehirnzellen nicht mehr richtig miteinander kommunizieren können. Daher leiden diese Kinder an einer schweren geistigen Behinderung und epileptischen Anfällen.

Die meisten Kinder zeigen im Verlauf ihres Lebens verschiedene und unterschiedliche schwere Symptome, dazu gehören zu schwache Muskeln ,unwillkürliche Bewegungsstörungen und auch autistische Züge wie

z.B die Frühkindliche Autismus Spektrum Störung.

Leider lernen auch nur wenige Kinder sich mit Worten zu verständigen und zu sprechen .

Die Krankheit hat folgende Schwerpunkte :

-verkürzte Lebenserwartung

-globale Entwicklungsstörung , schwere Sprachstörung , Epilepsie , Bewegungsstörung

Autismus Spektrum Störung.

Hypotonie, , Tremor, Spastik

Leider habe ich alles sehr ausgeprägt .

Ich kann nicht reden und habe keine Gefahren Erkennung , ich bewege mich überwiegend mit dem Rollstuhl da ich nicht so viel Ausdauer habe und sehr oft Pausen brauche . Das laufen fällt mir schwer sodass meine Mama immer in meiner Nähe sein muss um auf mich aufzupassen.

Meine Lebenserwartung ist nicht sehr hoch da ich immer noch Anfälle habe trotz Medikamente .

Da ich eine ausgeprägte Reizüberflutung habe fällt es mir sehr schwer zur Ruhe zu kommen. Derzeit ist jeder Raum eine potenzielle Gefahr, ich habe keinen Raum wo ich zur Ruhe kommen kann , ein snoezelraum wäre für meine Wahrnehmung und geistige Behinderung ein Meilenstein in meiner Entwicklung.

Ein Snoozel Raum würde mir sehr helfen mich selber besser wahrzunehmen und meine Unruhe besser kontrollieren zu können . Da es ein geschützter Raum ist und ich die Möglichkeit hätte mich zu entfalten .

Da meine Mama alleine mit mir und meiner Schwester ist, Ist es Finanziell Leider nicht möglich mir So einen Raum Zu Ermöglichen. Daher wäre ich sehr Dankbar für Jede Noch So Kleine Spende.

Liebe Grüße Euer Liam ♥️