Ciao a tutti, mi chiamo Sara Torresan, ho 34 anni e sono affetta dalla sindrome di Ehlers Danlos Vascolare (VEDS), una malattia genetica rara degenerativa ad oggi senza cura.

Secondo l'IA, di Ehlers Danlos (EDS) coi suoi sottotipi in Italia ne soffriamo IN BEN 30.000 (cifra sottostimata a causa del ritardo diagnostico).

Il deficit nella produzione del collagene comporta la fragilità del tessuto connettivo (membrana di qualsiasi parte del corpo) rendendo gli organi, le ossa (HEDS) e purtroppo le arterie (nel caso di VEDS) a rischio certo di rottura nel tempo.

La mia tipologia di variante in COL3A1 (VEDS) è ULTRA RARA (peptide C terminale), per cui sono costretta a combattere quotidianamente contro dolori atroci neuropatici e reumatologici, tachicardia posturale ortostatica (POTS), sincopi, dislocazioni, ernie, eventi trombotici ed ischemici, rischio di perforazione ad utero e intestino; i gravi eventi vascolari arteriosi, nel mio caso, dovrebbero verificarsi "un pò più in là" rispetto alla media.

VEDS, infatti, significa essere sottoposti giornalmente al peso psicologico della possibilitá di morire da un momento all'altro a causa di dissezioni, aneurismi o rottura spontanea delle arterie.

L'aspettativa di vita per chi ha la VEDS cala drasticamente: ogni giorno che si vive, é un dono.

La nostra unica possibilità attuale é la resilienza, l'accettazione costante...non possiamo concederci il lusso di pensare a lungo termine, siamo costretti a vivere "solo per oggi".

SOLTANTO LA RICERCA SCIENTIFICA PUÒ SALVARE LE NOSTRE VITE, TROVANDO FINALMENTE UNA TERAPIA GENICA, TOGLIENDOCI I MALI DI UNA VITA INTERA ED IL PESO PSICOLOGICO DEL RISCHIO DI POTER MORIRE IMPROVVISAMENTE.

SOLO CON LE VOSTRE DONAZIONI POSSIAMO SPERARE DI AVERE UN FUTURO UN PÒ PIÙ CERTO...

PER QUESTO VI DOMANDO AIUTO, DAL PROFONDO DEL MIO CUORICINO.

IN ACCORDI CON AISED ONLUS (Associazione Italiana Sindrome Ehlers Danlos), PER ASSICURARSI CHE I FONDI RACCOLTI VENGANO INVESTITI ESCLUSIVAMENTE NELLA RICERCA DI UNA CURA CONTRO LA VEDS, IL RICAVATO SARÁ DEVOLUTO INTERAMENTE ALL'ASSOCIAZIONE "CON GIACOMO CONTRO VEDS": https://congiacomocontroveds.org/

VI BACIO E RINGRAZIO CON TUTTA ME STESSA❤️

Vostra Saretta